银屑病的光疗:你应该在家尝试吗?
每周一,周三,周五，杰米·彼得森(Jami Peterson)曾花一个小时去看皮肤科医生，在光疗室里坐上70秒。然后她会转身回家。
这位住在田纳西州的22岁漂亮的黑发女孩被诊断为中度糖尿病银屑病18岁时，患有持续性链球菌性咽喉炎——一种常见的银屑病诱因。紫外线B (UVB)光治疗帮助她消除和减轻了腹部和腿部的银屑病斑。光疗是她四年来发现的最好的治疗方法，但她的保险公司只支付六个月的治疗费用。
“在那之后，我每个月得花大约600美元(治疗),”她说。“我是一名大学生;我负担不起。”
她觉得自己别无选择。杰米试过药膏，但过了一段时间就不起作用了，而且也很贵。她还尝试了免疫抑制剂甲氨蝶呤，但这种疗法让她感到害怕。
她说:“我每个周一都会服用，每个周二都会去验血，以确保它不会害死我。”她补充说，压力让她的牛皮癣恶化了。
另一个选择
杰米说，她的皮肤科医生从来没有告诉过她在家进行光疗，从长远来看，这比面霜、门诊光疗和全身药物都要便宜。她在进行银屑病治疗研究时了解了家庭光疗，在这个过程中，她发现了其他自我治疗方案的信息，如饮食改变和UVA美黑。
家庭光疗有多种形式，从小型灯箱到全尺寸的光疗亭。史蒂文·费尔德曼医学博士是北卡罗莱纳州温斯顿塞勒姆大学医学院的牛皮癣专家和研究员，他说杰米的经历并不罕见。
“有些医生没有接受过这样的培训(开家光疗),”他说。“而且保险公司并不总是意识到这种治疗的实际好处。”
作为一名执业皮肤科医生，费尔德曼博士说，他曾致信保险公司，向他们解释购买一个家用光疗盒与购买办公室光疗或生物药物的数千美元费用的不同之处。
他说:“这是一种非常简单、极好的方法来帮助牛皮癣患者，你可以获得巨大的改善，而且安全，但代价很高。”“目前，患者在家接受光疗的费用仍高于注射治疗。”
费尔德曼博士研究家庭光疗已有25年，他称这是一种“对所有人都是双赢”的疗法。病人和保险公司都做得更好。”
他说，UVB光疗的风险“真的非常小”。可能会有皮肤老化的风险，但只要你保护面部(防晒霜)，那么我认为患皮肤癌的风险很小。”
他补充说，在办公室进行PUVA治疗——结合口服补骨脂素和紫外线A辐射——确实会增加患皮肤癌的风险。所有的光疗都有烧伤的风险。
研究表明
但是在家的光疗和办公室的光疗一样有效吗?
费尔德曼博士引用了一个来自荷兰的小型随机对照研究在使用站立式照明间的家用UVB光疗和办公室UVB光疗之间进行了对比。他说:“结果显示，两者的功效大致相同。”
那么，为什么没有更多的人知道它，为什么没有开处方，为什么保险公司不覆盖它，特别是当在职治疗被覆盖和开处方的时候?
宾夕法尼亚大学的研究人员正试图弄清楚这一点。上个月宣布的一项为期五年的研究，已获得患者中心结果研究所(Patient-Centered Outcomes Research Institute) 860万美元的资助。目的是确定在家的光疗是否和办公室的光疗一样有效。
首席研究员Joel Gelfand，医学博士，临床研究副主席和宾夕法尼亚医学院皮肤科临床研究部门的医学主任，说美国的试验将比欧洲的试验有更广泛的影响。
他说:“这个试验的独特之处在于，通常有30或40条标准允许某人进入研究。”“这是一项非常务实的、真实世界的研究。”
所有皮肤类型和疾病严重程度的患者都可以在美国几十个待确定的地点参加这项研究。光治疗设备将由俄亥俄州的制造商Daavlin提供。
国家银屑病基金会(NPF)是这项研究的患者合作组织，将帮助Gelfand博士和他的团队招募参与者。
NPF研究和临床事务高级副总裁Michael Siegel博士说:“就皮肤牛皮癣而言，光疗法是一种非常有效的治疗方法。”
西格尔博士是这项研究的执行委员会成员。他说，NPF还负责让患者社区参与进来，并向保险公司传播研究结果。他说，对NPF社区来说，一项比较研究是重中之重。
杰米·彼得森并不是在等待研究结果。她吃得更好了，她在当地健身房的晒黑床上用UVA射线来治疗自己。
根据2015年的一份报告在科学文献中，UVA和UVB都可以帮助清除银屑病斑块，但患者必须花更多的时间暴露在UVA中才能得到阳性结果。UVA照射也会增加患皮肤癌的风险．
担心患皮肤癌风险的彼得森说，她还没有告诉她的皮肤科医生她的自我治疗常规。
“我已经有很长一段时间没有和我的皮肤科医生联系了。这是一条死胡同，”她说。
除了一些顽固的斑点，她的牛皮癣已改善与生活方式的改变。但她担心下一次闪光就在眼前。她更愿意和皮肤科医生一起研究解决方案，她认为在家进行光疗可能对她有用。在那之前，她说，“唯一能帮上忙的人就是我自己。”
