慢性疼痛的剖面：Q＆A带有花边禽类，蛛网炎代表
有花边的福勒是一个患有叫做蛛网炎的病症的患者。花边股票患有罕见的慢性疼痛状况和成为倡导者的动机。你可以在这里阅读她的个人故事。
HealthCentral（HC）：什么是蛛网炎？
花边：蛛网膜炎是蛛网膜膜的炎症（围绕脊髓神经的三种保护膜之一）。慢性炎症导致顽固的疼痛，神经系统和其他症状。
HC：您如何且何时诊断患有蛛网膜炎？
花边：我生动地记得2013年11月日。我看到医生获得MRI（磁共振成像）测试结果。他拉起一把折叠椅，直接看着我。他的肢体语言引起了我的注意 - 以前从未发生过的东西。我不确定他为什么这么强烈地订婚，因为他没有分享他所知道的东西。
相反，他说：“回家躺下一周;看看这有助于缓解消退。“它没。2014年5月，我要求我的MRI和放射科医师的报告副本。那是我学到了我痛苦的来源和我的诊断。
HC：很难发现有答案，但没有人告诉你吗？
花边：是的，我陷入困境，毁灭，害怕。我的痛苦于2013年11月未解决，或者在导致该MRI的几年内。但是，我决心导航一个罕见的奇怪水域，我一无所知。
HC：你学到的最重要的是什么？
花边：最重要的是它稀有性。蛛网膜炎影响不到2％的人口。而且，我的结果并不总是在MRI上出现。诊断可能难以诊断，因为症状可能会有所不同。蛛网炎可以是进步，慢性，终身的问题，它可以不可结血。
HC：你是如何成为一个倡导者的？
花边：缺乏来自医学界的信息和沟通使我能够找到为我工作的治疗计划。我的动机可以帮助减轻我的痛苦导致我成为一个蛛网膜炎和慢性痛苦代表国际痛苦基金会（IPAIN）。
HC：我很荣幸地知道你从我的网站上使用了州法律的信息。它有什么帮助?
花边：您的资源导致我达到了我国的顽固性痛苦法，密苏里雕像334.106.1.和关于的信息罕见的孤儿药物法案1983年。我一直在向密苏里州立法者，医生，患者和那些能够帮助患有蛛网炎的人的生活质量的人传出信息包。
2016年，GOV.Jay Nixon签署了密苏里术术炎的宣传宣言，这是注册的国际痛苦基金会。我现在已经通过密苏里州目前的总督埃里克朱威登局申请了“2017年蛛网炎意识宣言”。
HC：我对你的社区感到沮丧。请分享您的经历。
花边：我在任何社交环境中都会产生蝴蝶感，无论是个人还是团体。但是，做一些我热爱的事情可以帮助我克服焦虑。我发现了许多分享信息和激励他人的方法。例如，学生在天际线R2区帮助放在一起纳米替换，我可以用来识别我是谁。
HC：你为什么要开始你的蛛网膜炎Facebook页面？
花边：我想建立一个网页，提供信息，鼓励患者赋权和认识罕见疾病。由于未经治疗的疼痛，我失去了太多的自我，其他人也一样。讽刺的是，蛛网膜编年史的发展(见下面的链接)变成了一个愈合的过程。我的痛苦帮助我成长为一个更好的人。
结论
我要感谢Lacy为她承诺提高认识，而不仅仅是关于她自己的状况，还要涉及其他痛苦和罕见的疾病。根据这一点国家稀有障碍组织（NORD）目前，美国有近7000种罕见疾病。
