银屑病远程皮肤科治疗的利与弊
当人们旅行时前往东非国家乌干达，他们通常希望抓拍到难以捉摸的山地大猩猩的照片。对一些人来说，观赏雄伟的银背鱼可能是改变人生的经历。
当宾夕法尼亚大学的皮肤科医生朱尔斯·利波夫(Jules Lipoff)去乌干达旅行时，他拍到了别的东西。对他来说，这对被拍照的人来说是一次改变人生的经历。
利波夫博士在乌干达农村完成了部分医疗培训，他说那里的艾滋病和皮肤病发病率很高。为了确保新邻居得到最好的治疗，他开始给他们的皮肤疾病拍照，然后用电子邮件发给家里的皮肤科教授。
利波夫医生所做的——利用照片和网络从另一个地方的皮肤科医生那里获得医疗护理——被称为远程皮肤病学。的一个分支远程医疗在美国，远程皮肤科是患者与医生以及医生之间沟通的一种日益普遍的方式。
当被用作持续的、亲自护理的延伸时，远程皮肤病学有助于确保每个人，无论他们住在哪里，都能接触到他们需要的训练有素的皮肤专家。
利波夫博士现在是美国皮肤病学会(American Academy of Dermatology)远程医疗工作组(remote edicine Task Force)的成员，他说:“你不必在世界的另一端工作，就能看到医疗服务的问题，以及我们如何让它在家里为人们服务。”
洛杉矶南加州大学皮肤科医生、美国国家牛皮癣基金会医学委员会成员April Armstrong医学博士解释说，远程皮肤病学可以采取许多不同的形式。
初级保健提供者可以使用它与皮肤科医生沟通患者的皮肤问题，并获得关于最佳治疗方法的建议。或者，当时间、距离或费用使当面预约变得困难时，患者可以使用它直接与皮肤科医生沟通。阿姆斯特朗博士对这种从病人到医生的远程皮肤病学进行了广泛的研究，他称之为“直接护理”。
一些皮肤科医生通过电子邮件、短信或其他服务提供直接护理。人们也可以通过与实体诊所无关的网络平台获得直接的远程皮肤科护理。
“传统上，我们把这个模型应用在住得很远的病人身上，因为从地理位置上看，他们在持续接受高质量的皮肤护理方面处于不利地位，”阿姆斯特朗说。她还说，她的一些病人要乘多辆公交车穿过洛杉矶的车流去看她。
但距离并不是面对面护理的唯一障碍。
Mark Seraly医学博士是宾夕法尼亚州匹兹堡市附近的一名皮肤科医生，他说，远程皮肤病学对那些负担不起亲自护理的人，或者无法从工作或学校中抽出时间的人也很有帮助。
Seraly博士是DermatologistOnCall这是一个基于网络的远程皮肤病学平台，提供直接护理。2016年8月，DermatologistOnCall与NPF的患者导航中心建立了合作关系。
银屑病的完美疗法?
在许多方面，远程医疗是为皮肤科而生的。根据照片进行诊断一直是皮肤科医生日常工作的一部分。
“我们通过观察事物和图像来训练;我们的董事会考试也是这样进行的，”塞拉利博士说。
当谈到牛皮癣时，研究表明，远程皮肤病学有一个特别好的记录。
阿姆斯特朗博士说:“研究表明，人们可以很好地评估照片中的牛皮癣图像，并很好地评估其严重程度并做出临床决策。”
阿姆斯特朗博士是一项研究的主要作者，该研究于2012年6月发表在《柳叶刀》杂志上美国皮肤病学会杂志该研究比较了银屑病患者在网上接受皮肤科医生随访的护理质量与亲自随访的患者的护理质量。
结果显示，两组患者在皮肤和生活质量方面的改善相似，两组间无显著差异。
对于像牛皮癣这样需要频繁检查的慢性疾病，在预约期间与医生在线交流尤其有帮助。阿姆斯特朗医生说，这种在线选择实际上鼓励了患者更定期地与医生进行检查。
我不记得我的医生说了什么!
伊利诺伊州莱克县的梅丽莎·威瑟姆·沃斯(Melissa Withem Voss)在20多岁时患上了牛皮癣。
她定期与皮肤科医生进行面对面的预约，但喜欢在两次就诊之间使用医生的在线门户网站进行联系。当她给皮肤科医生发邮件时，她会在24小时内收到回复。
对她来说，这比打电话联系她的护理团队强多了。她会用电子邮件问一些她在预约时没有时间问的问题。这样，她可以整理自己的想法，并确保她得到了她需要的信息。
沃斯说:“当你在预约时，你可能会很匆忙，因为医生在后面，或者你很匆忙，因为他们花了太长时间才到你那里。”
但除了方便之外，沃斯使用远程皮肤病学还有一个原因——她几乎完全失聪，这使得她很难在快速交谈中处理全面的信息。
“我更倾向于给医生发电子邮件，因为理解他们的回复不那么困难，”她说。
在过去的几个月里，在线交流已经成为她治疗计划中必不可少的一部分。几十年来，她一直在与严重的牛皮癣作斗争。“有时候，我全身97%的地方都被覆盖了，”她说。
但在2016年12月，当她尝试了一种能让她的皮肤变得透明的生物制剂时，情况发生了变化。
这种变化是如此之大，以至于几十年来她第一次感觉到皮肤上的感觉——不同的质地，例如，当她的狗从她身边擦过时，她的皮毛有丝滑的感觉——而她的厚斑块阻止了她以前的感觉。
重要的是她要尽她所能确保她能接受最好的治疗。如果没有远程皮肤病学，那就更难了。
沃斯说，也许是因为这种生物制剂是一种新的药物，她的药房不能总是回答有关其潜在副作用或与她服用的其他药物相互作用的方式的问题。她把问题用电子邮件发给她的医生。
“我喜欢来回发送信息，试图弄清楚，‘好吧，如果我有胃灼热，吃Tums安全吗?’”她说。
当她的皮肤开始改善时，她还通过邮件发送了一张照片。在她开始新的治疗之前，她的背部已经完全布满了斑块。但在她开始服用新药物后，她的牛皮癣变得像沙漏，背部中间边缘的皮肤变得清晰。
这是一个很难描述的形象。但一幅画胜过千言万语。
“(我的医生办公室)联系了我，他们说，‘这太棒了!我们急切地想知道，到你三个月的预约期时，情况会如何。’”沃斯回忆道。
帮助病人管理药物是远程皮肤病学最有益的用途之一。奥地利的一个研究团队专门为服用生物制剂的银屑病患者开发了一种远程皮肤病学系统。该系统帮助医生监测副作用并跟踪疾病严重程度的变化。
在患者预定服用一剂药物的几天前，该系统发送了一份问卷，询问他们的疾病状况和其他健康问题。患者回答了问卷，并上传了一张他们的皮肤照片。
这项涉及19名患者的研究结果于2011年8月发表在该杂志上Acta Dermato-Venereologica．
平均而言，医生需要一天多一点的时间来审查数据，并发送治疗建议。参与这项研究的大多数人都认为这些服务很有帮助，并表示他们会向朋友推荐这些服务。
为什么面谈还是首选
对许多人来说，在网上获得医疗服务是他们日常使用科技的自然延伸。拍摄高质量的照片比以往任何时候都容易，而网络应用程序正在彻底改变我们获得服务的方式。
利波夫博士说:“有很多范式已经被科技推翻了——比如Netflix改变了我们看电影的方式，或者Uber改变了我们按需乘车的方式。”
但他补充说，远程皮肤病学和这些服务之间的比较只能到此为止。
当银屑病患者与他们的医生一起探索远程皮肤科治疗方案时，重要的是要记住，在许多情况下，远程皮肤科治疗无法提供与亲自就诊同等质量的护理。
头皮银屑病就是一个例子。“无论你是多么优秀的摄影师，都很难对头皮病变进行成像。估计头皮的严重程度非常困难，”阿姆斯特朗说。她补充说，皮肤癌筛查也应该亲自进行。
无论在什么情况下，当远程皮肤科只是你与医生持续关系的一个组成部分时，它是最有用的。远程皮肤科服务绝不应该破坏这种关系。
阿姆斯特朗博士说:“我们认为远程皮肤病学不是替代产品，而是其他现有护理模式的辅助产品。”
如果你正在考虑使用基于web的远程皮肤病学平台，而该平台不包括你通常的医疗团队，那么记住这一点尤其重要。要从一个不知道你的病史或没见过你的人那里得到准确的诊断并不容易。
一组研究人员假装自己是皮肤病患者，尝试了几个基于网络的平台。他们评估了他们收到的诊断和治疗建议的质量，并在2016年5月的杂志上发表了结果JAMA皮肤病．
根据研究结果，当仅凭一张照片就足以评估“病人”时，大多数医生都会做出准确的诊断。但当需要更多地了解患者的病史时，提供者的表现就不那么好了。
(DermatologistOnCall是该研究包括的远程皮肤病学平台之一，但该研究没有报告来自特定平台的结果。)
阿姆斯特朗称，在开始合作时与医生面对面会面是最佳方法。这样你就可以亲自和你的医生建立关系，并对你的诊断感到自信。在那之后，远程皮肤病学是互相检查的一种方式。
阿姆斯特朗博士说:“虽然在很多情况下，远程皮肤病学可以非常方便，但它有局限性，有时需要进行面对面的交谈。”
尽管远程皮肤病学对沃斯有很大帮助，但她还是想和她的皮肤科医生当面谈谈。这是一个“嗒嗒”的时刻，她将告诉她的医生，并向她展示她的皮肤是透明的。
她说她不想为此寄照片来。“我想走进去说，‘给你!’”她笑着说。
准备好拍摄特写了吗?拍出完美照片的5个技巧
远程皮肤病学使患者能够从医生那里通过照片和在线交流获得高质量的皮肤护理。以下是专家们为你的医生拍摄高质量照片的建议。
1.是明确的。
“我们想要清晰的图像，”阿姆斯特朗博士说。“如果病人注意到图片很模糊，我建议病人甚至不要发送它。扔掉它，再拍一张。”
2.不要害羞。
近距离拍照，拍摄你的银屑病部位。阿姆斯特朗博士说:“最有帮助的是(患者)能够系统地成像他们的皮肤，这样我们就能看到所有相关的区域。”
3.敢于比较。
利波夫医生说，不要忽视没有银屑病的皮肤。“有时人们只会告诉我们问题在哪里，但我们实际上需要进行比较，”他说。“这两只手相比起来是什么样子的?”
4.遵循的方向。
无论你使用的是什么远程皮肤科服务，都要获得关于如何拍出好照片的明确说明。利波夫说:“这个系统应该被建立起来，这样它就不会失败。”
5.知道什么时候一张图片抵不上千言万语。
有时候医生需要的信息比一张照片所能传达的更多。阿姆斯特朗建议患者除了发送照片外，还要描述自己的症状，比如瘙痒和疼痛。“我经常从我的病人那里了解到，从视觉检查来看，他们可能没有非常严重的牛皮癣，但让他们来到诊所的是瘙痒。”
梅丽莎·莱维特为NPF报道
