我反思上大学的时候,我室友散布谣言说我的病会传染。八年后,这件事仍然让我心烦意乱。我还是很生气。我经常希望我能回到我生命中的那个时候,成为现在的我:坚强,骄傲,不害怕谈论我的疾病。
那时的我是一个风趣外向的年轻女子,但对自己缺乏自信。我讨厌我的牛皮癣,从来没有说过我的病情。今天我意识到,也许我的问题不在于原谅我的室友,而在于后悔我当时没有能力保护自己。
患有牛皮癣这样的明显疾病会让你面临被嘲笑的风险。看看下面这些通过Facebook Messenger讲述的牛皮癣患者的故事,他们遇到了对这种疾病不友善的人,以及他们提供的如何应对这些情况的建议。(为了保持匿名,一些名字已经更改。)
贾斯汀:承认你的伤痛吧
我遇到的最糟糕的一次是和我妻子的继母。当我们去他们家拜访时,我妻子怀了我们的第一个儿子,已经有8个月的身孕了。我妻子的继母在家具上铺满了床单。我们知道她有强迫症,但这比平时更奇怪。
她接着告诉我们,那是因为她受不了我的皮肤。她说,在以前的拜访中,她要花几个小时来清理我的“脱毛”,这让她非常烦恼,以至于她打电话给亲戚,问她是否应该把吸尘器扔掉。她继续告诉我,有治疗方法,我只是固执和懒惰,对我的病情没有做任何事情。
锦上添花的是,她告诉我们,如果我不控制住自己的皮肤,我的孩子就会受苦,因为其他父母不让他们的孩子接近我。当我们离开的时候,我和妻子都崩溃了。
我不知道我是否已经完全原谅了她,因为每当想起那天晚上,我仍然会生气和尴尬。不过,我们现在相处得很融洽。我必须走到一个地方,让我意识到她才是有问题的人。我不能为了取悦别人而不断地改变自己或我的皮肤。
我给你的建议是,让自己感受别人对你造成的伤害。不要置之不理。悲哀的评论。为现实悲伤。意识到你是“不同的”,有时会因此而被排斥。然后,提醒自己,这是你从未要求过的条件,是你无法控制的条件,让自己周围的人会让你坚强。
萨拉:是放手还是坚持?
当我被确诊时,我有一个男朋友决定,一旦天气变好,衣服开始变小,他就不想在夏天找女朋友了。他没有明目张胆地说是因为我的牛皮癣,但我一直怀疑。
我的朋友和家人都非常支持我,任何说过这些话的人都是陌生人。如果将来有人说了一些粗鲁的话,我会在和他们交谈并解释为什么他们的评论/行为是有害的之后,决定是否值得让他们留在我的生活中。我对那些正在经历这种情况的人的建议是,总是与那些(受伤的)人开诚布公地交流,并帮助教育他们。
杰西卡:孩子说的伤人的话
对于我来说,很难挑选一个特别伤害我的牛皮癣的人。我认为当你在处理这种皮肤状况时,会发生很多人和事情,以这样或那样的方式伤害你。如果有一个让我印象深刻的话,那肯定是我和一个小男孩的短暂相遇。
我从头到脚都是斑点。那是夏天,所以我穿着短裤,有个小男孩问他妈妈虫子咬了这么多会不会疼。我知道这很傻,因为他显然没有恶意,但我只是被外界对我的疾病的承认伤害了。但实际上,他可能只是说出了很多人的想法。
我从来没有对那个小男孩说过什么,但每当将来有人评论我时,我会微笑着或礼貌地回应,并简要地告诉他们我的情况。我从不消极或粗鲁地回应。我认为你需要不断提醒自己,对你来说,理解和接受发生在你身体上的事情是多么困难。想象一下别人的感受。事实上,我很惊讶,现在还有很多人开始和我交谈,告诉我他们的家人或朋友甚至他们自己也患有牛皮癣!害怕你不理解的东西是很自然的——所以帮助他们理解。