关于化脓性汗腺炎的9大问题
刚被诊断出HS?你可能会同时感到放松和困惑。你的病有个名字,但具体是什么呢?我们有你想要的答案。
人被诊断为化脓性汗腺炎(HS)会有很多问题——尤其是如果你像大多数人一样,从未听说过这种疾病。所以让我们基本的定义:一度被认为是罕见的(这一点),商品是一种慢性炎症性疾病,可引起痛苦的肿块,开放的溃疡,和永久的疤痕,经常在腋窝,腹股沟,臀部和胸部皮肤摩擦在一起)(真正的任何地方。现在,让我们来看看你最需要的其他答案:
HS是我的错吗?
不,这不是你的错。而且为了记录,HS的发展并不是因为“不卫生”,正如医生有时错误地(甚至残忍地)暗示的那样。俄亥俄州克利夫兰诊所的皮肤科医生Rashmi Unwala医学博士说,这种负罪感“非常不公平,因为我们没有人完全理解HS从哪里来。”
关于HS的成因我们知道什么?
“我们仍在试图了解HS背后的基本机制,”Haley Naik医学博士说,她是加州大学旧金山分校皮肤病学的助理教授,在那里她建立了HS诊所。我们知道HS患者的毛囊周围有炎症,通常是在三叉神经间。当这些毛囊破裂时,通常平静地生活在皮肤上的皮肤细胞和细菌会被困在它们不属于的地方。结果是:身体的免疫系统开始运转,引发更大的炎症反应,导致满是脓液的HS沸腾。
有一些已知的风险因素可以增加HS的几率:
它通常发生在皮肤摩擦的地方,比如腋下,外阴,或者超重人群的皮肤褶皱。
激素水平也可能会加剧这种情况,包括胰岛素和/或雄激素水平高,这些激素在青春期开始飙升,刺激阴毛和腋下毛发生长以及其他功能。事实上,许多病例是在青春期后开始发展的。
多达30%到40%的患者有这种疾病的家族史根据美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)基因和罕见疾病信息中心(Genetics and Rare Diseases Information Center)的数据,美国人的健康状况可能会有所改善。
大量的研究发现吸烟者中HS的发病率更高,最近发表在皮肤病学报告研究发现,67%的参与者在开始吸烟前平均吸烟八年。就像任何与吸烟有关的事情一样,你吸烟的次数越少,你的生活就越好。如果你需要帮助戒烟,请访问美国肺协会寻求建议和支持。
是海关罕见吗?
不,HS并不罕见——尽管几十年来,它一直被视为罕见。将这种疾病视为罕见“可能部分是因为误诊或诊断不足,”Naik博士说,“但也因为像HS这样的疾病可能带来的耻辱和耻辱。”人们没有立即就医。”HS的发病通常发生在青春期左右,那时年轻人对自己的身体有强烈的自我意识,这也有助于解释诊断不足的原因。
今天的估计表明大约1%的美国人受到影响。这可能听起来微不足道:但正如奈克博士指出的,对于这种严重的疾病——hs可能是一种毁容的疾病——这是一个相当大的数字。从这个角度来看,被诊断为HS的美国人与被诊断为IBD(克罗恩病或溃疡性结肠炎)的人数大致相同,而被诊断为更广为人知的疾病(如多发性硬化症)的人更少(少于0.5%)。
HS是性病吗?
当你有瘙痒或疼痛,囊肿样的肿块,或者,在疾病的晚期,疼痛难忍,在敏感部位如腹股沟和肛门排开溃疡,“HS是一种性病吗?”是一个非常合理的问题。但答案是否定的。“在某些情况下,如果这些病人去看对HS不熟悉的医生,他们可能会被告知他们患有性传播疾病,”像疱疹或HPV,奈克博士说。这样的误诊可能,而且确实会延误有益的和适当的治疗,同时加剧人们经常产生的尴尬和羞愧。结论:HS既不传染也不传染,也不通过性行为传播。
HS有哪些阶段?
“HS有三个临床阶段,”Unwala博士说。在每个阶段,症状各不相同(尽管早期诊断和治疗可以帮助控制这些症状,特别是在早期阶段):
在第一阶段,你可能会注意到在腋窝、腹股沟、乳房附近,以及(男性比女性更常见)肛门周围的小肿块(可能只有豌豆大小),有时发痒,通常相当痛苦。这些可能类似硬囊肿或突出的剃刀肿块。
II期炎症、感染加重,皮肤可出现多发脓肿。充满脓液的隧道或束也会在皮肤下形成;最终脓肿会破裂,导致开放性溃疡。
在第三阶段,高级隧道形成,通常连接多个病灶。安瓦拉说,在这一点上,这种损害是永久性的。“组织被炸掉了,很多地方都有疤痕。”例如,整个腋窝可能会发炎,她说,大疖子不仅会让人疼痛难忍,而且流出的脓液还会散发出难闻的气味。
HS有治疗方法吗?
奈克医生说,好消息是:确实存在,而且越早开始治疗,治疗结果可能越好。对于早期和中度的HS病例,医生有一系列的选择来对抗感染,控制新的疖子,并控制疼痛。
在早期阶段,经常使用局部抗生素膏(如克林霉素或庆大霉素)来帮助控制症状。
对于中度和重度HS,当外用药膏被认为不再足够时,你的医生可能会开口服或注射抗生素;注射皮质类固醇以减轻疼痛和炎症;或者是生物药物Humira(阿达木单抗),它针对并有效阻止一种被认为会引起炎症的特定蛋白质。(这是目前fda批准的唯一一种HS的生物制剂,不过还有更多的正在研发中。)
最后,病情较严重的阶段通常也需要手术。这包括包括组织移除在内的门诊手术——允许皮肤下的“隧道”引流(一种称为“去顶”的方法)——以及更复杂的手术——切除大块受损皮肤,用重建的皮肤移植代替。
根据杂志上的研究,最成功的治疗通常需要多学科的方法:医学、外科手术和生活方式的改变(戒烟、减肥、多锻炼)临床,美容和研究皮肤病学.
谁最有可能发展成高HS?
化脓性汗腺炎影响的女性人数是男性的三倍,尽管研究人员仍不确定原因,但可能是荷尔蒙起了作用。最近的研究表明,在美国,艾滋病对非裔美国人的影响尤其严重,尤其是非洲裔美国妇女。他们知道为什么会这样吗?还没有。与如此多的HS一样,还需要更多的研究来确定为什么某些种族或民族群体可能更容易发展成HS。
饮食能帮助HS吗?(还是让情况更糟?)
老实说,两者都有可能。令人惊讶的是,并没有大量的数据来帮助我们理解什么变化可能会产生影响。报告称,在一项针对200多名患者的调查中,大多数人都限制了至少一种食物,其中约86%的人放弃了多种食物皮肤病学.最主要的目标是:谷蛋白、奶制品、精制糖、番茄和酒精。大约30%的人说他们的症状有所改善,但也有少数人说症状恶化了。
根据梅奥诊所的说法,糖、牛奶、奶酪和其他奶制品会提高胰岛素水平,进而引发雄激素分泌过剩,雄激素是导致HS的一种激素。同样,避免食用含有麸质的食物,特别是那些含有酵母的食物(面包,披萨面团等)也可以帮助伤口愈合。
找出食物诱因的关键是什么?记饮食日记,跟踪症状。与注册营养师合作也会有所帮助。
有治愈方法吗?
现在还没有——但这是进球!在医生和研究人员寻找答案的过程中,对这种疾病患者来说,最好的策略是聪明、谨慎的管理,可以使许多患者的症状得到良好的控制。
奈克博士说:“我们希望,在短期内,我们能够找到更多的靶向疗法,帮助人们生活在没有疼痛、没有新病变、不需要进行大型手术的情况下。”“在未来10年左右的时间里,我认为实现这个目标肯定是有可能的。但毫无疑问,长期目标是一种治疗方法。”
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