我成为国家银屑病基金会大使的3个原因以及为什么你也应该成为
当我开始我的博客2013年的时候，我完全不知道接下来会有多少机会。最主要的是，把我的故事讲出去，并和其他有类似经历的人联系起来——我开始写它是作为我个人治疗身体的处方的一部分。
我特别记得2014年的夏天，我在推特上收到了来自国家银屑病基金会。他们在寻找银屑病领域的博主，看到了我的博客。
在那之前，我的工作是关节炎基金会但当时并没有意识到NPF的好处，因为它在我所在的匹兹堡地区并不大。
当然，我对帮助他们很感兴趣，开始和他们一起参加活动。
我参加NPF的第一个活动是参加纽约一家大型制药公司举办的博客峰会。该公司生产很多银屑病患者服用的生物制剂，并举行了该活动，以获得社区内部的反馈。这是医疗保健行业中第一次有人希望我提供关于我的牛皮癣社区在谈论什么和我们需要什么的见解。
这真的是一次激动人心的经历，让我有机会认识其他银屑病关节炎和银屑病博主。托德·贝罗，塞布丽娜斯科尔斯,(布列塔尼沙哈)是那次活动上的几个博主。
我记得在纽约时，我坐在窗边，望着哈德逊河，心想:“哇。这太棒了!我坐在这里，用我的经验做好事，而且做这件事很有趣。我不知道我还能做些什么?”
从那次活动开始，我开始寻找越来越多的机会参与其中。我看得越多，就越意识到国家牛皮癣基金会是一个多么了不起的组织。这是任何银屑病关节炎或银屑病患者、护理人员和/或倡导者都应该参与的基础。
我在NPF有过许多美好的经历，但以下是我最难忘的三个时刻，以及为什么它们如此有影响力:
1)国家银屑病基金会华盛顿飞抵
在过去的几年里，我有机会参加了几次NPF在华盛顿的飞行表演。让我印象深刻的是我第一次参加的那个。你猜怎么着?那天华盛顿特区下了一场暴风雪，我们甚至没能赶到国会山进行宣传。
那么，是什么让它如此特别呢?NPF的人在那里。
我们最后在弗吉尼亚州亚历山大市的一家酒店滞留了一天。一开始我很郁闷!我们千里迢迢赶来向我们的议员们游说，但由于天气原因，我们被安排在金普顿一家酒店的宴会厅。
慢慢地，我肯定地意识到这是一个极好的机会。
NPF不仅将患者和倡导者带到国会山，他们还请来了该领域的顶级研究人员和医生。我们最后花了一天时间向这些顶级医疗专家请教。我试着吸收他们所能提供的每一点信息。
我和顶尖的研究人员在同一个房间里研究我们疾病背后的机制。能够从研究中直接了解生物制剂是如何工作的，以及它们之间的区别是多么令人兴奋。我不知道还有这么有激情的人在寻找一个目标。和他们面对面交流是非常宝贵的。
因为NPF，我有机会从银屑病研究和护理前沿的领导者那里直接学习，对我来说，这简直令人惊叹。
2)全国银屑病基金会志愿者大会
NPF每年举办一次全国志愿者大会，并于2015年在旧金山举行。这是我一生中第一次被几百个完全理解我经历的人包围。
我遇到了很多鼓舞人心的倡导者，他们在那里提高人们的意识，帮助带来改变，与银屑病相伴。
会议的内容太棒了!但是，我最喜欢的部分是与许多其他患者、护理人员、倡导者、医疗保健专业人员、科学家、制药和医疗公司等联系在一起。它不仅让我有机会扩展我对这种疾病的知识，也扩大了我与这种疾病患者的朋友圈。
对于银屑病来说，有一个支持系统是非常重要的。这次会议将更多的人聚集到一起，加入到我的支持团队中!
3)全国银屑病社区
说到这个小圈子，国家爱国阵线给我做的最好的事情就是找到像兄弟姐妹一样的朋友。我们甚至称自己为“PsoFamily”，互相称呼为“psis”或“pbro”。
与其他在那里为同样的斗争而斗争的倡导者互动是令人惊奇的。
我们通过NPF获得了很多见面和参加活动的机会，但我们也在其他活动中建立了友谊。我非常感谢这些家庭成员，他们让我的病情一天天好转。他们总是一个电话，一条短信，或者一条推特。
如果几年前我没有被国家爱国阵线追杀，谁知道他们会不会出现在我的生活中?但现在他们来了，我很感激。
我与你们分享这些经验的目的是帮助你们了解国家牛皮癣基金会是一个多么伟大的组织。我真诚地敦促你参与进来。
你可以查看很多资源。这里有一些可以作为开始:
全国银屑病一对一计划-你可以注册成为导师或学员。这个红娘项目将患者和其他人联系起来，他们可以根据自己的个人经验提供建议。我一开始是当导师的，多年来有很多很棒的徒弟!
全国牛皮癣博客-博客是你应该订阅的知识宝库。一定要了解最新的研究、趋势和新闻。你会看到银屑病患者，领先的医疗专业人士写的文章，和更多!
谈论牛皮癣支持社区-这些讨论板是很好的问题，由其他银屑病患者回答。登录并向像你一样的人学习!
NPF还提供了许多其他资源。把这三个当作跳板吧!
我非常感谢这个组织能站在我们这一边，让我们一起努力治愈疾病。
