重新定义女士
多发性硬化症是一种复杂的疾病，很难描述，没有两个病例是完全相同的。
我们知道它是一种以中枢神经系统脱髓鞘引起的临床症状为特征的神经系统疾病。
我们还知道，大多数多发性硬化症患者都经历过复发，或新症状或恶化症状的急性发作。
然而，有些人经历了一个更加稳定的残疾发展过程。
还有一些人经历了攻击和进展的结合。
准确描述可识别的多发性硬化症病程对沟通、临床试验设计和招募、预后估计和治疗决策都很重要。
主要基于多发性硬化症临床方面的标准化描述于1996年发表，此前对国际多发性硬化症专家进行了调查，美国国家多发性硬化症协会(NMSS)多发性硬化症临床试验咨询委员会达成了共识。
这些描述形成了目前用来描述MS的四种亚型(表型)——复发-缓解、原发性进展、继发性进展和进行性复发。
在过去的18年里，关于多发性硬化症的病理，包括确诊前疾病的早期表现，人们已经了解了很多。
这增加了对多发性硬化症的理解和目前用于描述多发性硬化症的术语的局限性，促使国际多发性硬化症临床试验咨询委员会在2012年10月召开会议，重新审查了疾病亚型。
咨询委员会提出的共识和建议发表在该杂志的网上神经学2014年5月28日，世界微软日．
委员会建议，应保留复发和进展性疾病的核心描述，并进行某些修改和澄清。
建议的修改包括评估疾病活度，根据临床复发和/或MRI活度定义(对比增强病变;至少每年评估一次新的或明显扩大的T2病变)，以及在特定时间内具有进行性病程(PPMS或SPMS)的患者中独立于复发的疾病进展的临床证据。
以下是新提出的考虑疾病活动度量的描述示例。
有新的钆增强病变的rms患者被认为是“rr活性”的。
相反，有复发过程但没有复发、钆增强活性或新的或扩大的T2病变的患者为“rr -不活性”。
没有急性发作和MRI活动的PPMS患者称为“pp -不活跃”。
然而，急性发作的PPMS患者将被定义为“PP-active”，取代目前的进展性复发性MS的定义。
疾病进展也可用于进一步对患者进行分类。
在过去一年没有进展的PPMS患者将被认为是“PPMS-无进展”。
一个SPMS患者逐渐恶化，MRI显示钆增强病变将被归类为“SPMS活跃和进展”。
委员会建议，使用“恶化”一词比“进展”一词更可取，以描述处于疾病复发阶段的患者，其疾病由于频繁复发和/或复发后不完全恢复而进展，以避免混淆。
进展一词应该保留给经历MS进展期的患者。
委员会建议将临床孤立综合征(CIS)正式列为MS的一个亚型。
多年来，CIS一直被公认为第一种具有炎症脱髓鞘特征的疾病的临床表现，可能是多发性硬化症，但尚未达到多发性硬化症的“及时传播”诊断标准。
如果CIS患者再次出现临床复发和/或新的病变，将被重新归类为RR-active。
然而，委员会建议影像学孤立综合征(RIS)不被认为是MS的一个单独亚型。
如果一个病人在MRI上显示炎性脱髓鞘病变(可能是出于完全不同的诊断目的进行的)，但没有表现出MS的临床症状或体征，则可能被诊断为RIS。
RIS患者建议随访。
该委员会还建议，良性多发性硬化症和恶性多发性硬化症的术语应该谨慎使用。
这些术语一直被用来描述疾病的严重程度，但经常被误解和滥用。它们不被认为是不同的MS亚型。
在阅读这项研究时，我注意到脊髓性多发性硬化症、慢性进展性多发性硬化症或终末期多发性硬化症这些可能引起混淆的术语并没有被讨论为对多发性硬化症的明确或准确的描述。
委员会最后建议，需要进一步的研究来更好地定义影像学和生物标记在评估、确认或修改MS亚型描述中的价值。
目前，对组织损伤(脑萎缩、黑洞的进化或视网膜神经纤维变薄)或生物标记(在血液或脑脊液中)用于进一步区分MS亚型的测量还不够了解。
此外，委员会建议，应该研究患者报告的结果的作用，以评估其在评估MS的临床过程中的价值。
虽然改进的术语和分类在患者、临床医生和研究人员之间的交流中很有用，但我想知道在考虑治疗方案时，保险公司可能如何处理新定义的MS课程。
fda批准的用于多发性硬化症的十种疾病修饰疗法中，每一种都被批准用于多发性硬化症的复发形式(包括有复发的SPMS和部分的PRMS)。
三种疗法(Copaxone, Betaseron, Extavia)也被批准用于CIS。
“非活动性”疾病的分类(意味着没有临床复发和/或MRI活动)可以用来歧视MS患者吗?
或者“活动性”疾病能让更多的患者获得疾病缓解治疗吗?
你的多发性硬化症如何分类?
我相信我的多发性硬化症在过去几年里一直保持稳定，应该被认为是RR-non - active。
然而，这种分类并没有说明我从以前的复发中恢复过来的程度。
当我生病、疲劳或过热时，会出现一些残留症状。
卢布林FD, Reingold SC, Cohen JA，等。定义多发性硬化症的临床过程:2013年修订版．神经学．2014年5月28日。pii: 10.1212 / WNL.0000000000000560。[印刷前的Epub]
