当Ra Meds没有让你放弃时，寻找希望
当药物不起作用以及你希望他们的时候，一个充满希望的心态可以帮助你通过痛苦。
到处都是，关于风湿性关节炎(RA)的治疗和它对你的生活的影响，有了一些好消息——所有这些都是幸福的或超级运动的——就像那些医药广告，广告中有一对夫妇在海滩上散步，金色的实验室小狗跑在前面。或者一个人焊接(不，我也不明白)，跑马拉松，看起来毫无痛苦。让我们面对现实吧:没有一个是我们所有人都能实现的。事实上，根据你使用的RA缓解标准，我们大多数人都不是这样。我喜欢很多关于RA的信息是积极的和充满希望的，因为这给我带来了快乐，在我度过了大部分的生活时，我没有太多的希望。然而，过多地关注缓解可能会将那些由于各种原因尚未达到缓解的人排除在社区之外。所以，让我们来谈谈当药物不起作用时会发生什么，感觉如何，以及如何应对与在公园(或海滩)散步很不一样的现实。
我已经在那里自己，在一个不受控制的ra的地方生活了大部分生命。我经历了试图在燃烧期间照顾我的痛苦的身体时试图雕刻生命的绳索平衡行为，（如果他们从未消失，你可以称他们耀斑吗？）。增加了挫折感是可以妨碍你的障碍，包括进入风湿病学家和药物，以及支付治疗的钱 - 或者即使您有访问，也没有找到可靠且始终如一地工作的药物。通过这种生活，需要很多砂砾和支持。
我的父母有健康挣扎着所有自己的挣扎，但是与他们一起创造了生命，并教给了我一个有价值的课程：放弃不是一个选择．当然，有时感到沮丧和愤怒是正常的，但你猜怎么着?与我小时候别人对我说的相反，固执终究不是一种负面的品质。相反，它实际上是让我在困难时期坚持下去的动力，我不想撒谎——有很多这样的情况。虽然有一些事情可以帮助你改善身体上的感觉(稍后再谈)，但我得出的结论是，应对不受控制的风湿性关节炎主要是一种心理游戏。随着时间的推移，我学会了如何建立一种心态，帮助我生存，甚至茁壮成长。我希望这个方法也能对你有所帮助。
建立一个好团队
重要的是要建立一个由健康专家和你生活中的人组成的支持团队，他们会在你需要的时候挺身而出。随着时间的推移，当你寻找新成员加入这个团队时，你就会逐渐建立起这种关系代替那些不锻炼的人．
在医学方面，找一个风湿病专家和家庭医生，他们会努力帮助你在这种情况下尽可能地变得健康——他们会倾听并愿意谈论如何使用各种不同的工具。这可能包括类固醇注射(如果适合你的话)，抗炎药物(如非甾体抗炎药)和其他止痛药，物理和职业治疗师，探索食物如何有用的营养学家，心理健康咨询和疼痛管理支持小组，移动辅助，等等。补充医疗保健，如物理疗法那针灸按摩，也可以帮助你继续(确保医生接受过适当的培训并持有执照)。在非医疗方面，你需要一个支持团队:家庭成员和朋友，他们可能愿意帮助你开车去看医生，购物，或者在你需要呆在家里照顾自己的时候帮助你感觉不那么孤立。社区资源也可以是这个计划的重要组成部分，比如专门的交通工具、真正困难时期的护理人员和精神护理。
保持开放的心态
如果在我建议使用流动援助时感到有点令人满意，请深吸一口气。在尝试新事物时被开放的思想可以是救济的第一步。例如，许多人将甘蔗，助行器或轮椅视为“奉献”或悲剧，但实际上，他们可以是有价值的节能设备，让您更充分地获得更有趣的乐趣。同样，不是每个人都了解补充医学，但它们也可以对治疗方案的附加方案有价值。在我发现为我工作的药物之前，常规针灸治疗是一个重要的工具，有助于保持症状可以忍受。同样，我的Naturopath也有助于对补充剂和草药的专家建议施加一般的健康（Pro提示：始终在采取任何任何内容之前检查您的医生或许可的Naturopath）。Over the years, I have also tried copper bracelets and magnets (did nothing), meditation (quite helpful), identifying dietary triggers (I only have a few), homeopathic products (I’m not convinced) and a host of other more-common and some out-there remedies. But I do want to add a big note of caution: Make sure you do some research on reputable websites and talk to your doctor before trying something that’s out of the ordinary. There’s a lot of snake oil out there.
我最有价值的投资之一是治疗。为自己制定坚实的应对技能的基础可能需要很长时间并涉及很多心碎。拥有熟练的治疗师或社会工作者指导您通过从赋权的地方接近疼痛的过程可以产生巨大的差异。治疗是我治疗方案的重要组成部分，而且在我挣扎的时候，我仍然回去的东西。
有信心
当我还是个患有反复无常的慢性病的孩子时，我就一直在与信仰这个概念作斗争。作为一个终生的不可知论者，我无法与它建立联系(无神论者不相信上帝，不可知论者也不确定)。但是大约20年前，我在我父亲的疗养院的公告板上看到了这样的声明:“这绝不是信仰或不信仰的问题，而是在你所信仰的内容或谁中。”我不知道谁说这最初可能是与家庭相关的牧师 - 但点击了我的东西。只要你拥有它，我意识到你所置于信仰的地方并不重要。您可以在研究人员开发可能为您的新药物，在您的家庭中，在您的家庭中掌握或难以完成艰难时期的能力而有信心。因为你仍然有生活，当你有信心时，你可以连接到希望。这可能意味着在痛苦和黑暗中生活的生活区别或过着包括痛苦的生活，但也发生在你所爱的生活中。
没有人的生活是容易的——我们都会为一些事情而奋斗。我们这些患有慢性疾病的人所分享的是，我们与一种我们无法控制的疾病作斗争。对我来说，应对这种情况意味着要找到方法来控制我对这种疾病的反应。有时，这伴随着挫折和悲伤，但随着时间的推移，我逐渐意识到从别人那里寻求支持的重要性，并建立一种心态，让我也能支持自己。你是应对难题的第一块，也是最重要的一块。你可能不知道你的助理在一个小时、明天或下周会表现如何，但无论如何你都可以学会好好生活。
