没有人相信我有风湿性关节炎
三位不受典型人口统计特征影响的风湿性关节炎患者分享了他们的旅程。
第一次他的医生告诉他类风湿性关节炎52岁的马克·d·拉克(Mark D. Rucker)来自肯塔基州莱克星顿，是一名忙碌的律师和钢铁侠参与者。“当我想到关节炎时，就会想到我的祖母。”根据疾病预防控制中心的说法，女性患这种自身免疫性疾病的可能性确实是女性的两到三倍，而且这种可能性随着年龄的增长而增加。但是，风湿性关节炎的群体总体上是非常多样化的，这也是事实。
纽约哥伦比亚大学欧文医学中心风湿病临床试验主任、医学博士安卡·阿斯坎斯看到了这种误解是如何发生的只有对患者的影响。她坚持认为:“男性、年轻人、看起来健康的人以及少数民族的代表不足。这不仅会延迟诊断，因为患者自己可能不会寻求治疗，而且还会抑制他们参与研究，使这些群体更难以理解治疗选择。”此外，让病人知道他们并不孤单，世界上还有其他人分享他们的挣扎，这对他们也有心理上的好处。
在这里，3名RA患者在透露自己的诊断时，不断得到惊讶的反应，他们公开了自己的风湿性关节炎经历，以及他们希望人们知道他们生活在这种情况下是什么样子。
RA Warrior: Kaia Powell, 27岁，芝加哥人
问:你是如何发现自己患有RA的?
答:“2014年，我去谷歌医生那里寻找手部疼痛的原因，进行了自我诊断。我很惊讶——这在我的家族里是没有的，我以为这只会发生在老年人身上。但我去看了医生，对他说，‘这些是我的症状，你能给我验一下风湿性关节炎的血吗?“结果是阳性的。我的情况很严重——一根手指开始，但现在在两只手上，而且已经到了下巴，2018年严重恶化，我的肺上有结节，这让我躺了一个月。”
问:你在RA社区的社交媒体上非常活跃。为什么这对你很重要?
答:“我想找到和我一样有类似经历的人。现在它开放了——有很多年轻人和有色人种伸出手来追随我。这很重要，尤其是对有色人种来说，他们更容易被忽略。但痛苦是真实的。”
问:你如何保持积极的心态?
答:“我试着过一天又一天。我喜欢旅行，我喜欢滑索，攀岩，我不想放弃这些。我试着对自己有耐心，做我能做的。我可能会有糟糕的一天，但之后我会有美好的三天。”
问:关于这种状况，你想让人们知道什么?
答:“通常人们一想到‘残疾人’，就会想到那些坐轮椅的人，那些拄着拐杖的人，而不是像我这样的人。但我两只手的两个手指都有关节畸形，关节变窄，也有腐蚀。对我来说，做一些简单的事情，比如挤瓶子和开门，都变得更加困难。
“这是一种无法预测的疾病。有一天我重新开始，做最好的自己。第二天，我就沮丧了。人们可能会看到这个，然后想，‘哦，她是装的。’如果每个人都能接受这方面的教育，那将是一件很棒的事情。”
RA Warrior: Hannah Brennan, 24岁，来自加拿大多伦多
问:RA给你的印象如何?
答:“我是在7岁的时候被诊断出来的，当时一只大黄蜂叮了我的一个手指关节，引发了很多很多次闪光。小时候，我打什么东西，然后它就开始疯狂膨胀。我们通过注射可的松治疗，直到我17岁。在那之前，我的脚踝、臀部、膝盖和手腕每年都会有两次灼伤，但后来逐渐消失了。
“我的下巴完全是另一种情况——一开始是典型的钙化关节疼痛，但随着时间的推移，它是如此糟糕，以致于部分融合到我的头骨。那太糟糕了，我不得不一小口一小口地吃东西。两年前，我做了一个双侧颞下颌关节置换手术——现在我的脸仍然有点麻木，但我可以张开嘴，所以我不在乎!”
问:这么年轻就得了这种病是什么感觉?
答:“成长过程中，我这个年纪的孩子们都能理解——是大人们和老师们不能!有时我的同伴们习惯了我大部分时间都很好，但他们不理解我。他们会说，‘但是你那天很好!他们很难调整自己的理解。这可能会令人沮丧。”
问:你会对那些听到你的故事的人说些什么?
答:“病人会想‘我得了关节炎，唉，我的生活完了’，但这并不是世界末日。去年我还能跑马拉松。是的，风湿性关节炎让人难以忍受，但你也可以选择充分利用它。”
RA Warrior: Mark D. Rucker, 52岁，肯塔基州莱克星顿
问:你的诊断是怎么来的?
答:“2015年，我第一次注意到我的左手腕疼痛。甚至到了我为女儿看足球赛的时候，我都不能鼓掌。然后我注意到我的皮肤上有一些红斑，摸起来真的很热[被称为风湿性关节炎]．我以为我得了葡萄球菌感染，就去了急诊室，医生告诉我那是风湿性关节炎。我完全被弄晕了。我从来没有想过这种事会发生在我身上。”
问:你是怎么做到的?
答:“我开始一个月打两次针来解决这个问题，但后来我在营养方面做了一些改变(减少炎症)．我戒掉了很多加工糖和咖啡因。为了减轻压力，我换了份工作，选择了一种不同类型的房地产法律，这样我就不会遇到那么多截止日期。这真的很有帮助——我已经快一年没有吃药了。”
问:作为一个患有风湿性关节炎的男人，什么让人沮丧?
答:“我是一个大个子，人们看着我，期望我能够做一些事情，举起东西。当我得到更多的照明弹时，我觉得人们在看着我，因为我的关节疼痛而评判我的行动缓慢或走路滑稽。这就是为什么他们称它为隐形疾病。人们只会想，‘你看起来很好，怎么了?’”
问:你是一名律师，同时也是一名运动员，参加了钢铁侠挑战。它是如何影响这个爱好的?
答:“一开始，我的肩膀和肘部有问题，所以我不能游泳。现在除了跑步，我几乎可以做以前做过的所有事情，但我从来都不喜欢跑步。有人曾经对我说，‘如果你休息，你就会生锈’，所以我要保持活跃和运动。”
类风湿性关节炎的概述:疾病控制和预防中心（2020）.“类风湿性关节炎”。cdc.gov /关节炎/ / rheumatoid-arthritis.html基础
