关于RA的个人看法
这个世界并不适合慢性病患者。相反,我们必须开拓自己的位置。在患风湿性关节炎50年之后,我们的新专栏作家琳·安德森对此有一些看法。
是时候继续前进。
但谢天谢地——因为我讨厌改变——我不会走太远。事实上,我们已经在这里了。欢迎来到我的新专栏“用RA制造!”
事实证明,患有风湿性关节炎不仅仅是用最新的研究和信息武装自己——过去11年,我主要在健康中心写这些东西。我们也有共同的沮丧、喜悦、愤怒、支持和嘲笑荒谬(男孩,有很多这样的事情,从医院的长袍开始)。从现在起你就能在这中间找到我。我在健康中心(HealthCentral)的编辑们(愿上帝保佑他们)已经决定让我变得长期固执己见。他们实际上给了我一个平台和自由(或多或少),让我可以从个人的角度来写对你和我来说重要的东西。“用风湿性关节炎制作”将每月出现两次,就在健康中心的风湿性关节炎网站上。
但首先,我应该把我的"助理律师简历"给你这样你就知道我有能力谈论这些事。
我的故事
我记得自身免疫性关节炎一直是我生活的一部分。在我大约4岁的时候,第一个症状就出现了,在接下来的5年里——是的,5年——我的父母从一个医生到另一个医生,试图得到一个答案。他们得到了一堆答案,包括我没有任何问题,并建议我的母亲寻求精神病学帮助,但直到我9岁,一个新的医生看了我一眼,告诉我们哪里出了问题。
青少年特发性关节炎,他说。嗯,不完全是,我在丹麦出生和长大,所以他告诉我们丹麦的对应说法。但这一切都归结为一种疾病的诊断,这种疾病将伴随我的余生。RA很长一段时间以来一直是我不受欢迎的、非常顽固的影子。事实上,我们最近一起庆祝了我们结婚53周年。
我是说,有什么理由吃蛋糕,对吧?
当时,这种情况被称为幼年类风湿性关节炎,因为它看起来与成年人中看到的类风湿性关节炎相同,因此被认为是这种情况的童年版本。如今,我们知道它是一种独立的自身免疫性关节炎,但在我身上,它的作用非常相似,所以我现在把它称为RA。还有,如果我说自己是中年人,却患有幼年性关节炎,人们会奇怪地看着我。
这样拐弯抹角地提我的年龄,并不是想让你有机会叫我老屁。它有一个完全不同的观点。也就是说,在我成长的年代,自身免疫性关节炎还没有有效的治疗方法。在我童年的大部分时间里,我住在一家康复医院里做物理和职业治疗,定期给我的关节引流。这就是治疗方法。再加上黄金注射,不管用的是抑制我的疾病还是把我的屁股变成24k黄金。
16岁时,我有了两个全新的髋关节置换手术和一个电动轮椅。我终于回家了,过上了最好的生活。这是一个很好的例子,在与疾病相关的曲线球中,不可避免地让事情变得“有趣”。我搬到了加拿大,上了大学,交了朋友,做了一些愚蠢的事情,享受我的家庭,约会,工作,然后不工作,有一个巨大的爆发吞噬了我的生活,(谢天谢地)找到了神奇的药物,获得了第二次生命.我尽力做到最好,追逐我写书和热爱生活的梦想。因为我发现,当我专注于快乐时,我要快乐得多。
但是那些曲线球呢?你可能会问。他们绝对是我生活中的一个重要部分。每天,我都在与风湿性关节炎的影响以及多年来伴随它而来的其他疾病(纤维肌痛、哮喘、创伤后应激障碍)作斗争。因为很明显,RA有同伴的时候感觉更好吗?我仍然有残疾,使用电动轮椅,我仍然花了比我希望的更多的时间在医疗保健系统,和你们中的许多人一样,我继续在这个世界上为健康和健全的人设置的障碍上磕磕绊绊。有时我在战斗中获胜,有时,我感觉自己就像堂吉诃德在风车前的栏杆。
与类风湿性关节炎
如果有一件事我学会了在我的有生之年,这个条件,那就是生活与RA -而不是现有的是雕刻出的生活和周围的状况,同时通过低潮和流动的不可预知的自身免疫性疾病。你如何生活很大程度上取决于你的视角和你选择关注的地方。我把我的生活看作一碗汤,里面有许多美味的食材,也有一些我不是特别喜欢的。RA是调味汤的一种成分,但不是主要成分。把它想象成鸡汤里的胡萝卜——很重要,很重要,但鸡肉才是主角。
我承认我的RA和所有(坦白地说)的医疗垃圾都在这里,我跳来跳去,花了很多时间来规划我的一天和如何使用我的精力。但我同样努力奋斗,也许更努力,专注于生命(鸡)那一点。这就是指导本专栏的观点。
我会继续照顾我们的RAHealthCentral Facebook页面和凯茜和埃米尔一起演出。如果你有一个想法或话题在你的脑海或心中留下了深刻的印象,找到我,告诉我你的故事。它可能会出现在这一列。