让我们为慢性病患者重新定义“懒惰”

iStock / sturti

每天我与我的身体进行一场战斗:它需要我放慢脚步，照顾它，但我需要(也希望)它继续前进。我的身体在尽最大努力，但类风湿关节炎(RA)让我大部分时间都在挣扎。说实话，如果我听从身体的所有要求，我每天只会做平常一半的事情。我正在努力克服这一点，因为生活中充满了差事、约会和无尽的任务，但也因为懒惰的耻辱，这经常适用于患有慢性疾病的人。别人的声音很难接受，但更难忽视自己内心的声音。这与那些更广泛的社会压力相呼应——不要在中午打盹，晚饭后再休息。当我坐着不动的时候，这个声音告诉我我很懒。

我从RA社区的其他人那里听到了类似的挣扎——他们因为乘坐电梯而不是楼梯，或者因为不帮助社区野餐而被批评。有些人因为一周内第三次叫外卖而没有打起精神做饭而对自己感到失望。当你正处于RA的爆发中，或者因为再次做得过分而筋疲力尽时，你如何反击这种耻辱和评判，无论是来自旁观者还是你最严厉的批评者:你自己?对我来说，首先我开始理解休息到底是什么，其次，它对我的身心健康是必要的，这对我很有帮助。现在我知道休息不是一种被动的状态。事实上，这是我身体最活跃的活动之一。当我静止的时候，我的身体正忙于一系列不同的任务。

让我们来看看我们休息时做的一些非常积极的事情。

休息是治愈．根据关节炎基金会在美国，平衡运动和休息是很重要的，因为“休息有助于减少炎症和疲劳。”换句话说，你需要休息是有医学原因的:它可以帮助你的身体自我修复。骨科医学表明，睡眠是帮助身体在创伤(如受伤或手术)后愈合的重要因素。任何曾经患过风湿性关节炎耀斑的人都可以证明，这种感觉非常像受伤了。在特别糟糕的情况下，我有时会说，感觉就像有人用棒球棒打了我。

休息是再生．就像《星际迷航:旅行者号》中半人半机器的角色“九中七”一样，我们的身体需要休息来给身体的“电池”充电。当你继续做日常生活中涉及的所有任务时，你无法从疲惫中恢复过来。让我们面对现实吧。无论健康状况如何，每个人(和动物)都需要休息才能正常工作。研究人员研究睡眠不足已经有几十年了，睡眠不足对身心健康的影响是有据可查的。睡眠不足会影响你的记忆和认知功能。如果你患有自身免疫疾病，由于以下因素，你可能会比普通人需要更多的睡眠RA-related疲劳疼痛会打断你的夜间睡眠。换句话说，休息是保持身心健康和正常运作的生理必要条件。

休息可以帮助你控制疼痛．你听过多少次“没有付出，就没有收获”这句话?和我一样，你可能已经记不清了。但这不仅仅是一种表达方式，它对我们的文化看待毅力和休息的方式产生了深远的影响。克服痛苦是有价值的，那些不能克服痛苦的人会被认为是懒惰或软弱的。当你患有风湿性关节炎时，情况会变得非常复杂，这种疾病通常会导致慢性疼痛。我们的社会欣赏那些努力做事的人，尤其是当他们在痛苦或流血的时候这样做的时候。他们会为此颁发奖牌，无论是体育比赛还是战争。

当我做了一些我认为比治疗疼痛更重要的事情时，我曾经为自己感到非常自豪，但我终于意识到这是适得其反的。当我的疼痛达到一定程度时，没有什么事情比照顾我的身体更重要了。意识到休息、取消或优先考虑自己是可以的，这是一项正在进行的工作，我仍然过于努力。但因为每次我优先考虑休息，我的恢复速度就快得多，所以变得越来越容易。不过没人会因此给我奖章的。事实上，他们可能会因此对我评头论足，但我开始意识到这并不重要。重要的是我继续前进的能力。

休息可以帮助你应对。风湿性关节炎不仅影响你的身体。它会影响你所做的一切和你的一切。我们生活的任何部分都离不开类风湿性关节炎。它会影响身体运动、思维敏捷性、社交和工作能力等等。我们在做这些事情的时候感觉很糟糕。仅仅是在身体上和精神上度过一天就需要大量的精力。你休息得越少，就越难。当你休息时，情绪恢复力会提高。无论是在你应对慢性疾病生活的能力方面，还是在你不想对他们咆哮或大哭的情况下与他人打交道方面，都是如此。

这只是休息帮助你照顾自己和身体的四种方式，这样你就可以在患有慢性疾病的情况下过上更好的生活。虽然科学支持休息是治疗的必要部分，尤其是在风湿性关节炎发作期间，这是很好的观点，但我认为更重要的是我们要学会相信我们的身体。当你患有慢性疾病时，生活发生了变化，你需要适应这种变化。这通常意味着你要明白，常规不再适用于你。你和你的身体需要的东西与健康人不同，也许你的需求也与慢性疾病患者不同。你需要适应你身体的独特需求，而不是对抗它们。

我喜欢把我的身体视为对抗风湿性关节炎的伙伴。因此，我试着倾听我的身体，就像我倾听生活中其他重要的人一样。如果我男朋友告诉我他累了，需要打个盹，我不会坚持让他必须坚持下去。我知道你对你爱的人也同样友善。所以也许我们应该对自己表现出同样的同情心。

认识我们的作家

Lene Andersen, MSW

琳·安徒生是一名作家、健康和残疾倡导者，住在多伦多的摄影师。Lene(读作Lena)从四岁起就患有类风湿关节炎，她用自己的经验帮助其他人更多的

接下来读什么

支持高危人群的10种方式

你回归正常:我被甩在后面了

当你有风湿性关节炎时如何处理FOMO

虚拟RA支持小组的无戏剧指南