《天桥风云》不是我的第一个RA信号弹
正如时装设计师塞布丽娜·斯潘塔在接受《健康中心》(HealthCentral)记者凯里·罗西(Carey Rossi)采访时所说，与她所面临的类风湿性关节炎的挑战相比，全国性电视上的耀斑根本不算什么。
当我有风湿性关节炎(RA)突然发作天桥骄子这不是我第一次为了时尚把自己的身体推向极限，也不会是最后一次。我总是充分利用我的处境，继续做我该做的事。这让我经历了一段相当长的旅程——我的RA史与我的生活史，或者我的时尚史。
大多数时候，当我讲述我的故事时，我是从时尚的角度来讲述的，我从来没有从我个人的RA斗争的角度来讲述。以下是我多年来对慢性疾病的了解。
年轻和慢性
我一生都患有关节炎。6岁时，我被诊断为幼年特发性关节炎(JIA)，当时我和我的姐姐、哥哥和父亲在巴基斯坦作为难民生活。1995年内战期间，塔利班掌权，我们逃离了阿富汗。也是在那一年，我母亲带着她怀的孩子去世了。
在巴基斯坦被诊断是非常困难的，因为他们没有我们在美国拥有的那种医疗保健。当时，他们认为我的病情是由邪恶引起的，也许如果我被带到清真寺和圣地，上帝会原谅我，解除这个诅咒。这些神圣的地方有这些绳子或布条连接在柱子上。每个人都来许个愿，然后把一块布系在这根杆子上，作为释放或愿望的象征。我被带到这些地方，被绑在柱子上，用一块布绕着我的脚踝或脖子，人们会祈祷，希望我的关节炎会消失。但它并没有消失，反而越来越糟，我的健康状况也在恶化。
被绑在一个姿势只会让我更痛苦。我需要搬家。我需要把交叉的双腿拿开。当你长时间保持同一姿势时，就会引起关节炎的疼痛。当我从杆子上解开时，我几乎动不了。我不能上厕所。我起不来。我是残疾人。我被人从房子的一个角落抬到另一个角落。
由于我的JIA，我的膝盖会肿得像球一样大，所以他们开始带我去医院，在我的膝盖上插了一个注射器，把所有的液体都抽出来。这是不应该做的因为它会破坏关节。在医院他们还会给我泼尼松，这让我看起来很胖。我周围的人都在想，塞布丽娜现在健康了。她长胖了。”但只是强的松让我看起来健康了一点。实际上，我觉得自己已经奄奄一息了。
当这一切发生在我身上时，我母亲住在底特律的姑姑发现我母亲已经去世了，把我和我的兄弟姐妹留在了巴基斯坦，她正在收养我们。在我八九岁的时候，领养成功了。我叫我的姑奶奶“妈妈”，因为她是我所认识的唯一的妈妈。
当我2000年到达底特律时，我营养不良，身体状况非常糟糕。妈妈在这段时间给我拍了一张照片，我完全变形了。你可以数清我的肋骨。我还留着那张照片。现在，多亏了妈妈的努力和决心，情况完全不同了。
她带我去了密歇根的儿童医院和密歇根大学。我看过很多医生。妈妈基本上每天都在不停地工作，让我能够走路，让我能够活动，过上正常的生活。因为关节炎，我失去了童年。我在成年人的环境中长大，所以我有一种非常成熟的心态，以至于妈妈告诉我，我就像一个60岁的小女人。
最终，医生和妈妈的照顾帮助我成为了一个非常活跃的青少年。我在高中跑过田径，打过篮球，也打过一点排球。我从来不认为自己是一个有残疾的人，但我基本上是带着关节炎长大的。我想这是我所知道的唯一的“正常”。
进入时尚界
在美国，我得到了第二次机会。我得到了我需要的医疗保健，所以我可以做任何我想做的事情。是的，我必须更努力一点，当我的助理干涉时，我必须破例。但我不认为关节炎会阻碍你的发展;我认为这是一个机会。
从小到大，我一有机会就在地下室做衣服。我就会去那里做东西。这是生活引导我去做的事，我无法拒绝。这是我天生的纹身。
当我进入萨凡纳艺术与设计学院(SCAD)时，我第一次感受到了时尚行业的压力。对于艺术来说，这是一种不同于普通大学的压力。你在反省，你在创新，你在创造新的东西。你正在建造一些以前从未想过的东西。你创造，你设计，你制造。你不断地测试、尝试、测试和制作。
没有终点线这样的东西，因为你总是可以改进设计。你必须有这样的纪律，知道什么时候该停止，什么时候该说不。
到了大四，学校的压力加上疾病的痛苦让我付出了代价。我的体重只有80磅。我不能裁布。我不会做也不会缝。对我来说，创建一个系列非常困难。我最好的朋友基本上都是抱着我去上课，或者在我爬楼梯的时候握着我的手。这很痛苦。我累坏了。
我记得有一次，我和女朋友在一个新年晚会上，我晕倒了，不能走路。我感到很羞愧。每个人都是20多岁，穿着打扮，喝酒，过着生活，参加派对，上学，做着令人惊叹的事情;但我的身体不允许我这么做。还有一次，当我在上课的时候，我摔倒了，站不起来了。我的臀部塌陷了。两年后，当我27岁的时候，我做了髋关节置换手术。这是髋骨会在天桥骄子．
走上t台
在我获得时尚专业美术学士学位后，我去了White House | Black Market、Chicos和Boston Proper等公司工作。每个人都认为时尚就像穿普拉达的女魔头但实际上，你需要长时间坐在办公桌前的电脑前。你可以试穿，你可以与技术设计师和其他人合作，以确保服装是好的。你不断地和工厂发邮件，以确保产品准确生产。当然，你在公司的职位越高，你的设计工作就越少，管理工作就越多。
当新冠肺炎来袭时，我刚刚开始在一家新公司工作，像数百万人一样，我被解雇了。所以我回到了底特律的家。这很难。像许多人在新冠肺炎期间一样，我陷入了抑郁。但后来我意识到:这是一个改变方向的时刻，而不是怜悯的时刻。是时候做我该做的事了。所以，我申请了天桥骄子．我经历了多轮面试，一年后当我被录用时，我简直不敢相信。
拍摄天桥骄子不可预测，而且很长时间。参加比赛时，我意识到压力会非常大，我可能会突然爆发。可能在我去之前也没帮上什么忙天桥骄子我当时突然发晕了。
我去看了医生，和医生商量在这种极度紧张的情况下我该怎么做。她说:“我会给你开泼尼松，除了humira——小心使用，只在你需要的时候使用。”此外，我有两个策略:首先，我不打算喝酒，因为我知道喝酒会让我更加兴奋。另一个:我计划每天都做同样的事情。每天早上的第一件事，做瑜伽和我的理疗师给我的伸展运动，每天晚上睡觉前，冥想和背诵咒语。
我按照这个公式，演到了第五集。第五集是我的臀部塌陷。我当时太累了，我的大脑都无法正常思考了。我甚至无法判断一个设计是好是坏，也无法做出任何分析性或创造性的决定。我们不仅在创造力上受到挑战，在精神上也受到挑战，与此同时，我也面临着身体上的挑战。
我的意志很坚强。通常，我会强迫自己，直到我的身体无法抓住剪刀剪或移动。但一旦我的思想崩溃，我知道我过度使用我的身体。这就是那天发生的事天桥骄子．说实话，我已经准备好出去了。我说:“我的健康抵不上25万美元的奖金。”
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我回到了底特律，没有信号弹，开始发射了我的品牌．我花了一个月的时间才从那次耀斑中恢复过来。这也让我重新评估我想如何管理我的RA。因此，截至2021年10月，我正在使用低FODMAP饮食、锻炼和冥想来控制我的风湿性关节炎，并且一直没有发作。
在时尚界工作是很艰难的。它对关节炎不起作用。但我必须追随我的激情。我永远不会停止生活。风湿性关节炎不是一种残疾，而是一个突破界限、变得更强大、成为最好的自己的机会——当然，以身体为指南针。我在短暂的时间里活得很长，我觉得我也取得了很多成就。所以，只有从这里往上。我迫不及待地想继续做伟大的事情。
