如何成为自己的拥护者
无论是在医生的办公室，家里，还是工作的地方，没有人能像你一样为你挺身而出，但是，你可以。
后被诊断出患有多发性硬化症，你的生活可能变得很模糊，充满了预约、药物、副作用和病情恶化。这可能有点过头了。一旦你适应了日常生活，你可能会觉得有些事情是你需要的，无论是治疗，理解，灵活性，还是帮助你完成你在ms前可能已经完成的任务。
“不管你的诊断是什么，让它成为你的起点，而不是你的最终目的地，”Kelly Owens说，她是位于纽约曼哈塞特的诺斯威尔健康范斯坦医学研究所(Northwell Health 's Feinstein Institutes for Medical Research)的患者教育和推广主任。“为自己说话对你的健康有很大的影响。”
根据你的性格，寻求帮助或自我倡导可能不是你最容易做的事情，你可能不知道从哪里开始。怎么做呢?从这些步骤和策略开始。
确定您的需求
当你患有像ms这样的慢性疾病时——尤其是当你有一种以渐进式症状为特征的类型时，生活就会发生变化，你可能需要从你的家庭、工作场所和你的护理团队那里得到什么。了解什么对你来说是重要的可以帮助你努力为自己辩护。为了弄清楚这一点，问自己以下几个问题:
我的优点是什么?
我在家庭、工作、社区和治疗方面的局限性是什么?
如何克服这些限制？（为每种情况制定一个清单）
我更喜欢怎样与他人沟通(电子邮件，面对面的会议，电话等)?
我需要把事情写下来来记住事情吗?
我在家庭、工作、社区和医疗/护理环境中有什么需求?
我的MS进程将如何改变这个列表上的项目?
Once you understand your needs, it is time to fill out the picture by also figuring out what you want to happen: in your home (e.g., have your children pitch in more), at work (e.g., allow for a more flexible schedule to work off-hours during flares), in the community (e.g., you need a handicap parking pass), or in the medical setting (e.g., you need to feel heard or make choices in your care).
据巴尔的摩约翰霍普金斯大学医学院内科专家、研究员米歇尔·奥贡沃尔医学博士称，深入了解多发性骨髓病会如何影响你，可以帮助你为自己的自我倡导设定方向。她说，如果你觉得别人没有在听你说话，你就能清楚地知道什么时候该说出来，或者提供你需要的支持。
设定有意义的目标
每天管理多发性硬化症似乎已经是一个足够的目标，但在头脑中有一个长期的目标是有用的。“作为医生，我们需要知道什么对你来说是重要的，什么对你来说是有意义的目标，”奥贡沃尔博士说。“这可能会以几个里程碑的形式出现，比如减少你服用的药物量，通过物理疗法改善行动能力，这样你就可以每天散步，或者整晚睡觉。”
她建议与一个简单的短语打开谈话，“我想谈谈一些目标。”她补充说，这可以帮助您将讨论转向讨论，并明确您作为一支团队工作。
“大多数医生喜欢谈论目标，因为它帮助我们为你的治疗提供更多的结构，”奥贡沃尔医生说。“达到一个目标，无论大小，都是非常令人振奋和鼓舞的，这就是你所倡导的目标。”
准备说出来
感到胆小或紧张地与您的护理团队或老板谈话，甚至是您的家人和朋友都是可以理解的。但是，像准备表演的演员一样，Ogunwole博士建议您可以为这些步骤做好倡导的行为：
确定您需要为每个需求和相应的目标提供谁。例如，如果您想以更健康的方式作为一种改善MS症状的方式，请向医生办公室询问注册营养师。
做你的研究。你的权利是什么?你有什么样的住宿条件?你感兴趣的治疗结果是什么?例如，如果你打算在工作中为自己争取权益，那就研究一下住宿条件，并在与人力资源部交谈时将其打印出来。同样的，如果你想要讨论医学治疗，带着你的信息去预约，这样你就可以把它交给你的医生。
考虑您可能面临的对比。例如，您的老板可能会担心在MS症状爆发时修改您的时间，因为它可以减少您与您的其余团队合作的能力。
实践。起草您的脚本或写信。有一个你信任的人阅读你的信函。与受信任的朋友或家人排练你的谈话，建议邦妮弗里德曼，作者医院战士：如何为您所爱的人提供最好的照顾。“就像任何东西一样，你的练习越多，你就越越好，”她说。“倡导自己是一样的。”
安排好时间和地点。决定谁，何时，何地，以及如何和你需要帮助的人说话来实现你的目标。
倡导的行为
在你的谈话中，国家多发性硬化症协会建议:
携带任何相关文件，如学习经历或员工手册规定。
对你们的谈话做笔记。
确定操作的后续步骤。
宣传通常可以涉及通信，例如与专家交谈或提出问题，但另一个方面正在管理您获得的信息量。Consider keeping a database that includes the names of people you speak or correspond with (i.e., hospital administrators, human resource officers, insurance representatives, your boss), new research on your condition, medication side effects, notes from doctor appointments, actions taken, follow-up communication, and more. Just a simple spreadsheet like Microsoft Excel can be helpful since it allows you to have multiple “sheets” to organize info and do a search when needed.
后续之后
不幸的是，仅仅因为你准备好了，你的声音并不意味着对面的人会听。在这种情况下，你需要考虑找其他人来帮助你。
感觉像你和你的医生在同一支队上对慢性条件护理至关重要。如果您害怕预约并觉得驳回或忽略，则会更加困难地努力，勇气或感到舒适地表达您的需求，并找到让他们实现的方法。如果你没有找到一个不能让你觉得这样的专业人士，找到一个人可以信任的人，找到一个人的倡导者。
例如，如果您的医生不屑一顾您的MS症状，欧文斯建议要求在您所在地区的MS与其他人的推荐，甚至要求您的医生。“并非每一个医生关系都会成为一场比赛，”她说。“你可以说你想要另一个意见并要求建议。”
如果这听起来是神经包装，只需自己掌握另一个医生。许多医疗保健系统也有患者的宣传办公室，所以致电主号码并询问是否可用。
欧文斯说:“在管理你的多发性硬化时，记住你的支持水平很重要，这包括对你的医疗团队的信心。”这意味着你不应该为“到处找医生”而感到内疚，你只是想找到一个最适合你和你的需求的医生。
招聘一个助手
当你处于一种情况中时，很难把自己分开，并知道如何处理它或要求你需要的东西。弗里德曼建议，这时候你应该招募一位维权合伙人。
这可能是一个熟悉多发性硬化和你的需求的朋友或家人，一个可以在工作中帮助与多发性硬化相关的住宿的人力资源人员，或一个病人倡导者/联络人，医院医生，或从你的医疗保健系统的护理经理来帮助你的医疗护理团队。
“用MS，很容易感到不堪重负或者像你不被控制，特别是如果你在耀斑中间，”欧文斯说。“你可以准备和阐明你需要的东西，你会感受到局面的感受。”
问自己的问题:女士关注杂志。（2019年）赋予自我倡导自己。“https://msfocus.org/Magazine/Magazine-Items/Empower-Yourself-Through-Self-Advocacy
工作中的自我宣传(1):多发性硬化症的社会。“自我宣传概述和工作表。”https://www.nationalmssociety.org/Programs-and-Services/Resources/Self-Advocacy-Overview
自我宣传在工作（2）：国家多发性硬化社会。（N.D.）“工作，私人休闲”。https://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Work-and-Home
实践建立信心:美国退伍军人事务部。(2021年)“多发性硬化症卓越中心”。https://www.va.gov/MS/Veterans/complementary_and_alternative_medicine/Communication_Matters_Self_Advocacy.asp
