血清阴性RA:早期症状、否认和诊断
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"你得了血清阴性风湿性关节炎" "我的新风湿病医生。M博士说。她是事实证明。她的声音和举止毫无疑问。我的回答是:“我知道。”
5月10日那天,我出奇地平静th, 2011年.我多年来一直在心里知道谁得了风湿性关节炎。我手上的骨侵蚀x光片证实了我的自我诊断。
我37岁的时候,右膝盖长了一个面包师囊肿,后来破裂,把腿弄得青一块紫一块的。我去无预约诊所是因为很痛,我不知道会是什么病。那里的医生诊断为贝克氏囊肿。他说,这些症状通常出现在经常走路的人身上。他看起来很困惑,然后说如果它又肿了就回来,他会把液体吸干。就是这样。
我应该在这里提供一点背景知识。我在俄亥俄州的一个小镇长大。我是中西部人,父母都在西弗吉尼亚州长大。熟悉美国那部分地区的人都知道我们是“强硬”的人。我们不发牢骚。如果有必要,我们会保持沉默,但我们不会抱怨。我们每天都要做我们必须做的事情来度过生活,我们尽可能多地计算我们的幸运。不幸的是,这种态度可能使我的诊断推迟了几年。
在我40多岁的时候,我发现我的手腕、手和肘部开始有很多问题。我的肩膀也疼。我记得有一年夏天,我试着打篮球锻炼身体。那是一场灾难。在我40多岁的时候,我得了多次滑囊炎和肌腱炎。我注意到我总是很疲劳。下班后我没有精力去做任何有趣的事情。我拖着,膝盖还在疼。医生给我开了非甾体抗炎药和肌肉松弛剂,然后把我送走了。
90年代末,我和丈夫从堪萨斯城搬到了密苏里州的乡村。我们建了一所房子,自己做了很多工作。这是一个转折点。我非常痛苦,开始每天服用非处方消炎药。最后,我去看了风湿病专家。
我第一次见到的风湿病被诊断为“轻度风湿性关节炎”或一种病毒。他有短吻鳄的性格,他告诉我每天只服用2400毫克的布洛芬。我做了一年。因此,我有慢性胃炎。我不喜欢这个医生,所以我不再去看他,实际上我自己一瘸一拐地过了几年。
去年5月,我去外地开会,天下雨了。雨下了一天一夜,我很痛苦。会议的最后一天,我躺在车里,试图休息一下,缓解脚上的疼痛。我几乎不能走路。
第二周我看到了我的PCP,她做了关节炎检查。我的血液测试显示风湿性关节炎呈阴性她看到了我的肿胀和疼痛,把我介绍给了一位新的风湿病专家。
本例风湿性诊断为糜烂性炎症性骨关节炎。他从没要求给我的手或脚拍x光。他用曲马多和普劳喹尼治疗我。我的风湿病折磨了我九个月。镇定剂确实帮了我六个月。后来我出现了不良反应,不得不停止治疗。当时我的风湿病让我每天服用4毫克强的松,并开了氯喹来代替普拉喹尼。
我们都知道4毫克的强的松对疼痛和炎症没有多大帮助。我对氯喹也有不良反应,所以停药了。在这段时间里,我有两次9级照明弹,我绝望了。我的骨科医生对我很好。他给我开了强的松,让我度过耀斑,并把我介绍给我现在的风湿病医生。
我现在服用强的松,甲氨蝶呤和曲马多治疗风湿性关节炎。我正试图将每天15毫克的强的松减少到10毫克。事实证明这比我预想的要难。
我的两个肩膀、两个膝盖和两个臀部的滑囊炎比过去几年好多了。当我告诉M医生,我几乎要从我的左臀部切除囊时,她摇着她的耳朵说不,并说我不应该这样做。她说滑囊炎是我的风湿性关节炎引起的。
我膝盖长期的风湿性关节炎已经造成了相当大的损害,由于持续的炎症,我现在得了骨性关节炎。我目前正在我的膝盖上注射Ortho-Visc,希望它们能帮助缓解疼痛和僵硬。我将在未来双膝面对TKR。
我读过许多血清阴性RA患者的故事,他们很难让医生认真对待他们。对我来说,这表明有很多医生没有做好他们的工作。风湿性关节炎绝不能仅仅根据血液检查来诊断。作为患者,我们需要推动诊断,如果有必要,我们需要更换医生,直到我们找到一个足够关心我们的医生,花时间考虑病史、临床症状和血液测试结果。
我们需要尽快诊断,以便开始药物治疗,减缓或停止类风湿性关节炎引起的骨侵蚀。我的故事说明了我们需要自我倡导。我们需要问问题,而不是让医生无视我们,只治疗症状,而不是寻找我们持续疼痛、疲劳、滑囊炎和肌腱炎发作的原因。
我希望你们都找到了尊重你们的医生,他们开放并愿意讨论你们所有的治疗方案和其他需求。如果情况并非如此,请考虑征询其他意见。不要忽视身体发出的信号。