性、爱和两性关系(HIV携带者)
这位来自德克萨斯州的母亲的使命是向世界证明,即使你是艾滋病毒阳性,你也可以充实地生活。
20年了杰西卡·格拉斯皮和大多数同龄女孩一样。她上了大学,过着远离父母的新生活,享受着自己的独立。一天晚上,她和女朋友在城里玩了一晚,发现自己坐在车里等红灯。她旁边车里的一名男子向她招手,示意她摇下车窗。尽管她有更好的判断,但她还是做了。格拉斯皮和这位英俊的陌生人交换了几句话,然后是电话号码,然后就踩着油门回家了。这对夫妇开始定期聊天,很快就陷入了一段浪漫的旋风。
在他们交往的几年里,当时22岁的格拉斯皮被检测出人体免疫缺陷病毒(HIV)呈阳性。
在那之后的几年里,这段关系结束了,但现年34岁的格拉斯哥仍然相信爱情。“我仍然热爱爱情,”她说。“我喜欢以各种方式给予和接受爱的想法,我喜欢有一个终身伴侣的想法。”但她表面上的自信掩盖了一个更黑暗的现实:即使在2022年,围绕艾滋病毒的耻辱和误解,尤其是与黑人女性有关的问题。格拉斯皮尽她最大的努力摆脱它。“我对自己的身份非常公开,”她说。谈到约会,她的态度很简单:“在这一点上,真的是,要么接受,要么离开。”
意外的诊断
她并不总是这么自信。2009年,当她得知自己的积极身份时,这位伊利诺伊州锡安(Zion)人正在乔治亚州亚特兰大无忧无虑地生活着,她已经搬到那里上大学。她和在红绿灯时遇到的那个男人开始了恋爱,但由于他的不忠,她的恋情出现了起伏,但格拉斯皮年轻,恋爱中,非常希望这段关系能够继续下去。
大约在他们开始约会一年后,她意识到自己的淋巴结肿大,决定去医生那里检查一下。她并不是特别担心:几周前她和室友发生了肢体冲突,她认为脖子周围的肿胀和敏感是他们争吵的结果。所以当她的医生告诉她,她全身的淋巴结都肿了,格拉斯皮很惊讶。
她的医生建议她去看耳鼻喉科医生,也被称为耳鼻喉科医生。在做了一些测试和评估之后,专家检查了她的喉咙后部。她不记得他是否看到了白斑或她的喉咙是否肿了,但她记得他接下来说的话:她可能看到了艾滋病毒或淋巴瘤他告诉她,然后立即安排她去做活组织检查。她很震惊。除了淋巴结肿大,格拉斯皮感觉很好。在自己做了一些研究后,格拉斯皮不相信医生的预后。毕竟,她既没有艾滋病毒带来的流感样症状,也没有淋巴瘤带来的体重减轻和疲劳。
但在她的随访中,专家证实她的艾滋病病毒呈阳性。格拉斯皮崩溃了。她很快就知道,和她约会的男人不仅给了她这种病毒,而且是天生的。他的母亲因为共用针头而感染了病毒,在分娩时传染给了他。他没有服药,通过无保护措施的性行为把药给了格拉斯皮。
成年时携带艾滋病毒
“那是在80年代末,所以在那个时候艾滋病是一个大问题,”格拉斯皮谈到她的前男友在出生时感染了病毒。直到90年代,艾滋病毒/艾滋病仍然是卫生领域的主要问题。1994年至1998年,美国估计有51473名妇女死于艾滋病毒/艾滋病。她前男友的母亲是死于该病毒的人之一;格拉斯皮承认她现在很同情他。由于这一流行病,97 376名儿童在这些年间成为孤儿。根据美国疾病控制与预防中心(CDC)的数据,在20世纪90年代的高峰期,全球每年约有60万婴儿感染该病毒。
在格拉斯皮被确诊后不久,这对夫妇生下了一个小女孩,现在她11岁了,艾滋病毒呈阴性。格拉斯皮尽她最大的努力抚养她的孩子不怨恨那个给她病毒的人。“在成长过程中,他无法在不感到疏离的情况下透露自己的状况,”格拉斯皮谈到她的前任时说,“但他仍然需要被追究责任,因为如果你知道自己感染艾滋病毒长大后的生活是什么样的,你为什么还要把艾滋病毒传染给其他女性呢?”
沉默的对待
和许多健康问题一样,艾滋病毒对有色人种社区的打击最为严重。黑人妇女在美国女性人口中所占比例不到15%,但却占新感染艾滋病毒人数的60%。北卡罗来纳州达勒姆市杜克大学护理学院临床副教授Ragan Johnson说,这个惊人的数据有很多原因。
“像种族主义和性别歧视这样的结构性体系不强调女性,把女性视为性的对象,而不是性的参与者,”约翰逊说。早在2019年,美国食品和药物管理局(FDA)批准了一种用于男性同性恋和变性人的艾滋病预防药物Descovy,这被许多人视为性别歧视的一个明显例子。尽管黑人女性中艾滋病毒感染病例迅速增加,但这种药物并未被批准用于出生时被指定为女性的人。(“尚未对这一人群的有效性进行评估,”FDA说当时。)
Descovy的疏忽可能有历史先例。美国联邦药物管理局(FDA)于2012年批准了暴露前预防(PrEP),用于预防艾滋病,女性也被批准服用这种药物。但直到今天,大多数女性,尤其是黑人女性这是一种选择。约翰逊引用了2021年发表在《获得性免疫缺陷综合征杂志发现在给黑人女性开PrEP处方的临床医生中存在潜在的种族偏见。这项在线实验包括了美国48个艾滋病流行县的160名初级卫生保健提供者,得出的结论是,许多提供者认为黑人妇女没有能力或不愿意服用每天一粒的艾滋病预防药物,所以他们根本不给黑人妇女提供这种药物。然而,他们更有可能将疫苗提供给白人女性,尽管这一群体对病毒的抵抗力较弱。
寻找爱和寻找家庭
除了所有的障碍,约翰逊鼓励艾滋病毒阳性妇女拥有健康的关系和性生活。她补充说:“我很高兴我们有了选择,女性可以开放、诚实,通过为伴侣提供PReP来控制自己的性行为,从而降低风险。”
与大学男友分手后,格拉斯皮开始接受抗逆转录病毒疗法(ART)——一天一片药丸的治疗,使她的HIV病毒检测不出来,这意味着她体内的病毒水平很低,无法再通过血液检测发现,她也不能通过性行为将HIV病毒传染给她的伴侣。她开始了一段新的恋情,并由此生下了一个儿子。当这段关系没有进展时,格拉斯皮结了婚,又生了一个儿子。在这两个案例中,她都对自己的伴侣公开了自己的艾滋病状况。格拉斯皮现在已经离婚了,但她的前夫在他们在一起时服用了PReP,而且也是艾滋病毒阴性。她的三个孩子(11岁、9岁和4岁)也都是艾滋病毒阴性。
约会场景
格拉斯皮目前正在约会,她通常会花一些时间来了解对方,然后才会透露自己的艾滋病状况。有时她会在第一次约会时就告诉他们,或者等上几个星期。她从不在不透露身份的情况下进行亲密行为。“我认为了解这个人很重要,”她补充道。“但我知道不被告知是什么感觉,所以如果你想在某人身上投资,就要诚实。”
另一方面,当她公开自己的身份时,她会惊讶地发现有些男人不再关心安全性行为。“当涉及到性的时候,这从来不是一个问题,”格拉斯皮说。“如果我想有一个非常活跃的性生活,我当然可以。”事实上,格拉斯皮说,很多时候,当一个男人知道她的艾滋病毒检测不出来时,他们不再把安全放在首位。这就好像他们认为对HIV的保护意味着对其他性病的免疫一样。她说:“在进行了这样的讨论之后,许多男性忘记了其他性传播疾病的存在。”“我总是那个不得不说,不,我们没有没有保护措施的性行为。”
这位三个孩子的母亲成为了一名艾滋病毒倡导者,希望帮助其他女性重拾自信,不管她们的过去如何。在她的书中,《生命、爱与艾滋病:回忆录》,格拉斯皮坦率地讲述了她的故事,并提供了如何驾驭病毒的见解。她鼓励积极的女性去寻求治疗,按照处方服药,并记住她们值得被爱。“这就是我们的生活,这就是我们每天必须要过的生活,”格拉斯皮说。“那如果你每天必须吃几片药又怎样呢?”我们在这里,我们很健康。”
- 艾滋病毒和预防:获得性免疫缺陷综合征杂志.(2021年)“提供者PrEP:确定初级卫生保健提供者的偏见是提供公平的PrEP服务的障碍”。https://journals.lww.com/jaids/Abstract/2021/10010/Providers_PrEP__Identifying_Primary_Health_care.7.aspx
- 艾滋病毒和孤儿:获得性免疫缺陷综合征杂志.(2021)“1978-1998年美国因艾滋病失去母亲的儿童的估计数量。”https://journals.lww.com/jaids/Abstract/2003/10010/Estimated_Number_of_Children_Left_Motherless_by.14.aspx