社交媒体应该提供癫痫发作警告吗?
一些专门研究癫痫的专家认为,对频闪剪辑的光敏警告可以帮助预防有害的癫痫发作。
社交媒体设计的目的是为了娱乐和休闲,但对于那些患有光敏性癫痫的人来说,如果错误的闪光或图像出现在他们的信息中,他们的健康可能会受到威胁。
你可能听说过全身性癫痫——一种可能导致癫痫发作的神经紊乱——因为在美国大约有340万人(或100人中有1人)患有此病。对于那些患有全面性癫痫的患者,癫痫发作是由疲劳、压力或不吃药引起的。与此同时,大约3%的患者患有光敏亚型,这是由光线和图像触发的。
这可能是你没有想过的事情,除非你碰巧有这种情况。但考虑一下,社交媒体视频被闪光灯或闪光灯等特效增强的次数。对大多数观众来说,这是完全无害的,但对那些患有光敏性癫痫的人来说,意想不到的后果是严重的。随着此类内容的激增,癫痫基金会(Epilepsy Foundation)和其他倡导者通过与TikTok等社交平台合作,来保护光敏用户,确保他们的安全,从而提高人们对这种情况的意识。
“人们总是在看到可能有害的光敏内容后联系我们,”癫痫基金会的公共关系主任杰奎琳·阿克(jacqueline Aker)说。“我们与TikTok合作,他们开发了一项功能,人们可以关闭闪烁的视频,并在观看这类内容之前得到警告。”她说,在一名癫痫患者抱怨闪光灯后,该平台联系到了该组织。
癫痫的解剖
癫痫发作对于任何经历过这种情况的人以及那些目睹这种袭击的人来说都是可怕的。癫痫发作时,你的大脑会经历一股电流,导致意识、行为或感觉中断。如果你不确定自己是否经历了癫痫发作或癫痫,医生办公室的脑电图(EEG)测试可以记录大脑活动并检测病情。
癫痫很少是致命的,但癫痫或癫痫猝死是可能的。根据研究,癫痫发作后的心律不齐或呼吸困难可能是癫痫猝死的原因。千分之一的癫痫患者将死于癫痫猝死症,这通常是在尸检后才决定的,而且没有发现其他死亡原因。癫痫猝死症的想法是非常可怕的,但最好的预防方法是控制癫痫发作。
闪光灯上的聚光灯
虽然感光内容在社交媒体平台上相对较新,但它已经出现在电影和电视上很多年了。早在2018年,癫痫基金会就要求迪士尼皮克斯对其电影发布警告,超人特攻队2此前,他们收到了多次投诉,称电影中的闪光灯会导致癫痫发作。该公司遵照命令,并添加了一条警告,提醒粉丝注意闪光灯。
最近,TikTok也收到了有关引发扣押内容的投诉。2020年,该公司宣布计划增加一个选项,让人们可以屏蔽其平台上的感光内容。“这是模范行为,”马萨诸塞州波士顿的Click Therapeutics的神经学家兼首席医疗官Shaheen Lakhan医学博士说。拉罕博士也是健康中心医学审查委员会的成员。“TikTok现在正在使用其技术和工程努力来预防一种危及生命的疾病。”
将内容标记为“感光性”可以帮助社交媒体平台避免意想不到的——令人不安的是,意想不到的——后果。在2019年,纽约时报患有光敏性癫痫的记者库尔特·艾肯沃尔德近日被一名网络霸凌者故意用闪烁的灯光在GIF动图中标记他,并写道:“你的帖子应该被癫痫发作。”(这次攻击是为了“报复”艾肯沃尔德发表的有争议的政治推文。)
值得庆幸的是,艾肯沃尔德的妻子在他癫痫发作危及生命之前发现了他。但他并不是唯一的例子:这种策略已经在论坛、聊天室和个人在线订阅中使用过。Aker承认:“我们时不时地遇到一些用户故意发布内容来伤害癫痫患者。”
社交媒体的安全措施
那么如果你患有癫痫,这意味着什么呢?不要让感光性阻止你查看家庭照片或视频。相反,转到你的TikTok设置,点击“可访问性”。你将会看到一个选项“删除感光内容”。这个动作可以防止你暴露在黑暗的图案、闪烁的灯光或任何可能引发癫痫的效果下。
根据TikTok发言人最近的一份声明,“我们希望我们社区的每个人都能在TikTok上创建和观看,感到安全和舒适,这就是为什么我们通知观众有光敏内容,提供了一种跳过这些视频的方式,并与世界各地的癫痫倡导者合作。”
TikTok的手势对那些有感光能力的人来说是重要的第一步,但对那些没有感光能力的人来说也有好处。快讯:你不一定是癫痫病人才会发作。拉克汉博士说:“一系列的光线和移动的图像实际上可以引发癫痫患者或易患癫痫的患者的癫痫发作。”据癫痫基金会(Epilepsy Foundation)称,在成人癫痫治疗中心接受评估的患者中,有多达20%的人实际上患有非癫痫发作。“这不是小事,癫痫在一定程度上威胁生命,所以我们都应该认识到这一点。”
设定保护自己的界限
除了调整设置之外,还有其他方法可以保护自己不受光敏内容的影响。例如,如果你要看潜在的危险内容,在一个安全的空间,比如你的家。(阅读:在车里看某些电影或滚动社交媒体可能不是最好的主意。)
拉克罕博士补充说,戴上深色眼镜,避免在特定电影中出现动作或快速移动的场景,有助于降低与社交媒体有关的癫痫发作风险。他建议人们在手机上下载像“癫痫警报”(SeizAlarm)这样的应用程序,当它检测到类似癫痫发作的动作或心率的突然变化时,那些患有癫痫或其他癫痫发作障碍的人就会自动向紧急联系人发出警报,从而帮助预防癫痫发作。拉克罕博士补充说:“但这些措施并不是百分百百可靠的,触发器仍然可以突破。”
如果你看到有人癫痫发作,不要害怕迅速采取行动;首先让他们躺在地板上,然后让他们侧卧以防止窒息,如果上呼吸道反射丧失,窒息可能会发生。此外,不要在病人发病时将水或其他东西放入嘴里。如果你知道这个电话号码,打电话给那个人的家人,他们可能有信息或获得抗癫痫药物;下一步,联系紧急服务机构。
拉克罕博士建议,对于那些对光敏感的人来说,降低癫痫发作风险的最佳方法是始终保持警惕。“如果你知道光敏性是诱因,那就减少曝光量。”