SPMS:这四个字母对你来说意味着什么
医生会说你患有继发性进行性多发性硬化症。但是，说真的，这意味着什么呢?我们用真正的建议和专家的见解来分解MS的这个阶段。
有有很多不同的方法来描述继发性进行性多发性硬化(SPMS)。这些描述中有很多都是医学术语，比如“非炎症性疾病”、“MRI活动有无进展”以及“MRI活动有无进展”。头旋转,了吗?
毫无疑问,这都是有点令人生畏的人只是被诊断为复发缓和(名RRMS)拥有超越阶段的女士和一个更进步的形式的疾病,特点是新的症状出现,现有的恶化,和残疾的积累few-to-no的缓解期。这是大多数多发性硬化症患者最终会达到的一个阶段，尽管没有人知道确切的时间国家社会女士．我患有SPMS已经18年了，这里有几件事能帮助我理解这种情况的含义。
如何患上SPMS
为了减轻SPMS的痛苦，你可以把它当做多发性硬化症故事的第三章。
第一章叫做临床孤立综合征(CIS)，并不是每个RRMS患者都有意识地经历过。CIS是脱髓鞘的第一次发作，脱髓鞘是由异常的免疫系统反应剥去中枢神经系统中神经的保护层引起的，这在临床上和MRI上都能识别出来。每个多发性硬化症患者都有CIS，比如视神经炎(视神经炎症)。但并不是所有的多发性硬化症患者都能最先发现，因为并不是所有的病变都会引起我们认识的临床症状。更不明确的是，并不是每个经历过CIS的人都会继续发展MS。
第二章是复发缓解型多发性硬化症(RRMS)。根据MS国际基金会的数据，大多数人对这个阶段都有一定程度的了解，这可能是因为85%的多发性硬化症患者都在这个阶段。这是好日子，也是坏日子，是往来的攻击．有时我们会在发作后回到基准线，有时我们会留下挥之不去的影响，不会消失。
我们可能会在这个阶段持续很多年，这就是为什么rms和SPMS之间的准确过渡通常很难确定的原因。有很多重叠的地方。SPMS患者仍然会出现“复发而无进展”的阶段，这意味着他们回到了基线，随后症状继续累积。也可能在SPMS的早期阶段，患者和医生都没有注意到残疾的进展而没有复发。这些变化可能是如此缓慢，以至于你甚至没有意识到自己在做什么。如果你是这样的人，在医生给这些疾病起名字之前，你应该为自己迎接这些挑战而感到自豪。
事情将如何改变
这些词可能是一样的，但它们以一种独特的方式排列，创造了一个独特的故事。而RRMS更像是一个故事你可以在一段时间内拾起又放下;不幸的是，SPMS更像是一本让你无法放下的书。
有人说RRMS因为未知而有点可怕，而SPMS更令人沮丧而不是可怕。他们的能力很少有突然的变化;更像是慢慢地溜走。
这些非常缓慢的变化可以在临床访问你的MS专家时以以前可能没有的方式显示出来。
去诊所看SPMS现在更多的是看你和上次检查的比较。神经系统检查将和你以前做的一样，但你和你的医生可能会注意到额外的症状或旧症状的恶化，即使你上次就诊后没有发作过。与RRMS不同，我们通常不会从症状和相关残疾的累积进展中恢复过来。
更重要的是，你的MRI扫描甚至可能看起来很稳定，没有新的病变。“与MRI在诊断和监测复发性多发性硬化症中的重要作用相反，MRI在诊断继发性进行性多发性硬化症时完全不受重视，”俄亥俄州克利夫兰诊所梅伦多发性硬化症中心的神经学家罗伯特·福克斯医学博士说。“问题是进行性多发性硬化症没有核磁共振信号或特征。进行性多发性硬化症的发生是由于核磁共振无法捕捉到的原因。成像仪人员正试图开发利用MRI来捕捉多发性硬化症进展情况的方法，但目前还不存在。”
为了让事情更有趣，你五月得到新的病变，并有攻击，以及显示进展。这就是SPMS的特点，每个人的书读起来都不一样。
如何在家里维护和监控
虽然我们可能恢复得不像SPMS进展的那么多或那么远，但我们在一开始就拥有更多的精神和身体力量，我们就会在我们的MS传奇中走得更好。下面是一些对我和SPMS社区的其他人有用的建议:
把它写出来。由于我们大多数人每6到12个月见一次我们的医学团队(对那些住得离他们的医学专家很远的人来说时间更长)，保持一些日志定期比较可能是一个好主意。
杜松子酒拉米纸牌游戏玩。或者，每周和朋友或家人玩任何纸牌游戏，这样你就可以从一周到下一周判断你的认知能力(对手的理解)、灵巧性(洗牌)和精细运动技能(拔牌和弃牌)。
追踪你手指的灵巧度。有些人在家就能得到医生和职业治疗师用来测量手指灵巧度的9孔钉板测试版本，这样他们就可以在家里跟踪自己的能力，并将结果报告给医学医生。另一些人会定期跟踪每天的活动(一个月或半年是一个很好的开始)，以衡量他们在自己的个人MS能力量表中的位置。
一些铁泵。通常在我们发展到SPMS的时候腿部会受到多发性硬化症的严重影响。这意味着使用、维护和监测我们上肢的能力是最重要的。事实上，根据医学专家加文·乔凡诺尼博士(他是巴茨和伦敦医学院和牙科学院的神经学教授)的说法，对于失去双腿功能的人来说，手臂就是腿。物理和职业治疗师可以帮助设计一个程序来获得和保持你的手臂形状，以应对SPMS可能带来的问题。如果他们不强壮，就让他们强壮起来。如果可以的话，让他们保持强壮。
