考虑手术治疗克罗恩病?

安柏·华莱士在玩。

编者按:这篇文章是健康中心“获得博士学位!”新系列的一部分，该系列面向的是那些对自己的病情有基本了解并想要提升专业知识的人。谁准备好成为职业选手了?!

安布尔·华莱士从未想过她会公开谈论她的造口手术。事情发生后，她打算保守秘密，直到有希望扭转局面。她承认:“我认为这将是一件让我感到羞耻的事情，我永远不想和别人谈论这件事。”直到她的朋友开始询问她去医院的情况，她才开始分享她的故事。

现年29岁的华莱士在17岁时被诊断出患有克罗恩病，此前她与腹泻、食欲不振和腹痛等慢性胃肠症状进行了多年的抗争。有一段时间，她的病通过药物治疗是可以控制的。但随后她的肠道开始充血，导致血红蛋白(红血球中富含铁的蛋白质)下降，导致她贫血。“情况变得很糟糕，我每天要上20到25次厕所，”她回忆道。

2016年夏天，华莱士在医院度过了可怕的几个月，她的医生发现她的结肠内膜因炎症而变薄，增加了破裂的风险。她还在与一种肠道细菌感染作斗争c . diff这种情况有时会发生在免疫系统较弱的人群中。她的医生告诉她，这种双重打击使她的生命处于危险之中。在与她的家人祈祷并考虑了他的手术建议后，华莱士选择了在第二天切除她的结肠(被称为完全结肠切除术)。

尽管如此，这个决定还是带来了很多焦虑。她担心回肠造瘘袋(通过腹部一个叫做造瘘口的小开口)会让她尴尬。她回忆说:“有很多护士非常支持我，他们鼓励我，告诉我这是一件多么棒的事情，并在网上给我看那些有造口袋的人的照片，他们仍然穿着泳衣生活。”这使她经历了手术和漫长的康复过程，她再也没有回头。

现在，手术将近四年后，华莱士的情况比以往任何时候都要好。她甚至通过博客和YouTube频道成为克罗恩病患者的倡导者，造口术的日记．她说:“我是一名高中的全职科学教师，我结了婚，我有《造口日记》(Ostomy Diaries)，我去游泳……任何我想做的事情。”“它让我能够正常工作和生活，而不是经常住院，真正体验快乐，和我的朋友和家人在一起。”

手术是治疗克罗恩病的常见方法吗?

华莱士的经历是独一无二的个人经历，但它也适用于目前患有炎症性肠病(IBD)的160万美国人。克罗恩病是一种IBD，会引起消化系统的深层炎症，最常见的是在小肠末端(回肠)或结肠。

高达75%的克罗恩病患者最终需要做某种手术，许多人，比如华莱士，希望他们能早点做手术。目前还没有治愈克罗恩病的方法，但手术可以防止对肠道区域的进一步损伤。同样重要的是，“手术可以恢复病人的生活质量，”芝加哥西北纪念医院消化健康中心的医学主任Stephen Hanauer博士说。“它能消除堵塞和活跃的炎症，患者的疼痛和腹胀立即得到改善。”如果他们做了结肠手术，就会减轻腹泻、出血和相关疼痛。”

这并不是说手术不能带来具有挑战性的并发症和副作用。哈诺尔博士解释说，肠道的工作是吸收营养，所以当它的大部分被移除时，你的身体就会更难从食物中吸收所需的营养。“大多数情况下，我们可以通过一些简单的药物来控制，比如易蒙停和洛莫替，”他说，这些药物可以减缓食物在肠道中的流动。“但有时患者可能需要稍微调整他们的饮食，通常避免高脂肪食物，以增加术后排便频率。”正确的治疗方案最终取决于你和你的医生决定你需要什么。

什么症状会导致手术?

克罗恩病的症状因其在你体内的位置而异。同样，如果它影响回肠，你的身体在消化过程中从食物中吸收营养有问题。当克罗恩病影响结肠时，可导致直肠出血和腹泻，并伴有腹痛。

像所有与免疫相关的疾病一样，克罗恩病是一种全身性疾病。“当肠道发炎时，关节、眼睛或皮肤也会发炎，”哈诺尔博士解释说。这就是为什么通过改变你的饮食和配合你的医生服用适当的药物来尽可能降低你的炎症水平是如此重要的部分原因。

如果你对药物不再有反应(有时会因为未知的原因)，或者你的生活质量变得如此严重，以至于日常生活成为一个真正的挑战，你和你的医生可能会决定进行手术干预。“手术最常用于治疗克罗恩病的药物不起作用，而且患者出现症状，”本杰明·绍根(Benjamin Shogan)博士解释说，他是芝加哥大学医学院的一名外科医生，专门研究结肠直肠疾病和失调。症状包括腹痛、腹胀和腹泻。有时克罗恩病会引起感染(称为__abscess__)当这种情况发生时，通常需要进行手术。”脓肿是一种充满脓液的肿块，可引起严重的腹痛、脓液流出、盆腔肿胀，有时还会引起发烧。

有些人会产生狭窄(小肠狭窄)，由慢性炎症形成的疤痕组织引起。这会导致消化道阻塞、恶心、呕吐和便秘。哈诺尔博士说:“因为小肠的直径实际上比结肠更窄，它更容易形成狭窄，从而导致肠道内容物堵塞。”“克罗恩病最常见的手术就是切除那一小段狭窄的肠。”他将其比作移除一根生锈的管子，然后将两边的管子重新连接起来，这样里面的东西就能更顺畅地流过。

手术可能是可选择的，这意味着你选择它来帮助缓解你的症状，或紧急，意味着你正在经历一个危机，如出血或出现结肠直肠癌，使手术成为一个医疗要求。

有哪些类型的手术可供选择?

以下是针对克罗恩病最常见的治疗方法，以及人们可能需要这些方法的原因。

• 手术引流这是指插入管子从脓肿或瘘管中取出脓液的过程。它不需要切除肠道的任何部分。

• Strictureplasty字体如果你的肠子因为疤痕而变得狭窄，你的医生可能会决定在不移除任何东西的情况下扩大狭窄的肠子区域。他们会在狭窄的区域开个切口，然后沿横向方向重新缝合。

• 造口术当前位置当肠道损伤使你的身体难以正常排便时，你会在腹部安装一个造瘘袋，未消化的食物可以在此排出。这是通过在你的髂骨或结肠上创建一个造口来完成的。在某些情况下，造口术可以在6个月到1年之后，一旦瘢痕消失。在其他情况下，它是永久性的。

• Ileocecectomy:也叫回盲肠的切除或小肠切除在美国，这个手术是在克罗恩病影响一部分小肠时进行的。你的医生可能会选择切除那部分回肠，然后将剩下的肠与结肠重新连接起来。

• 直肠切除术这个手术是为了切除受损的直肠。直肠切除术后，你将需要一个永久性的造口袋，因为你的身体不再能够通过典型的方式排出粪便。

• 结肠切除术当整个结肠(又称大肠)受损并需要切除时，这个手术是必要的。在某些情况下，医生会重新连接小肠和直肠，以便粪便可以正常通过。在其他病例中，比如华莱士，病人可能需要造口术。

每个手术的细节根据具体情况而有所不同。“手术可以通过微创技术进行[称为腹腔镜方法，使用非常小的切口]或开放手术，或两者兼而有，”纳什维尔范德比尔特大学医学中心普通外科医学副教授本·霍普金斯说。如果是腹腔镜手术，它是通过在腹部插入一根小管子和一个微型摄像机来完成的，这样医生就可以在不需要大切口的情况下看到受影响的区域。

腹腔镜手术可以用于所有类型的克罗恩病手术，包括切除和结肠切除。它们仍然是真正的手术，需要全身麻醉和外科切割你的腹部，但它们通常有一个减少的恢复时间和最小的疤痕。开放式手术需要在腹部开一个更大的切口，需要更长的时间来愈合。如果你需要更广泛的肠道修复，或者如果你有严重的炎症，医生很难进入受影响的区域，你可能需要进行开放手术。问问你的胃肠医生，这些选择中哪一个可能对你来说是正确的选择。

那么，复苏是什么样的呢?

和华莱士很像的是布莱恩·格林伯格，他是克罗恩的支持者，也是跑步的铁人三项运动员的Spoonie铁人她与胃肠道和全身问题作斗争，包括发烧、肠道疼痛、恶心、体重减轻、大便带血、感染和脑雾。“我一下子就出现了各种各样的症状，这让我们决定需要做手术，”他说。

格林伯格做过多次手术，包括感染引流、结肠切除术、结肠切除和造口术。“我的医生和我总是在手术前进行交谈。大多数时候，做出这个决定是基于已经没有办法治疗我的克罗恩病，或者是因为我当时的生活质量很低，”他说。在之前的小手术之后，他在几天或几周内就恢复了。主要的手术(造口术和直肠切除术)花了他几个月的时间才完全康复。

不幸的是，并发症是许多接受肠道手术的人生活中的一个现实。直肠切除术后，格林伯格一直卧床不起，直到完全康复。华莱士在造口术后一个月出现了血凝块恐慌，导致她在重症监护室待了两周。虽然手术并不被认为是不安全的，但重要的是要意识到你可能会遇到一些术后挑战。

手术后的生活是什么样的?

对格林伯格来说，最大的挑战之一是学会以一种新的方式生活。“很多时候，IBD手术是为了适应一种新的生活方式，因为你和你的身体需要调整以完全不同的消化系统工作，”他说。“当我做了造口手术后，我并没有回到正常的生活。我回到了一个新常态。话虽如此，我现在比生病时做了更多的事情，比如完成140.6英里的铁人三项。”

对格林伯格来说，外科手术代表着一种更新、更自由的生活方式的开始。他现在已经6个月不吃药了，通过健康的生活方式和营养选择来管理他的克罗恩病，尽管他在必要时与医生保持联系，以进行调整。“我的造口手术让我的生活恢复了，让我在很多方面重新拥有了控制权，”格林伯格说。“我的生活质量从零变得比我许多健康的朋友更活跃。它也让我能够追求一份真正的事业。”

接受这种手术的人通常必须改变饮食习惯，以适应新的消化系统。格林伯格回忆说:“我必须弄清楚哪些食物能起作用，哪些不能再起作用。“补水的最好方法是什么?”现在哪些活动对我的身体是有益的?”

华莱士从她的医生那里得知，她不能再吃生蔬菜、坚果和种子了。她坚持写食物日记，通过反复试验来了解哪些食物对她有用。她还学会了喝酒吨的水。“真的很难保持水分，因为你的结肠负责吸收水分、营养和其他东西。她说:“我花了几个月的时间才稳定下来并适应。”

华莱士现在每八周就会静脉注射一次生物药物，这与她在手术前服用的六种不同药物相比是一个很大的变化。她还服用维生素，并密切关注自己的饮食，以确保获得正确的营养。她承认，造口手术后的生活是一种调整。她敦促道:“对自己要有耐心，给自己时间，不要试图在一天内学会所有东西。”“这需要时间，你会有失误，但几个月后你就会明白，这并不是压倒性的。”

华莱士会再来一次吗?你的赌注。

如果有什么不同的话，华莱士希望她能更早计划做造口手术。她说:“今年7月就是四年了，从那时起我就没有住院，也没有接受过任何其他手术。”在她手术前的生活中，她必须提前一个小时起床吃早餐，这样她就可以在上班前花30分钟上厕所。她甚至会不吃饭，以避免来回跑去洗手间。她说:“后来我把女性衬垫穿在内衣里，一直穿到我的直肠，因为我一直在漏水。”

现在，她没有了这些担忧。2019年夏天，华莱士和她的丈夫在迪士尼世界度蜜月，她在那里骑马，享受了一个充满活力的假期。“做造口手术并没有我想象的那么可怕，”她说。“我以为它会彻底毁了我的生活，我不能去游泳，不能穿可爱的衣服或任何类似的东西，但我错了。让很多人感到紧张的耻辱和虚假事实，很多都是我的想法。”

手术并不是一个完美的解决方案，它也不是治愈克罗恩病的方法，因为这种疾病仍然会复发，但如果你的医生建议，它也没有什么可害怕的，华莱士说。“虽然压力很大，但我很感激有这样的经历。它教会了我对生活中的小事心存感激。有时候，当事情看起来很糟糕的时候，它们实际上会引导你走向真正好的事情。”

满足我们的作家

莎拉·埃利斯

萨拉·埃利斯是一位健康和文化作家，她涵盖了从避孕、慢性健康状况到健身趋势的方方面面。她来自田纳西州的纳什维尔，目前居住在纽约。她曾为《精英日报》(Elite Daily)、《伟大主义者》(Greatist)、《心灵绿色》(mindbodygreen)等网站撰稿。当她不写作的时候，莎拉喜欢长跑，素食，并充分利用她的图书卡。

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