度过银屑病的尴尬时刻

通过阿丽莎挤桥 病人的倡导者

“有人有屁股上有雪花?”这是我无意中听到一位大学室友厌恶地喊出来的话,当时她正在抱怨她在马桶座圈上看到的神秘薄片。她不知道:是的,那些鳞片是从我的屁股上掉下来的——那是牛皮癣。

虽然她不知道“浴室仙尘”是由于我严重的干燥皮肤,我感到很尴尬。我不可能承认这些雪花是我的,我也不准备公开我与疾病的斗争。根据我室友待人的方式,我已经知道不会有人同情她。从那一刻起,我尽了我应有的努力,确保我把马桶盖擦干净,消除任何我和我的牛皮癣覆盖的臀部的证据。

在Facebook messenger的采访中,HealthCentral从患有牛皮癣的人那里了解到更多的故事。对银屑病这种明显的疾病感到尴尬是必然会发生的,所以这里有更多这样的故事,以及我的一些基于经验的建议,如何缓解伴随而来的一些尴尬。

不明来源的耀斑

洛里-安患有银屑病已经好几年了。她分享了下面这个故事:在知道自己得了牛皮癣之前,她试图在工作中掩盖自己的皮损:

这个人说:“我刚到纽约的时候,在一家重要的律师事务所开始了我的助理工作。搬家的压力一下子把我所有的银屑病症状都带出来了。尴尬的一部分吗?我只是想把脚上的伤口藏起来!我把不透明的紧身衣和运动鞋配我可爱的裙装穿了好几个月,还怪我的足病医生。我不知道我怎么了。当时我还没有确诊。我花了大约一个月的时间去看医生。”

这不是你的错

是掩盖你的暴怒,还是穿你想穿的衣服继续你的生活,这取决于你自己。无论你选择什么,你都不需要道歉!你得了牛皮癣也没办法。你无法控制皮肤上脱落的片状斑块。所以不要为他们道歉。通常,我们对暴露与疾病相关的明显症状感到内疚。不管别人怎么说,你一定要记住,你没办法,你不应该为此感到内疚。

去月球,或者不去月球

另一位患有牛皮癣的女性“杰西卡”(Jessica)希望使用化名以保护自己的隐私,她分享了一个和朋友们在公路旅行中发生的轻松愉快的几乎是恶作剧的故事:

“几年前,我和两个朋友进行了一次从旧金山到俄勒冈州波特兰市的自驾游。在我们回来的路上,有个家伙开着吉普车跟在我们后面,他来自加州和俄勒冈州的边境。女孩们在和他调情,我的一个朋友建议我从后座上跟踪他。我开始脱裤子,然后大喊:“天哪,我做不到,我屁股上有牛皮癣!”“大约五秒钟的沉默之后,我们都哄堂大笑起来。我真的很想追他,但我完全尴尬了,我想我的脸在那一刻就像我的牛皮癣一样红。”

你真的需要感到尴尬吗?

问问你自己:“我还能再见到这些人吗?”这个问题帮助我克服了很多恐惧。当我要做一些不舒服或尴尬的事情时,我会问自己:我这辈子能再见到这些人的几率有多大?如果答案是“不太可能”,我就会选择任何一种……这包括当我很兴奋的时候穿短裤,或者在这种情况出现的时候发呆(开个玩笑)。

一个意想不到的吻

对我来说,另一个尴尬时刻(众多尴尬时刻之一)发生在我在一家零售店工作的时候。

一位绅士走到我面前,抓住我的手背,吻了一下。我的心开始狂跳,手心冒汗,口干口燥。不是因为那个吻有多么美妙,而是因为我手上有牛皮癣斑块,我很害怕他看到这些斑块会做什么。

幸运的是,这个吻发生得太快了,他要么没有看到牛皮癣,要么选择不承认。无论如何,我感到欣慰的是,我脑海中可怕的情景没有成为现实。

利用教育的机会

用电梯演讲为尴尬时刻做好准备。这是一个30秒的关于什么是牛皮癣的解释,你可以在尴尬的情况下迅速分享。这些时刻可以成为一个教育那些可能不知道牛皮癣存在的人的机会,它不会传染,它不应该成为羞耻的来源。

这取决于你如何处理这些时刻,毫无疑问,在你的生活中会出现牛皮癣。深呼吸。正确看待他们,让他们放心:如果这种事发生在你身上,可能也会发生在别人身上。

满足我们的作家
阿丽莎挤桥

阿莉莎·布里奇斯从7岁起就患有牛皮癣,起因是一次严重的水痘,导致她的疾病蔓延到全身90%以上。多年来,她一直羞愧地躲着,生怕人们会对这种显而易见的疾病有什么看法。由于牛皮癣,她患有抑郁、焦虑和恐慌症。多年前,阿丽莎写了一封题为“我的自杀信”的信。这封信实际上并不是要杀死她自己,而是要杀死她的自卑、恐惧和羞耻等部分,这样她才能真正发挥自己最大的潜力。这一宣言使她迅速投身到牛皮癣和患者宣传中。在这封信之后,她创建了一个名为“活在自己的皮肤里”的博客,在那里她详细讲述了患有牛皮癣的生活。Alisha是国家银屑病基金会的社区大使,她以无数种方式为她的社区服务,帮助人们更好地了解银屑病患者的生活是什么样子的。她的人生格言是这样的:“我的目的是通过透明的自我、患者倡导和皮肤科,为那些最不被理解的人创造同理心和同情,从而改变人们的心。”Alisha也是HealthCentral皮肤健康Facebook页面的社会大使。