如何与孩子谈论慢性疾病
你可以接受他们的好奇心，并沉迷于无休止的问题。
小的有的问题。任何曾经长时间和三岁小孩在一起的人，听到这个词都会感到眼睛抽搐为什么？我每天听到这个词大约一百万次。孩子们花了很多时间来了解这个世界，了解它是如何运作的，而唯一的方法就是问问题。但当涉及到慢性疾病和残疾时，我们并不总是知道该说什么。不安全感导致逃避，并向孩子们传递这样的信息:我们不鼓励这样的问题，而实际上，这反映了我们自己学到的东西:也许这样的话题是粗鲁的，或者太大太严肃，孩子们无法理解。
不幸的是，这种回避导致了耻辱和刻板印象的持续存在，使人们很难真正生活在这些条件下。是时候打破这个循环，帮助孩子们理解疾病和残疾是人类经历的正常部分。让我们来看看如何进行这些对话，以便下一代成长为一个更包容的世界。
我从16岁就开始坐轮椅了，这意味着我遇到了很多好奇的陌生人。最困难的时刻之一是当一个孩子想说你好或问:“为什么那位女士不走?”然后看着一位家长让孩子安静下来，把他们拉开。我的大脑知道这一刻是建立起对长相不同的人的恐惧的开始，但我的内心对成为这种恐惧的目标有所反应。做一个怪胎和怪物是不容易的。
值得庆幸的是，孩子们行动很快，他们经常会在父母做一些尴尬的事情之前找到我。等大人加入我们的时候，我们就会愉快地安坐在谈话中，让他们唯一的选择是悄悄地问:“你介意吗?”对我来说，答案总是没有．我很乐意花上一两分钟来回答孩子们的问题——我郑重声明，这些问题往往很少。一旦我们覆盖了，我的腿不同的工作，是的，这是操纵杆，我推来移动椅子，加上一个附加请别碰之后，我们又谈到了鸽子、超级英雄以及我们对棒棒糖的共同喜爱。孩子们不关心你的长相——问题在于父母和他们在成长过程中被教导的东西，这些东西通常是避开与你不同的人，或者不谈论这种不同，因为这被认为是粗鲁的。在这种情况下，你如何向你的孩子表达自己是非常重要的。本专栏稍后将详细介绍。
这又把我们带回了这个问题:和孩子们谈论慢性疾病和残疾(你自己的或他人的)首先要摒弃你自己对他们的态度和感受。就像你已经学会质疑种族主义一样，努力找出伴随我们成长的残疾歧视。例如，关于残疾的普遍说法是它是一个悲剧——但如果它只是一种不同的移动或思考方式呢?教育你的孩子的第一步是消除任何价值判断，例如，使用轮椅或神经发散是小于。
接下来是在家里做到包容。这意味着使用包容性玩具——是的，一定要为你健全的孩子买一个带轮椅的娃娃——阅读包容性书籍(见下面的清单)，并使用包容性语言。这意味着放弃“能力不同”或“特殊需求”等术语，而倾向于称呼它的本来面目。那位女士有残疾，她在学校的朋友有自闭症，电视上的翻译使用手语来帮助失聪的孩子。做一些调查，找到当前最受尊重的术语。例如，残疾人团体直到最近才开始支持以人为本的语言(残疾人)，但现在越来越多的人开始支持以身份为本的语言(残疾人)。每个人的喜好各不相同，但很容易发现:只要问一下。
在与孩子的对话中包括关于疾病和残疾的对话，但要以实事求是的态度为目标。不要把它当成一个特别或严肃的会议，而是要抓住机会。在你开始谈话之前，考虑一下你孩子的年龄以及他们可能会如何理解一些东西。如果你正遭受风湿性关节炎的折磨，重要的是首先要让孩子们相信你不会死。这通常是他们最大的恐惧，一旦缓解，他们会很容易地学会温柔对待你的身体，当他们可以帮助你的时候。让孩子们知道无论年龄多大，互相帮助都是正常的，这是个不错的教训。
鼓励你的孩子思考如何通过改变他们所做的事情来变得善良。比如，如何让一个拄着拐杖的同学参与进来，如何用更少的体力方式来玩，这样奶奶就能参与进来，如何进行非语言交流，以及一起学习一些基本的美国手语(ASL)。
尽管许多残疾人或慢性病患者乐于与孩子谈论他们的生活，但请记住，教育你的孩子不是我们的责任。我们就像其他人一样，这意味着我们不总是一束灿烂的阳光。我们可能今天过得很糟糕，心事重重或者很忙，或者只是不是个好人。如果你的孩子问了一个关于你遇到的人的问题，总是主动地解释。如果你想把提出这个问题的人包括进来，不管是在公共场合还是在社交场合，首先要问他们是否感到舒服，是否愿意。如果不是，优雅地接受，并向你的孩子解释这一点，就像你对其他人一样——他现在很忙，不能聊天。
帮助你的孩子理解差异是正常的，确保他们的环境是多样化的，这是创造一个世界的最好方法，在这个世界里疾病和残疾不是孤立的和刻板的。就我个人而言，作为一个患有风湿性关节炎和使用轮椅的人，我想感谢你把你的孩子培养得体贴和包容。
慢性病和残疾书单
这些书可以帮助不同年龄的孩子开始关于疾病和残疾的对话。
年幼的孩子
我的能力系列的吉玛基尔．每本书都着眼于不同的残疾或适应性设备，包括导管喂养、自闭症、唐氏综合症和青少年特发性关节炎。
《与众不同没关系:关于多样性和善良的儿童图画书》Sharon Purtill。探索了我们每个人的不同之处以及如何庆祝。
我们一起行动凯利弗里奇。本片讲述了一群具有不同能力的孩子的冒险经历。
为什么妈妈会受伤?帮助患有慢性疼痛、纤维肌痛或自身免疫疾病的儿童应对照料者的挑战作者:伊丽莎白·m·克里斯蒂作者是一位患有纤维肌痛症的母亲，这本书教孩子们关于疼痛的知识。
吐温类
El DeafoCece贝尔。听觉能让茜茜成为超级英雄并找到朋友吗?一个图形小说。
《仙人掌一生中的微不足道的事情》Dusti保龄球。作为系列小说的第一部，这本书讲述了阿文出生时就没有双臂，在西部主题公园生活的过程中，她遭遇了神秘事件、友谊和中学生活。
真正的卡罗尔Cujec。一个患有自闭症的女孩努力争取像真正的学生一样被对待的故事。
《Rolling Warrior: The Incredible, Sometimes Awkward, True Story of a Rebel Girl on Wheels Who Helped Spark a Revolution》朱迪斯·休曼。年轻读者版本的休曼回忆录人类这是一个关于残疾人权利如何开始的故事。也可以和你的孩子一起在Netflix上看纪录片《瘸子营地》。
年轻的成年人
被诅咒的卡罗尔·鲁斯·西尔弗斯坦。这是一部关于里基的小说，一个十几岁的孩子正在经历几次人生转折，包括被诊断出患有幼年特发性关节炎。
大流士大帝有问题由阿迪Khorram。这本获奖的书讲述了不同的感觉以及如何处理有身体和精神疾病的家庭成员。
Skyhunter玛丽卢。这是一部反乌托邦小说，主人公是战士，他使用手语。
《星运里的错由约翰·格林。一本关于青少年癌症生活的好书。电影版也很棒。
