逐年与孩子谈论慢性的年龄指南
告诉孩子们有慢性病是艰难的。使用这些提示使其更轻松。
父母是没有陌生人来回答棘手的问题并遇到困难的谈话 - 从关于鸟类和蜜蜂的聊天到毒品和灵性。这是职位描述的一部分。你可能与孩子们有过的最艰难的谈话之一是告诉他们他们有慢性医学条件。
美国疾病控制与预防中心(Centers for Disease Control and Prevention)的数据显示，美国超过40%的学龄儿童至少有一种慢性疾病(如哮喘、糖尿病、食物过敏或癫痫)，这种对话的必要性可能比你想象的更普遍。寻找词语，从何说起?从这个重要对话的框架开始。
首先，撰写自己
“对于任何父母来说，让你的孩子有慢性病的消息是家庭生活中最强大和创伤事件之一，”哈佛医学院精神病学士学位，M.D。粘土中心为年轻健康的心灵在马萨诸塞州波士顿综合医院。“当他们先帮助自己时，父母可以最好地帮助他们的孩子。研究表明，当父母平静，并控制他们的思想和感情时，他们就是与孩子有效沟通的最佳立场。“
然后,交流
但它也是至关重要的，避免谈话太久，特别是如果您的孩子正在进行许多医生约会和测试。“If you don’t tell your kids the information that you don’t want them to hear, they’re going to hear it somewhere else,” cautions Rebekah Diamond, M.D., a pediatric hospitalist in New York City and assistant professor of pediatrics at Columbia University. “Or they’re going to imagine something worse than anything you would be explaining to them.” This could raise their anxiety levels and leave them worrying about worst-case scenarios.
另外，不要忽视可以帮助您进行此对话的资源。虽然这可能是你第一次经历，但你孩子的医生已经经历过很多次了，他们可以帮助指导讨论。“你的医院将有一个儿童生活项目，社会工作者，也许还有一个心理学家，他们都在那里帮助你，”戴蒙德医生说。儿童生活项目是用来帮助孩子管理他们的情绪方面的情况-从在治疗期间帮助娱乐他们，到领导支持小组，只是一个孩子可以说话，但不是他们的父母。戴蒙德博士还推荐了一种资源勇敢的父母网络。
After you’ve taken some time to come to grips with the diagnosis and make a plan for when and how you will have the conversation, it’s time to communicate to your child—and the way in which you do so will depend largely on their developmental level. The following advice for each age group builds upon itself, so even if your child falls into an older demographic, it maybe be helpful to familiarize yourself with the younger age groups first. For kids under 5, talk to their doctor about the best ways to handle the situation because ultimately you don’t want to scare your child, and they may be too young to understand what is happening.
如果您的孩子5至8岁......
对于年幼的孩子，最好从一个非常简单的解释开始，告诉他们正在发生什么，以及它会如何立即影响他们的生活(在未来的几天/几周)。让他们重复他们听到的内容，这样你就可以确定他们正确地理解了。此外:
要求反馈。如果你的孩子表现出焦虑或困惑，戴蒙德博士建议问一些问题，比如，“你在想什么?”和“你在担心什么?”很多时候，小孩子会认为他们做了错事，让自己生病，或者他们因为做了“坏事”而受到惩罚，所以贝雷辛博士说，向他们保证这不是他们的错，并提醒他们你有多爱他们，这很重要。
准备回答棘手的问题。“当你告诉孩子的时候，他们生病了，他们询问他们是否会死的，这是非常常见的，”钻石博士说。“很难听到，所以父母应该为此做好准备。但是，特别是与年轻的孩子，他们通常意味着今天或明天 - 不是它的意志最终上来。”他们可能还会问自己是否还能和朋友们一起玩，是否还能上学，或者这种疾病什么时候会“消失”。试着用孩子能听懂的语言，尽你最大的能力来回答这些问题。例如，你可以说它可能永远不会消失，“但是有药物可以让你感觉更好，这样你就可以做你想做的一切，比如和你的朋友玩。”如果你不知道答案，解释说你会去问医生。
解释下一步。重要的是要预示在测试和治疗方面发生什么，但没有太多细节。“这里的诀窍不是给他们太多信息来吓唬他们。博士博士说，提供保证，但诚实或者他们不会培养信任，并向您开放对您的恐惧和担忧。“
根据需要考虑道具。不要低估添加填充动物的力量，儿童书籍有关慢性疾病，或视频（你仔细审查的视频）帮助角色扮演或解释这种情况。Diamond博士说，这些工具可能更有用，沿着道路更有用，就像你必须的时候谈论射击或特定治疗，但不是在最初的对话中。
如果你的孩子9到12岁……
戴蒙德博士说:“在这个阶段，你的语言会有一点改变，你的说话能力也会有一点长期的改变。”“他们可能有更好的科学理解，所以你可以稍微更详细地解释事情。”把这些知识加到上面的建议上，然后采纳下面的建议:
让他们放心，你是有计划的。青春期前的孩子非常依赖于结构、规则和秩序。“让他们知道最好的医生,科学家,和真正了解这种病的人帮助你,”Beresin博士说,这表明这样的语言:“我们得到了最好的照顾,”和“你可以依靠我和其他人照顾你坚持一个计划。”
讨论对社会生命的影响。“孩子们总是关心他们的同龄人正在思考，”钻石博士说。他们可能担心被他们的朋友排斥，或者他们会在学校错过重要的事情。
帮助他们建立支持网络。孩子们可以开始探索与他们有相同诊断的其他孩子的网络，这对持续的对话非常有帮助。“青春期前的孩子真的开始从这些社交网络、夏令营和活动中受益，”戴蒙德博士说。
保持适应他们的需求。“你应该总是听，可用，并询问他们的感受，”Beresin博士说。“不要过度，但不时，有办理入住手续。”如果您的孩子正在努力开放，请尝试使用创造性的艺术（日记，绘画，诗歌，玩粘土等），以帮助揭示他们的感受。
当你的孩子是青少年......
青少年在知道疾病的情况下更进一步，其可能后果以及对生命的潜在影响。“与他们的谈话可能会更加细致，先进和复杂，”Beresin博士说。“那没问题。他们已经准备好了这些谈话，你也应该也是如此。“在这个年龄的对话也可能更加困难（他们毕竟是青少年！）。以下是要记住的：
做好情绪反应的准备。“青少年是由情感，冲动和快乐和痛苦驱动的，”Beresin博士说。而且，由于他们的情绪中心和他们的大脑的较高部分没有连接，因此理性决策实际上仍然是一项正在进行的工作。“所以，他们的情绪反应可能会被夸大。他们可能会变得沮丧，焦虑，强调，孤独，甚至自杀，“他说。他们也可能用这是借口冒险和测试水域的借口。如果您担心他们的情绪健康，请您的医生要求为您的孩子提供心理健康咨询。
将它们纳入治疗决策。因为青少年处于越来越自主的，而且发展自己的身份，但让他们参加他们的治疗计划是很重要的。“让他们参与治疗方案，即使您作为父母，最终通话，”Beresin博士说。“最终你希望他们能够实现独立，并对他们的疾病治疗进行一些适当的控制。”
寻求支持系统。虽然陪在孩子身边很重要，但他们可能会从额外的支持中受益。Beresin博士说:“对于青少年来说，如果他们有一个导师，比如教练、指导顾问、精神社区的成员、年长的兄弟姐妹、祖父母甚至是朋友的父母，这对他们来说会更容易一些。”利用他们的导师来帮助你和他们交谈。他们不能取代你作为父母的位置，但他们可以帮助你的孩子谈论他们的感受、担忧和问题。”
最终，这将是关于你的孩子如何理解和生活与他们的慢性疾病的第一次谈话。通过从他们身上获取线索，了解他们有多想谈论这件事，你可以帮助他们知道，当他们需要你在人生的道路上导航时，你就在这里。
- 慢性疾病的儿童数量：疾病预防与控制中心。（2021.）“管理长期健康状况。”https://www.cdc.gov/healthyschools/chronicconditions.htm.
