IBD友谊的力量

通过杰基齐默尔曼 病人的倡导者

昨天我回来了和另一个IBD患者一起度假这是我今年有幸度过的第二个假期,也是第二次去看望我那些同样患有IBD的朋友。在我的病人之旅的这个阶段,我的绝大多数朋友也是病人。但情况并不总是这样,当我非常努力地尝试时,我还记得我生命中有一段时间,我不认识另一个患有IBD的灵魂。

在网上建立友谊

2009年,我被诊断出患有溃疡性结肠炎,我不知道这意味着什么。我没有其他患有IBD的朋友或家人,所以我上网寻找信息和其他我可以交谈的人。

第一年,我并没有真正深入到网络论坛的世界,直到我知道我要走上手术之路;从那时起,我开始寻找其他了解j型眼袋的病人。我在一个论坛上花了很多时间,在那里建立了很多联系。

从这些看似无关紧要的信息中,我不知道的是,我在那个论坛上遇到的一些人后来成为了终生的朋友,在某些情况下,最终成为了我的家人。我在那个论坛上结识的朋友是我遇到的第一批患有IBD的人。

自从我被确诊后,我的生活中第一次有人可以分享我的恐惧,有人可以问我问题,我可以完全诚实地对待他们。这些网名背后的人改变了我的生活,从长远来看,也改变了我的人生观亲自建立友谊

结肠切除术后不久,我和一个在论坛上认识的朋友聊天,他告诉我他正在申请绿洲营地的顾问,这是一个为患有IBD和造口术的孩子们开设的营地。后来我也申请成为绿洲营的顾问,当夏令营第一天到来时,我一个人都不认识。

我仍然从未面对面地遇到过任何患有IBD的人,我不知道这个营地会给我带来什么。第一周结束时,我有了一个新的家庭。我的绿洲家庭是我不断壮大的IBD家庭的开始。就好像孤独的重压从我肩上卸下,我心中的空虚被填满了。在现实生活中,我有理解我的朋友。

每年夏天,我们都会回来待上一周。这一周我们可以做真实的自己,分享故事和IBD幽默。营地感觉就像一个神奇的地方,是专门为我建造的。在那个夏天的那个星期里,我所结交的友谊支撑着我度过了一年,直到下一个夏天。无休止的群发短信和Skype会话一次又一次地提醒我,在这场战斗中,我不再孤单。

IBD友谊的影响

自从建立了这些友谊之后,我走遍了整个国家去看望这些朋友。我参加过IBD朋友的婚礼和葬礼,我甚至和他们中的一些人一起创业。我已经不记得这些人出现之前我的生活了。他们在我最低潮时支持我,在我取得最伟大成就时鼓舞我。

建立像慢性疾病一样强烈的共同特征的友谊,就像为房子打下坚实的地基这些材料本来就很坚固,但把它们放在一起会使它们坚不可摧

我那些患有IBD的朋友都是知识渊博、受过良好教育的人,他们都是善良、富有同情心的人,他们都经历过地狱般的生活。当我为自己感到难过时,他们激励着我,他们提醒我,我们都有能力做我们自己无法理解的事情。拥有如此牢固的友谊就像同时成为父母、兄弟姐妹和配偶;你为他们的成功感到骄傲,为他们的挫折感到沮丧,但不同的是,你能完全理解他们旅程中的每一步。

为什么IBD朋友是最好的朋友

我可以滔滔不绝地说,结交患有类似疾病的朋友是多么有益,但我认为最好用一个列表来总结。

  1. 当你深夜上厕所时,他们也很可能醒着。

  2. 关于厕所的幽默是无穷无尽的。

  3. 当你需要帮助的时候,他们会给你寄来最好的包裹。

  4. 当IBD难以控制时,他们会在你身边哭泣。

  5. 他们也会分享你所有的好消息,就像那是他们自己的一样。

  6. 他们会提醒你,随着时间的推移,事情总会变好。

  7. 你的朋友为你提供无穷无尽的知识,可以帮助你完成你面临的程序或测试。

  8. 他们不会让你放弃的。

  9. 慢性疾病造就了这个世界上最富有同情心、最善解人意、最优秀的人。

  10. 你有机会通过支持你的朋友和整个IBD社区来传递它。

认识我们的作家
杰基齐默尔曼

杰基·齐默尔曼是一名多发性硬化症和溃疡性结肠炎患者,也是“有胆量的女孩”的创始人。自诊断以来,她在血、屎和眼泪博客上发表了她的IBD之旅。Jackie努力工作,成为患者倡导社区的一个强有力的声音。在她的空闲时间(什么空闲时间?!)她花时间和她的两只救援幼崽,她的丈夫亚当一起玩轮滑。她在网上@JackieZimm。