Painsomnia的问题：对患有RA的人发光
当你体验时由于类风湿关节炎（RA）引起的疼痛，它会影响生活的每个部分，包括睡眠。当RA或您的疼痛无法很好地控制时，可能会导致睡眠障碍。不幸的是，关于痛苦生活的这一方面，临床实践中没有太多的谈话，但这将要改变。患有慢性疾病的人社区的努力使Painsomnia的问题进入了光明。
什么是Painsomnia？
“ #painsomnia是一个患者生成的术语，用于睡眠或与慢性疼痛或其治疗有关的休息问题。”黎明·吉布森，倡导患有慢性病的人。Dawn在对HealthCentral的电子邮件采访中解释说，有两种普遍的Painsomnia。一个“通过使无法找到舒适的位置或安定下来来防止睡眠，”另一个“当疼痛突破睡眠周期时会打断睡眠。”
painsomnia一词具有独特的起源。它是由RA和其他导致慢性疼痛的人创造的，他们发现自己在社交媒体上相互联系。Dawn解释说，这是“社交媒体倡导的创新生物，并支持患者作为同龄人聚集的团体。”她说，围绕这个问题的定义和讨论是出于“许多人对睡眠感到沮丧和担心”的影响，这对生活质量产生了严重影响。
领导对话
Dawn是一名耐心的倡导者，作家和顾问。她解释说，当她在2013年创立Spoonie Chat在线社区时，目的是帮助“风湿病学患者自我保健并培养残疾人的积极身份”。她自己和强直性脊柱炎，一种自身免疫性关节炎。黎明生活在底特律大都会，并与青年和年轻成人牧师合作。她还喜欢养蝴蝶。
尽管睡眠衰落作为一个公共卫生问题，但Dawn说：“规定性睡眠卫生并不能解决慢性疼痛或疾病其他方面造成足够睡眠的障碍。”她说，当您的身体因慢性疾病和疼痛的影响而无法配合时，建议个人“只能入睡”是不够的。
美国风湿病学院（ACR）2018年会议创建了一项名为The The The的新计划病人观点海报计划，这邀请患有风湿病的人在聚会上分享他们的故事。Dawn由Creakychoints赞助，与Shelley Fritz和Kristine Carandang合着了Painsomnia的海报，然后将其带到了2018年的ACR会议上。
Painsomnia海报
引起讨论和研究的问题之一是缺乏有关Painsomnia的数据和跟踪它的工具。ACR海报旨在开始流程。
海报的合着者之一雪莱·弗里茨（Shelley Fritz）使用了关节炎应用程序每周一次或两次跟踪她的症状。（1）她还完成了美国国立卫生研究院的评估疼痛干扰，睡眠障碍和疲劳。这为她提供了识别Painsomnia和她生活中其他因素之间潜在模式的机会。
Dawn说：“了解患者的睡眠障碍率很重要。”“ Painsomnia可能意味着疾病或疼痛没有受到控制，因此可能需要进行新的干预措施。”使用跟踪应用程序（例如关节炎）为您提供了一种与医生分享症状的有组织方法。
倡导ACR
在ACR上呈现既令人兴奋又令人筋疲力尽。Dawn说：“很高兴五年的辛勤工作在Twitter上播种种子在现实生活中扎根于社交媒体。”
参加会议也使她能够继续倡导。它“使我可以直接与研究人员谈论我的主要问题之一，这是研究中的种族差异。”黎明说。她解释说，患有强直性脊柱炎的非裔美国妇女经历了“诊断，治疗和疾病更为严重的障碍”。这是研究人员需要听到的事情，可以执行这项任务是一种荣幸。”
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Spoonie聊天社区几乎在美国东部时间8-9：30 pm在Twitter上与大多数星期三晚上见面，使用#SpoonIechat主题标签举办了由Dawn主持的导游对话。您还可以在Spoonie Chat Facebook组中找到支持。
（1）Fritz，Shelley，Kristine Carandang和Gibson，Dawn，使用关节炎的力量来促进患者医生的讨论，并就“ Painsomnia”做出明智的决定。
