造口术的利与弊

通过布莱恩·格林伯格 病人的倡导者

患有克罗恩病疾病或溃疡性结肠炎有时会非常困难。IBD患者每天可能经历的症状列表很长。许多挑战是身体上的,但也有一些是精神上的。对许多人来说,最艰难的事情之一就是要进行造口术。当病人第一次听到“造口术”的时候,很多想法会失控。但是造口术是坏事吗?对许多病人来说,答案是否定的。

但造口术并不容易,而且我会是第一个说这不是一个完美系统的人。然而,有无数IBD患者决定做造口手术,他们的生活在很多方面都得到了改善。

那么造口术的利与弊是什么呢?好了。

正面观点:紧迫性降低了。如果你让你的包装得太多,你会有一种紧迫感,但你的生活中很大一部分会感觉不那么焦虑——你不会再跑着去洗手间了。一旦你习惯了新的造口术的工作方式,当你想到厕所问题时,你会感到一种新的平静。

缺点:当你离开时,你失去了控制的能力。它发生在公路旅行中,在电影中,在重大的生活事件中——真的,任何时候。袋子以自己的速度填满,然后你必须忍受它。

教授:不会再有事故了。作为一个成年人,我承认当我的克罗恩病恶化时,我每天上厕所多达30次。你跑那么远,一定会出事故的。有时,会发生很多事故。造口术可以消除这个问题。你再也不会跑去洗手间然后失控了。

反面观点:会有泄密。虽然你不会再发生全面的事故,但还是会时不时地发生泄漏。对于一些病人来说,找到合适的器具来限制泄漏确实需要一些工作。但正如我之前提到的,造口术并不是一个完美的系统。你的某些动作可能会降低造口术的强度。你可能是油性皮肤,这就更容易漏水。总有一天你会找到一个适合你的系统。最后,我宁愿上厕所也不愿出什么意外。

利:更少的痛苦。如果你的IBD问题严重到需要做造口术,很有可能你经常上厕所。这意味着疼痛,不仅在你的胃,而且在你的背部。一遍又一遍地擦,真的会对你的皮肤造成伤害。这种疼痛在造口术中消失了,因为不再需要擦拭。

缺点:没有时间表。在一个理想的世界里,造口术会持续一段时间:你可以在你想换的时候换,然后继续你的一天。但无论你做什么,这都不会发生。有时造口术会持续两到三天;其他时候,五到七天。你不能制定一个明确的计划,但你可以很容易地为意外做好准备。

正面观点:它成为生活中简单的一部分。这确实需要时间,但最终你甚至不会注意到造口术的存在。你去洗手间,迅速清空造口管,继续你的生活。有时我甚至在上厕所的时候也不去想我的造口术。这对我来说已经很自然了,很多病人也是如此。

缺点:旅行有点困难。我说的很少,就是很少。虽然没有太大的变化,但有一些东西是累积起来的。你需要带更多的东西,包括额外的衣服(以防万一)和所有的造口用品。当你去机场的时候,你还得留出一些额外的时间。就我个人而言,我总是喜欢在排长队之前去趟洗手间,因为我知道我可能会被tsa搜身——在放映过程中总会出现造口术。这些都不是什么大事,但它们需要时间。

利:你会很快的。当你做了造口术,浴室就变得非常方便快捷——室内室外都可以。我们可以去任何地方。有时我甚至在高尔夫球场、徒步旅行、跑步时随身携带少量的厕纸。这样的话,如果我要走,我就可以走,不用暴露任何皮肤。

显然,我可以一直谈论造口术的利与弊。但从长远来看,许多IBD患者对造口术的决定感到满意。这个选择并不容易,我总是建议犹豫不决的病人在做造口术之前用尽所有的选择。这样他们就知道他们已经尽力了。

一旦他们对自己的决定感到自信,而且时机也对了,许多病人会说同样的话:“我为什么要等这么久?”造口术是一种改变人生的手术,需要一段适应期。一旦这种情况发生,生活不仅可以恢复正常,而且可以进入一个更加健康的状态。

见见我们的作者
布莱恩·格林伯格

11岁被诊断出来,这使他的克罗恩职业生涯持续了24年。经过无数次不同程度的手术后,布莱恩决定做造口手术。他做了7年的造口术4年前做了永久性造口术。尽他所能战胜疾病,过正常人的生活。布莱恩也是IBD健康中心Facebook页面的社交大使。