银屑病关节炎患者爱的潜规则

通过凯西尼尔森 病人的倡导者

今天早上,我翻身下床,站起来,重心转向右侧。灯熄了,所以我丈夫看不到我的鬼脸。但他知道出事了。

“你没事吧?”

我哼了一声。那感觉就像我的左膝盖骨要从我的腿后面射出一枪。

银屑病关节炎:1。我:0。

我开始行动,意识到运动几分钟会有所帮助。我一边踱步,一边抖动着僵硬的双手以增强效果。我丈夫开始了我早上例行公事的第一部分,为我们两岁的女儿做早餐。他鼓励我做一个姜黄冰沙。我做了;它是奇妙的。

两年前,我们的女儿刚出生,我就被诊断出患有抑郁症,我们知道这会使我们的关系变得复杂——有点像一个喜怒无常的孩子,但在我们的余生中,一天24小时都是如此。当我的银屑病关节炎表现良好时,就有理由庆祝;当它难以驾驭时,我们必须做最好的自己,或者至少做最善解人意的自己。

我们都不是烈士。当我对关节疼痛感到厌倦时,我会大声抱怨,尤其是手部的疼痛。他有时会忘记我每周的瑜伽课不是想要的,而是需要。

但总的来说,我们在这件事上意见一致我们都没要求过,但我们在一起处理。以食物为例:谷蛋白和奶制品似乎会加剧我的牛皮癣和关节炎,所以我们的晚餐都以蛋白质和蔬菜为主,无论他做饭还是我做饭。

当我在派对上被含碳水化合物的甜点诱惑时,我的丈夫会给我一个特定的眼神,我记得如果我吃了它,以后会感觉不舒服——对我们俩都是如此。有时我注意到他的眼神;其他时候,我希望我有。

他也注意到了我的局限性。他知道,大多数时候,如果没有别人的帮助,我是打不开瓶瓶罐罐的。我费了好大的劲才说出“我不行”。(什么样的女人需要男人来开罐子?)所以我说过一次,以后再也不用说了。他也会开玩笑说:“让我来帮你拿吧,亲爱的。我就是男人。”

在艰难的日子里,他知道一个笑话并不能缓解我手的疼痛。他把所有可能加剧我症状的事情都记在心里——最重要的是,压力。他建议我散步、小睡或练习瑜伽。他建议我把手头的事情处理掉。必要时,他会要求。

虽然我们仍在解决这些问题,但我们已经找到了一些我们的长期爱情版本的潜规则。它们都可以归结为同理心——牢固关系的基础,无论是柏拉图式的还是浪漫的。

慢性爱情的4个小贴士

1.了解对方的精神状态。如果你做得对,慢性疾病会影响夫妻双方。问问你的搭档怎么样了。让他或她发泄。

2.给自己留些时间。身体的两个部分都需要偶尔自己呼吸。压力管理和锻炼是关键。

3.密切关注你伴侣的局限性。管理一种慢性疾病需要每个人改变生活方式。非长期伴侣只能忍受这么多富含omega - 3的食物(也就是:鲑鱼和球芽甘蓝);时不时带他去吃披萨。一个每天都生活在痛苦中的人可能无法完成几英里的徒步旅行;在脑海中计划一些事情。

4.要宽容。恋爱中的两个人都可以有失礼的时候。(如果不是在同一天摔倒,那就好了。)

满足我们的作家
凯西尼尔森

卡西·尼尔森,罗德岛的获奖记者和杂志编辑,为健康中心撰写有关自身免疫疾病的文章。凯西是2018年卫生保健记者协会会员,她关于残疾人不公平劳动条件的报道入围了城市和地区杂志协会奖(City and Regional Magazine Association Awards)。在2016年被诊断为银屑病关节炎,凯西喜欢挖掘风湿病新闻,研究和趋势。