在你作为一名患者倡导者去国会山之前,你应该知道的7件事

通过艾琳·l·博伊尔 健康的作家

你有一个慢性疾病(或两种,或三种……),你已经尽了自己的努力来提高人们的意识:你有彩带,汽车贴纸在慈善活动中行走,并在其他相关活动中提供帮助。

但现在你已经准备好更进一步了:在国会山进行宣传。你想把关于你的疾病的意识信息——以及至关重要的资金——带到华盛顿特区,这样政府官员就可以提供帮助。

许多健康团体在国会山组织宣传日,包括国会山的头痛由头痛疾病倡导联盟(Alliance for Headache Disorders Advocacy)运营,该组织以偏头痛、丛集性头痛和头痛社区的患者和医生为特色。每年2月,他们都会前往华盛顿特区,访问立法者的办公室,为头痛疾病进行宣传。其他慢性病组织也会举办宣传日,包括癌症,多发性硬化症,糖尿病

请记住,你不必去华盛顿特区参加宣传活动:你也可以在地方和州一级进行宣传。许多组织,如国家银屑病基金会,可以提供更多关于如何在离家更近的地方参加活动的信息。

但如果你要去国会-也被称为国会山-你走之前应该知道什么?

1.选择合适的衣服

病人维权人士坎迪斯·h·勒曼(Candace H. Lerman)说,要穿职业装。

她说:“我无法告诉你,我在国会山看到过多少次穿着牛仔裤和t恤的人。“你永远不知道你会遇到谁,第一印象很重要。”

华盛顿特区可能是一个保守的城市,在时尚方面,尤其是在国会山:你会看到男人穿深色西装,女人穿深色西装。没有西装?没关系。穿上你最好的衣服。你的团队是否穿着与你的疾病相关的颜色或特殊的服装在国会山进行会面?穿这些也很好。

请记住,华盛顿特区冬天外面很冷,夏天里面很冷(多亏了空调)。所以多穿几层衣服,你可以脱掉来增加温暖或带走它,尤其是如果你有慢性疾病,比如银屑病关节炎,可因感冒而恶化。

着装要简单:少戴首饰,不要戴任何金属饰品,因为每次进出政府大楼时,你都需要通过金属探测器。如果你的时间不够用(或者你身后排了很长的队,等着参加他们自己的约会),你会很高兴你这样做了。

2.舒适的鞋子就是一切

在国会山游说意味着你会被录取[六座国会办公大楼之一]参议员:罗素参议院办公大楼、德克森参议院办公大楼、哈特参议院办公大楼;众议员:坎农众议院办公大楼、朗沃斯众议院办公大楼、雷伯恩众议院办公大楼。即使是来自同一个州的立法者,办公室也会分散在这些不同的建筑中,你可能会一遍又一遍地穿过宪法大道和该地区的其他街道参加会议。

所以呢?

“舒适的鞋子是必须的!”坎迪斯说。“细高跟不适合国会山。我看到很多第一次参加女性维权活动的人都犯了这样的错误,一个小时后就一瘸一拐地走了。”

如果你的病情主要集中在脚和鞋子上,比如糖尿病在美国,你会想要经常穿你需要的鞋子。穿休闲鞋是可以的:穿你原来穿过的鞋子,不要让鞋子起泡。

大炮大厦办公大楼
2017年2月一个寒冷的下午,华盛顿特区坎农府办公大楼的大厅。/艾琳·l·博伊尔

3.知道什么该带(什么不该带)

  • 纸和笔。用传统的方式做笔记,用来跟踪国会工作人员。

  • 你的手机。特别是与你倡导的人保持联系,并拍摄自己倡导的照片。在社交媒体上分享这些照片和相关的标签,以帮助提高人们的意识。

  • 你的“留下”。这是宣传日组织者通常会给你的文件,让你留给工作人员,作为你来访的提醒,上面有关于你“要求”的相关信息。ask是你要求政府官员做的事。你也可以自己制作,称为“单页纸”:“这是你要求的一页摘要,”坎迪斯说。“我鼓励倡导者在上面放张照片,这样通常会获得更多关注。”

  • 你的名片。坎迪斯说,与员工“这样交换信息更容易”。没有吗?你可以做一个负担得起的网上很多地方

  • 零食。有饮食限制吗?确保带上你能吃的零食。

  • 水瓶。

  • 必要的药物。这些可以作为一个很好的教学工具,告诉工作人员,由于你的病情严重,你需要就近治疗。

  • 和…其他小。

确保你把所有的东西都装在一个便于携带的包里,不要太大,不适合小会议室和全电梯。滚轮袋也可以,特别是如果你有慢性疼痛,不想让你的身体负担过重。

别忘了:一天的提倡是漫长的。你带的任何东西都要陪伴你一整天。也不要带全餐,尽管有在国会大厦有很多吃饭的地方当你有时间的时候,这比在国会大厦的大厅里带着太多东西要容易得多。但如果你有慢性疾病食物会引发偏头痛,一定要带你能吃的食物。

4.能吃就吃

说到吃:能吃就吃,并确保你吃早餐.你一天中通常会有多次会议,所以尽可能挤点时间吃点东西。我们知道慢性疾病的演习,包括偏头痛:我们需要定期的食物和水合作用,因为有时劳累和缺乏食物会引发发作。

5.尊重员工办公室

你会发现你的参议员或众议员的名字在他们办公室的门外,一旦进入,你会发现一个房间或空间,有一个前台工作人员坐在桌子上指导操作,你会通知他你在那里开会。通常会有沙发或椅子等着你。有时根本没有,你所能做的就是站着;如果你有慢性疼痛和站立困难,请记住这一点。

尊重这个办公室正在进行的工作,尊重倡导团体可能在你之前进来,在你之后离开。对待办公室就像对待医生的办公室一样:不要留下垃圾,不要大声说话,不要谈论反对政治,要知道其他人都在工作。

6.用最好的方式去华盛顿转转

你可以步行或打车(如果你需要的话,也可以选择障碍访问),一个自行车,地铁列车(提供轮椅的无障碍信息),以及像直流循环器.使用骑手应用超级Lyft.需要租轮椅吗?看看Scootaround该公司在市内出租这些房子。

7.合理安排时间

关于华盛顿特区,所有游客都应该知道一件事:它的交通状况就像你听说的那样糟糕,在一项调查中,它分别排在洛杉矶、纽约、旧金山、亚特兰大和迈阿密之后,在美国交通拥堵最严重的城市中排名第六2017年的研究.考虑到时间和位置,20英里可能需要20分钟或一个小时。

当你前往城市进行宣传活动时,如果你独自前往,一定要预留足够的时间。如果你和一个团队一起去,一定要尊重他们的接机时间,即使他们看起来还早。在汽车拥挤的地区可能需要额外的时间。

一旦到了政府办公室的大厅,要知道距离很远。查看地图,做好调查,明智地预算你到达国会大厅的时间和交通时间。

认识我们的作家
艾琳·l·博伊尔

艾琳·l·博伊尔,2016-2018年HealthCentral的高级编辑,是一位屡获殊荣的自由医学作家和编辑,拥有超过15年的经验。十年来,她周游世界,将最新的医学研究成果带给医生。健康写作对她来说也是个人的:她有几种自身免疫性疾病和先兆偏头痛,她为HealthCentral撰写了这些文章。在erinlynnboyle.com了解更多关于她的信息。关注她的推特@ErinLBoyle。