职场中管理多发性硬化症的10个小贴士
某些多发性硬化症的症状会使你的工作变得困难。了解你的权利以及你的老板如何帮助你成功。
去上班当你患有多发性硬化症(MS)时可能会很有挑战性，尤其是当你燃烧的时候。这种慢性疾病会导致一系列的身体和认知症状，使日常工作变得困难，甚至不可能。
例如，多发性硬化症相关的复视会使驾驶变得不安全。记忆力和注意力的问题会让人很难集中注意力。而疲劳会让你感到筋疲力尽，什么都做不了。
你需要的:一个管理你的多发性麻痹症的计划，这样你就可以想工作多长时间就工作多长时间。无论你是在办公室打卡，还是在柜台后面，甚至是在方向盘后面，我们都为你提供了10条专业的求职小贴士。
1.不要认为多发性硬化症是一个自动的职业杀手
“多发性硬化症通常在20到50岁之间被诊断出来，”国家多发性硬化症协会福利与就业支持团队的多发性硬化症领航员克里斯蒂娜·l·福斯特说。“这给在职业生涯中期适应诊断带来了独特的挑战。”
例如，多发性硬化症的症状通常会导致你错过几天的工作或者其他不能完全正常工作的日子。福斯特解释说:“这种疾病的症状广泛而不可预测，可能会引起焦虑，使人难以继续工作。”
但在你正式结束一天的工作之前，要知道这一点:她和其他专家说，有很多微软的变通办法，其中一些还得到法律的支持，可以让你的事业继续蓬勃发展。继续阅读。
2.采取策略来战胜疲劳
首先呢?管理好与ms相关的疲劳，这是一种超级常见的症状，会让最雄心勃勃的员工望而却步。(筋疲力尽的感觉和紧迫的截止日期不太协调，不是吗?)更糟糕的是，根据2021年的一项研究，通常用来治疗疲劳的药物并不总是有效《柳叶刀神经病学．
有规律的锻炼和充足的高质量睡眠有助于减少疲劳，俄亥俄州立大学位于哥伦布的韦克斯纳医学中心的神经学家和医学研究员张一南医学博士说。所以，采纳美国国家睡眠基金会(National sleep Foundation)提供的一些睡眠智慧吧:优先安排睡眠时间;睡觉前至少一小时关掉蓝光电脑屏幕;确保你的卧室黑暗、安静、凉爽(恒温器设置在65华氏度左右)。虽然你需要有规律的、引起出汗的锻炼来提高你的能量水平，但试着在一天的早些时候开始锻炼，这样当你爬到被窝里的时候就不会太兴奋了。
他补充说，你还可以学会在工作时间更好地管理疲劳，采取有利于成功的策略。所以，张博士建议，当下午3点犯困时，要尽力保存体力。休息一下(或者对那些远程工作的人来说，打个15分钟的盹)，给自己充电。另一个明智之举?“在一天中你最精力充沛的时候做重要的事情。”
3.帮助自己完成任务
多发性硬化症还会影响你的大脑以最佳状态运转的能力。“一些(女士的人)感觉他们需要更长的时间来完成智力任务，而过去他们可以毫无问题地完成这些任务，”张博士说。
一些简单的解决方案可以帮助你。让你的老板或主管把任务或指示写下来，这样你就不用费劲去记住它们了。不要羞于做笔记和列清单，这些可以在工作会议结束后很长一段时间作为指导。
最后，张博士建议，要尽可能避免同时处理多项任务:“一次只专注于一项任务，而不是同时有太多事情要做。”
4.设定现实的目标
ms相关的脑雾会模糊你的思维，导致混乱，有时让你很难集中注意力。张博士建议，如果你正在经历上述任何一种情况，无论是在工作中还是在工作之外，都应该与你的医生谈谈，进行认知症状测试。他补充称:“然后我们就能想出解决这些问题的策略。”
一个这样的策略可能是围绕一个具体的清单来计划你的工作日是能够完成。纽约市莱诺克斯山医院多发性硬化症中心主任阿萨夫·哈雷尔医学博士建议说:“避免被压垮的最好方法是为这一天制定现实的目标，避免试图完成太多的任务。”
5.解决你的身体限制
这取决于你的职业，MS的身体症状也会让你的工作充满挑战。“虚弱、精细运动技能困难或视力问题会影响工作，特别是在复发期间，或如果患者的症状进展，”张医生说。
如果你认为你有复发，尽快告诉你的医学医生。虽然症状可能会自行消失，但这需要时间。张医生补充说:“寻求医疗帮助还可以确保不会错过其他的事情，比如感染，这会使MS症状恶化。”
6.了解法律如何保护你
你有告诉人力资源部你的多发性硬化症?那就看你的了。这可能取决于你的症状有多严重。
张博士说:“如果多发性硬化症影响了你的工作能力，考虑让你的雇主知道这一点。”尽管如此，联邦法律还是站在你这边的美国残疾人法(ADA)要求所有拥有15名或以上员工的雇主为那些生病或受伤的人提供“合理的”住宿。
“合理”是关键。例如，如果你有尿失禁的问题，这可能意味着把你的工作空间搬到洗手间附近。它还可能包括与同事分享任务，修改工作时间，一些远程工作，等等。“你想透露多少完全取决于你，”张博士补充道。
7.在辞职前考虑你的选择
根据福斯特的说法，行动不便的症状是导致多发性硬化症患者跳槽的最常见的罪魁祸首——但可以这么说，在跳槽之前一定要三思。“人们经常过早离开，部分原因是他们不熟悉自己的法律权利，”她说。
虽然你可能会因为MS的泄露而失去一些隐私，但考虑一下它的好处:你现在可以自由地与你的老板和人力资源沟通，了解保险和残疾福利，即使你当天并不需要住宿。福斯特补充道:“花点时间来确定你想不想透露的感受和原因。”
8.在复发之前做好计划
多发性硬化症是一种非常难以预测的疾病。它的症状，从某种程度上限制到彻底丧失能力，会让你感到不确定和焦虑，担心你明天的工作表现和未知的未来。
这就是为什么现在做一个计划是明智的，在不想要的MS症状出现在你苛刻的工作时间表之前。“人们与女士(可以)与他们的医生和工作单位讨论合理的住宿选择，”哈雷尔博士说。有些选择可能是偶然的，有些是不确定的，应该反映你的特定症状和需求。同样，这可能包括在家工作，减少工作时间，灵活的工作时间，这样你就可以参加医疗预约。“这些都是常见的住宿方式，”他补充道。
9.不要急于做重大决定
也许你症状的严重性让你想知道现在是不是考虑离开职场的时候了。你是如何做出如此重大的决定的?
许多人将自己的职业生涯与自我认同联系在一起，因此失去这个角色可能会在心理上造成痛苦。张博士说:“由于多发性硬化症而不能工作会对情绪健康造成损害。”所以和你的医生谈谈你的选择。在你生气的时候不要做重大决定。哈雷尔博士补充说:“急性发作后，症状可能会改善，所以在做出任何重大生活改变(比如辞职)之前，最好等待。”
10.获得专家MS工作场所指导
因为新的症状，甚至是新工作，你今天需要的工作适应可能和你将来需要的不一样。
“正确的策略和解决方案可能会随着时间的推移而变化，”福斯特解释说。“对于个人来说，接受教育并了解所有可能的选择，以便在就业方面做出明智的决定，这很重要。”开始国家社会女士，或拨打1-800-344-4867。她补充说:“为了集思广益，我们鼓励个人向我们的微软导航员咨询，他们专门从事就业工作。”
最后，如果你遵循了这些建议，在工作中处理你的多发性硬化症仍然感到不舒服，你不是一个人。加入HealthCentral的Facebook社区或者寻找其他支持团体，在那里你会发现很多像你一样的人，在与慢性疾病作斗争的同时，为充实地生活而奋斗。
多发性硬化:梅奥诊所。(2020)“多发性硬化症”。https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/multiple-sclerosis/symptoms-causes/syc-20350269
多发性硬化症与就业:美国多发性硬化症协会。(无日期)。“就业”。https://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Work-and-Home/Employment
多发性硬化症和美国残疾人法案:美国多发性硬化症协会。(2019.)“ADA与ms患者”https://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Brochure-ADA-and-People-with-MS.pdf
