有UC,将旅行
对于患有溃疡性结肠炎的人来说,如果没有这些经过验证的旅行小贴士,就不要离开家。
第一次35岁的雷妮·韦尔奇(Renee Welch)是多伦多的一名内容创作者,她在收到造口袋后不得不坐上飞机,这是她一生中最可怕的经历之一。
做造口手术增加了额外的焦虑程度(航空)韦尔奇在9岁时被诊断出患有溃疡性结肠炎。“做了造口手术后,你必须通过海关,向运输安全管理局的工作人员(他们通常对包一无所知)解释它是什么。”
她说:“他们把我拉到一边,搜身让我拿出我的包。”“这真的很丢脸。”
她新的旅行座右铭是什么?“准备再充分也不为过,”她说。“现在,当我旅行的时候,我会马上和代理谈论我的造口袋。”
旅行对任何人来说都是混乱和不可预测的。但如果你这么做了,事情会变得无限困难溃疡性结肠炎(UC)这主要是因为公路、海上,尤其是空中,也会引发令人痛苦的耀斑。
一项研究发表在克罗恩病和结肠炎杂志研究发现,由于海拔变化,飞行会增加IBD患者爆发活动的风险,因为他们暴露在较低的氧气水平下,这是公认的IBD触发因素。
“研究发现,小鼠体内的缺氧(组织中的低氧)可能会激活一些炎症标志物。杰西卡·菲尔波特医学博士说,她是俄亥俄州克利夫兰市克利夫兰诊所的胃肠病学专家,专门研究炎症性肠病。
当然,并不是飞行的高度使UC旅行困难。总的来说,旅行往往会带来与日程安排、饮食和水分缺乏相关的问题。然而,“UC患者不应该被劝阻去旅行,”菲尔波特博士说。“你只需要一个计划。”
这里有一些旅行小贴士,让乘坐UC飞机和旅行更容易。
在你走之前和你的医生确认一下
菲尔波特博士说,最好在大量旅行前几周让你的IBD或UC缓解。这是因为旅行已被证明会增加UC耀斑的风险。如果你已经预订了你的旅行,那么至少提前一周和你的医生确认一下你的健康和药物储备是很重要的。
“你的医生可以为紧急情况、感染或突发事件开一些药,尤其是你要出国的时候,”菲尔波特医生说。此外,你可以分享你最近可能出现的任何症状,包括发烧、带血腹泻、恶心和严重的腹部绞痛。如果你的医生认为你应该推迟旅行,最好早点知道。
34岁的艾米丽·皮尔森(Emily Pearson)是安大略的一名健身教练,2010年被诊断出患有溃疡性结肠炎。她建议,在没有药物证明文件的情况下,不要离家外出,以免在海关、机场安检或当地的其他医生那里遇到问题。
“目前我的处方是Humira(阿达木单抗)。这种药物是一种注射,装在一个管状注射器里(很像EpiPen),它必须与冰袋放在更冷的袋子里冷藏,并放在你的随身行李中通过安检,”皮尔逊说。“为了谨慎起见,我总是会收到医生的信,说明我必须随身携带这种药物。”
为了进一步确保旅途中没有打嗝,打印一张美国运输安全管理局残疾通知卡。对于韦尔奇来说,这一点至关重要。韦尔奇说:“这张卡基本上告诉运输安全管理局的工作人员,你需要随身携带的医疗用品,而这些物品可能不被允许带上飞机。”(这是链接到卡片.)
选择靠过道的座位
根据philpot医生的说法,UC的主要症状之一是大便紧迫感(即腹泻)和疼痛。因此,对于患有UC的旅行者来说,选择一个离卫生间最近的座位通常是至关重要的。
皮尔逊说:“作为一个喜欢旅行的人,总会有一些准备工作,但对于IBD患者,我必须考虑其他因素。”“我更喜欢飞机上靠近洗手间的过道座位,因为有时我可能比一般乘客更需要去洗手间。”
通常情况下,韦尔奇会提前打电话给航空公司解释她的情况,并保证有一个靠过道的座位。为了避免在最后一刻改变座位,在登机前与售票员交谈以确保你的座位也会有帮助。
另一个保证:申请克罗恩和结肠炎基金会的"迫不及待"身份证这本书向你可能遇到的其他人解释了为什么你必须排在第一个上厕所,甚至是使用员工专用的厕所。
在你感觉最好的时候订票
Philpott博士说:“了解你的身体和你的疾病对UC旅行很重要。”“IBD患者的经历非常不同。如果早上比下午更困难,一定要计划好下午的航班。”
虽然没有明确的方法来确定何时会发生发作,但菲尔波特博士说,关键是跟踪你的症状,找到情况好或坏的模式,因为每个人的经历和UC症状都可能不同。
对于许多UC患者来说,这意味着每天吃更少、更一致的食物,并注重营养。皮尔逊说:“营养对我的整体健康和炎症性肠病有积极而显著的改善,在外出期间,我必须谨慎选择我吃的食物类型,以限制可能出现的任何胃肠道问题。”“我尽量不吃太辣或太油腻的东西,我在家里通常不会吃这些东西。”
携带自己的补给
皮尔逊说:“我自带零食和正餐,这样我的身体就知道会发生什么,不会出现可能在飞行中导致消化问题的突然惊喜。”“带一些非处方药过来,比如Tums、Pepto Bismol或抗酸剂,对我可能遇到的任何不适都有帮助。”
一定要多带些衣服。透气织物(如棉花)在闷热的飞机上很舒服。皮尔逊是运动衫和运动裤搭配的粉丝Shein.“没有什么比在飞机上出现炎症性肠病症状更糟糕的了,”她说。“穿着舒适的衣服,尤其是下半身,会给你带来一些舒适感。”
不过,不要只停留在衣服上。韦尔奇说:“万一你的行李丢失了,把其他的用品放在随身行李里。”对她来说,这包括基本的造口必需品,如法兰剪刀,屏障扩展器/环/喷雾器,润滑剂除臭剂。
试着不要压力太大
根据研究,在多达40%的IBD患者中发现了异常的焦虑水平。旅行时,如果这是你第一次到一个新地方,你可能会比平常感到更焦虑,这可能会引发UC耀斑。
这里有一些方法来消除无忧无虑旅行的焦虑情绪。
韦尔奇说:“如果我住在一家酒店,我会给酒店发电子邮件,要求提供一间底层的游泳池房间,以防我不得不在游到一半的时候离开。”“这减少了因为跑远去上厕所而产生的焦虑和担忧。”
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炎症性肠病和焦虑:临床与实验胃肠病学.(2015.)《炎症性肠病与焦虑:关联、风险与挑战》https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4376063/
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缺氧信息:分子和细胞儿科学.(2016.)《缺氧在肠道炎症中的作用》。https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4728161/