溃疡性结肠炎和寻找支持
溃疡性结肠炎(UC)是胃肠道系统的自身免疫性障碍,其特征在于结肠衬里的慢性炎症。对于许多人的UC,它带来了终身挑战。UC影响个人以不同程度的严重程度。与UC的每个人的目标是控制任何疾病的爆发,并长期保持控制。
为了有效管理UC,势在必行方法是必需的,包括不仅要关心医疗保健专业人员(胃肠科学家,心理学家,营养学家,营养师),但也与支持网络或支持群体合作,作为寻找应对和与UC一起应对的方法的手段。支持小组是与您与UC分享斗争的其他人交谈的大途径。那里有很多有用的支持小组。也许你想讨论治疗方案或药物副作用。有些人可能会努力平衡别人的自我照顾(儿童,父母或病态)。存在许多群体,它们可以比您想象的更容易。
网站
提供有关UC信息的许多网站都有链接到您所在地区的支持组。具有支持组信息的领先基础之一是美国的Crohn和Colitis的基础(CCFA)。
各种医院和学术医疗中心将为其网页提供支持小组的信息。您可以在您所在地区的学术中心搜索学术医疗中心,甚至是其他主要的众所周知的中心,因为有些可能有您可以加入的在线支持群体。通常,该信息在中央网页中的消化疾病中心或胃肠学部门联系。
快速谷歌搜索将通过众多在线讨论。如果您在这些讨论中享用这些讨论,我会谨慎行事,如其他人的在线活动。
社交媒体
Facebook上有许多UC支持小组。这是与能够理解您的疾病斗争的其他人分享信息的好方法。快速搜索“UC支持组”将导致您到这些页面。一个例子是“我有UC - 溃疡性结肠炎支持小组。“
Twitter是与UC见面的好方法。通过从医疗保健专业人员或UC组织持有的UC相关的Twitter聊天中,您可以在与UC的对话中达到别人,继续讨论您拥有的各种问题或疑虑,并开发支持网络。
再次,请谨慎行事,您通过社交媒体获得的信息,以及您参与谈话的个人。
医疗保健专业人士和社会工作者
您的医生或您的医疗保健提供者应该有资源支持他们附属的医院的支持群体。一些社区医院可能没有UC的特定群体,但如上所述,您的提供商应该为附属于附近学术中心附属的团体提供信息。
家庭,朋友和社区
我们可以得到的一些最好的支持是来自家人和朋友。嘴巴和朋友朋友的话可以让你与UC与他人联系。社区公告将有关于各种支持小组和会议时间的信息。在线网站有助于将具有相似兴趣或特定需求的人民一起使用meetup.com.。您可以通过本网站找到UC的特定支持组。
开始自己的
如果您对上述某些选项不满意,或者您尚未找到一个良好契合的组,请考虑启动您自己的小组。Meetup.com使您可以轻松启动自己的团队,并自动为您提供一些公众可见性。它需要两个人(你和另一个)成为一个团体,通过社交媒体,教会的公告,社区公告中的广告等。更大的群体可以快速形成。
支持团体通过帮助应对技能并从理解您的斗争的其他人提供积极的支持和能量,对UC的管理产生积极影响。找到合适的支持组可以采取一些审判和错误,但一旦找到合适的契合,您将迅速获取您需要的帮助和支持的好处。