学习生活与多发性硬化症
面对一个MS诊断是困难的。梅雷迪斯•奥布莱恩、作者的新回忆录,令人不安的麻木,她发现以来面临的挑战。
2014年,梅勒迪斯O ' brien被诊断出患有relapse-remitting多发性硬化症。作者,教师,妻子和母亲花了两年多寻求帮助的症状是可怕的,奇怪的,不可预测的。在她新出版的回忆录中写道,令人不安的麻木,O ' brien分享她的情感旅程从健康到疾病赋权。我们和她谈论她的经历。
HealthCentral:是什么喜欢就一个MS诊断?
梅勒迪斯O ' brien:这是一个艰难的学习曲线。在早期,我打它,因为我很生气的是女士侵犯我的生活和我的做事能力。我经历了很多的疲劳,但是我没听我的身体。与所有这些活动我继续加载,然后躺在床上的价格支付之后,感觉筋疲力尽。
HC:别人对你怎么诊断?
莫:人们仍然不明白女士是什么意思。人们理解癌症,人们了解化疗影响身体。但是他们不知道女士或它如何影响你,这很难讲。
HC:例如?
莫:因为女士,我有高温敏感性,如果外面很热或潮湿,我生病。我突然离开我的孩子们的足球和曲棍球游戏,因为我只能根据天气出现。我担心其他的父母会认为我没有支持我的孩子。最后,我开始告诉人们:“我有女士,我对热敏感。”,他们会说,“哦,好,”和改变话题。他们只是没有得到它,我不知道还能说什么。
HC:热灵敏度是一个问题对于很多人来说,女士,对吗?
莫:这是我的最大的努力。我曾经整天喜欢去海滩和我的家人在夏季,但我不能再继续做下去了。我可以在下午5点。如果有微风。如果我可以立即入水。我不能去夏季烧烤了除非有阴影和凉爽的一天。现在一切都是需要计划的。我总是穿着短袖的底层,即使在冬天,以防。
HC:是什么样的感情不得不放弃那些你用来做什么?
莫:我不想我的家人没有去海滩,所以我鼓励他们去没有我。然后我在家里孤独,很难不觉得有点对不起自己!我觉得我被惩罚我没有做的事情。但这是我的新现实,我想庆祝的时刻,我可以。而不是考虑如何我不能加入我的家人下午三点。下午6点,我认为如何当太阳下山时,我们可以一起走在沙滩上。这是一个教训在寻找积极的一切。
HC:其他挑战因为你的诊断是什么?
莫:大约一年在诊断之后,我开始难以集中。我很难专注于分级大学学生的论文我教的地方。我通常可以轻松通过。这是我最大的恐惧:失去的能力,读,写,教,觉得我为世界做出了贡献。我是一个作家。如果我不能写吗?
HC:你会做什么呢?
莫:我用我的电话提醒人们所做的一切。狗有一个兽医任命,别忘了打电话,绝对都是在我的电话。我拍照的地方提示内存,使用notes函数来帮助我回忆对话,并问我丈夫发短信我我们的计划,所以我有一个我们所做的记录。
HC:有时刻,令你措手不及?
莫:肯定的。我的女儿最近在法国呆了秋季学期。我丈夫和我一直想去巴黎,我们决定去12月。但时差和疲劳,当我们到那里时打我让我生病,我想我是有冲突。我生病了我的胃,可怕的偏头痛,甚至不能起床三天。我突然的情况下不能功能真的很可怕。女士的不可预测性意味着你不知道什么时候会发生。
HC:是什么让你通过了吗?
莫:在那些时刻,我必须分散自己的注意力。我可以想出各种各样的灾难性的场景在我的最坏的结果不管。所以我在Netflix上看一些愚蠢。如果我能看懂,我就阅读。什么让我留在我的头和担忧。
HC:你希望你做不同的早期诊断的?
莫:我应该问更多的问题。当第一个神经病学家基本上说他怀疑我的症状,建议我需要做更多的瑜伽,我希望我能去看别人给我更好的建议。他让我问自己:我真的感觉麻木吗?我失去与现实脱节?有很多不必要的戏剧,我的家人,如果我问更多的问题本来是可以避免的。
HC:最艰难的事情是你这种疾病呢?
莫:我年轻的时候,有奇怪的症状,他们走了,我不认为。我不担心这一切意味着什么。现在,我担心这个大大的问号每次感觉不同的东西。没有人知道他们的未来,但患有慢性疾病有一个问号,增大了对他们来说比其他人。我希望这种药物会使我好吧。但我不知道,这是最难的事情。我只需要把它。
梅瑞迪斯O ' brien的新书,令人不安的麻木,现在是可用的亚马逊。
