了解类风湿关节炎的人的生活
亲爱的家人和朋友，
人们想被理解。我们这些患有类风湿关节炎（RA）的人也有同样的需求。如果我们关心的人不了解我们的慢性疾病如何影响我们的生活，我们会感到无效。缺乏理解会导致疼痛。
我们知道您想了解。我们需要以某种方式与您解释我们的斗争和现实。接受和同情与理解息息相关。结果的和平是我们所有人的美好礼物。
我们知道我们看起来不恶心。许多患有RA和其他自身免疫性疾病的人看上去并不生病。我们可能有非常活跃的RA，但是我们看起来不错。我们的医生知道我们的身体充满了炎症。他们了解不受控制的炎症会对身体造成的伤害。不过，我们看起来并不生病。这是RA。注意：CRP和ESR是炎症的一般度量。如果它们很高，它们可能会反映RA的炎症，但这也可以是因为其他疾病或仅仅是感染。
当然，如果您问我们的情况，我们会说我们很好。你们中有些人似乎已经对细节不舒服患有无法治愈的疾病的生活，使我们筋疲力尽并使我们受伤。我们知道这一点。我们试图微笑，说我们很好，谢谢您的询问。这是RA。
您可能想对RA进行一些研究。如果您选择这样做，您会发现很多可能令人困惑的事物的答案。的确，我们可以感觉很好，几分钟后会感到痛苦。这是RA。
的确，我们不能为政党或其他社交活动提前计划。我们不会为您提供明确的答案，因为我们试图变得困难。我们只是不知道活动当天会如何感受。我们中的一些人会自动拒绝。并不是我们不想参加该功能。我们只是不想让您失望，或者如果我们无法露面，让您生气。这是RA。
有时您说您只是不明白我们怎么会这么疲倦。RA原因强烈的疲劳。并不是说我们不想在镇上预约时为您捡东西，或者与您见面午餐。有时，我们只是没有力量去购物自己或其他任何人。有时，我们没有耐力可以“做午餐”，也没有钱可供外出吃饭。我们的药物非常昂贵。这是RA。
我们大多数人都坚强免疫抑制剂药物控制我们的RA。当我们服用它们时，它们可能会导致严重的疲劳。我们不是懒惰。我们以某种方式无法治愈的方式疲劳。这是RA。
有时，我们必须将人们拒之门外，并保持距离。这不是因为我们想变得超然。我们只是无力与那些负面的人在一起，并不断受到批评。我们选择积极。这就是我们生存的方式。这是RA。
我们希望这封信可以帮助您了解RA和其他自身免疫性疾病如何影响您的家人和您的朋友。您的理解至关重要。我们需要您的理解。我们需要您的验证。我们需要您的爱与陪伴。
真挚地，
与RA一起生活的我们
