你曾经领导过按自己的方式生活。但自从患上了湿性黄斑变性(一种导致眼部血管异常生长的疾病),也许你已经失去了独立性,甚至失去了曾经乐观的前景。这种情况通常与衰老同时发生,并可能导致失明,预防失明是一线治疗的重点。但是视力丧失的影响会带来自主性的终结,所以患有湿性AMD也会带来情感和心理上的损失。
目前影响着1100万美国人,年龄相关性黄斑变性(AMD)是50岁及以上人群中央视力丧失恶化的最大驱动因素。和中央视觉是完成阅读、驾驶和识别面孔等基本任务所必需的也就是在这个世界上自给自足的基本技能。
湿性AMD是该疾病最严重的形式,仅占所有AMD病例的10%至15%。然而,它与90%因老年性黄斑变性而致盲的人有关。研究表明,多达三分之一的AMD患者都患有临床抑郁症根据克利夫兰诊所的说法,抑郁症的定义是,在至少两周的时间里,大部分时间都有强烈的悲伤、情绪低落和/或毫无价值的感觉,同时还会出现睡眠问题或食欲变化等其他症状。当你考虑到美国有150万人受到湿性黄斑变性晚期的影响时,根据最新的研究,显而易见的是,有限的视力让很多人在很多方面都处于黑暗中。
不仅仅是眼睛的问题
与更常见但渐进的干性黄斑变性不同(视网膜的恶化与黄斑变薄和干燥有关,这是由衰老和微小的蛋白质团块引起的),湿性黄斑变性的进展可以非常迅速和突然吗。
纽约社区健康与预防中心罗切斯特大学副教授西尔维娅·索伦森博士说:“有一天你醒来,你曾经看到的直线变弯了,你失去了很大一部分视力。”“但是干性黄斑变性也会变成湿性黄斑变性,或者你可能一只眼睛是湿性黄斑变性,另一只眼睛是干性黄斑变性。所以,存在不确定性……这真的很有压力,”她补充道。
尽管在医学治疗但并不是每个患者都能从中受益,这些干预措施也不能逆转视力下降或治愈视力。
关于结果可能发生的文献非常清楚:持续的情绪低落在AMD患者中非常常见,这是视力丧失的副产品。索伦森说,在某些情况下,它也可能是预先存在的,这意味着它会因眼病的症状而加剧。
索伦森解释说,无论其途径如何,与amd相关的抑郁症通常源于视力恶化如何转化为对生活缺乏控制、不足和无助的感觉。对流动的限制也会导致社会孤立。“如果你是一名音乐家,你不能再演奏了……这些损失在某种程度上比你实际看到的要深刻得多。”失去了有价值的活动,失去了你的激情,失去了把你和别人联系在一起的东西,这确实是视力丧失者抑郁的中介因素,”她指出。
看到不存在的东西
视力丧失的另一个令人不安的后果,包括那些因AMD而开始失明的人,是查尔斯·邦纳综合征(CBS)。这种疾病以一位瑞士科学家的名字命名,他首次描述了这种疾病,其特征是视觉幻觉。
根据非营利性查尔斯邦纳综合征基金会的数据,20%到40%的黄斑变性患者受CBS影响。
索伦森解释说,在这种情况下,大脑开始编造东西,因为受损的眼睛缺乏视觉刺激。“你开始看到精心设计的图案或花丛——有些人说他们看到前面有一整座城堡!”从某种意义上说,这并不是一个真正的心理健康问题,因为他们很清楚这种情况实际上并不存在——但如果他们不知道会发生什么,这会让他们觉得自己要疯了。”
焦虑激增的原因有很多
另一个引起恐慌的因素是一种常见但非常有效的治疗湿性AMD的方法:眼部注射。“当我们告诉患者我们需要给他们什么时,他们并不高兴,”joseph Huemer医学博士说,他是英国伦敦穆尔菲尔德眼科医院NHS基金会信托基金的顾问眼科医生。迄今为止,没有什么比这些注射更有效的了,根据病人的需要,每隔一到三个月注射一次。事实上,2020年发表的一篇综述发现,抗vegf药物的使用使amd相关失明的发病率降低了近一半。
好消息是,大多数患有湿性AMD的人最终都习惯了这种治疗,特别是因为许多患者的疾病进展缓慢,Sorensen说。(在少数病例中,患者的视力甚至有所改善)。
尽管如此,焦虑会随着视力下降而增加,尽管科学还没有确定它在湿性黄斑变性患者中有多普遍2015年的论文发表于期刊临床眼科。索伦森说:“人们一致认为,焦虑也是一个问题,尽管数据不太清楚。”“即使在抑郁症方面,患病率的范围也很大;这取决于你研究的样本、患者的年龄、受损程度——所有这些因素。”
休默博士指出,就目前而言,湿性AMD对心理健康的影响尚未得到充分重视。他说:“从临床医生的角度来看,如果有可能花时间与病人真正交谈,每个人都会喜欢这样做。”“但如果你看看门诊部,我们的病人太多了。”这意味着,在任何忙碌的医生办公室里,理清这种疾病的情感后果通常都不是首要任务。
挣扎是真实的
休默博士补充说,还有一些患有湿性黄斑变性的人,他们只是不愿意承认自己在精神上有问题。
Sorensen建议眼科医生——作为一项政策——筛查所有AMD患者的精神健康障碍,如抑郁症,这样得分高的人在诊断时就会自动转介给精神健康专家。她说,眼科医生可以通过与患者交谈,了解视力丧失对情绪的影响,并在需要时推荐他们接受治疗,从而起到很大的作用之前抑郁症恶化。
此外,帮助人们适应新环境的弱视技巧也很有帮助。她说,例如,在微波炉或炉子上放一些凹凸点,可以帮助你感觉它的按钮,并通过触摸安全地操作它。利用低视力服务,教授这些技巧,“确实是简单的干预措施,但它们对生活质量产生了巨大的影响。”
患者还应该得到帮助,计划如何在病情恶化时处理日常事务,包括如何与家人谈论病情,以便尽可能长时间地独立生活。如需指导,请访问美国眼科学会网站获取广泛的资源。
尽管人们越来越意识到视力丧失对情感和心理的影响,但索伦森认为,将预防性服务纳入临床实践可能需要更长的时间。
她说:“大多数眼科医生都非常专注于修复眼睛,如果他们无法修复,他们可能会说‘我无能为力’之类的话。”但失去视力并不意味着失去希望。这是一个需要传达的重要信息。”
- AMD公司:细胞与发育生物学前沿。(2020)《老年性黄斑变性重访:从病理和细胞应激到潜在治疗》https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7868387/
- 湿性AMD与心理健康(1):视觉损伤与失明杂志。(2008)“老年性黄斑变性的抑郁”https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2792986/
- 湿性AMD与心理健康(2):临床眼科。(2015)“晚期黄斑变性患者焦虑和抑郁的现状”https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4699633/