这是真正喜欢与湿AMD生活
晚期黄斑变性“不是一杯茶”,但它也不是一切的终结。三名患者面对失明的现实。
找出如何坚定而优雅地面对老年黄斑变性(wet - AMD)的诊断,我们采访了三位患有这种疾病的人。(湿性AMD会导致异常血管渗出液体或血液进入黄斑,如不治疗可导致失明。)三个人都坦诚地说出了他们的恐惧,他们是如何适应的,以及他们对治疗的感受。介绍:
琼Hafley现年89岁的他是一年级退休教师,住在肯塔基州的休斯顿维尔
威廉·格雷厄姆现年80岁的他是一名退休的技术主管,现居住在纽约市
Ed Pitkoff现年79岁的他是一名高管猎头顾问,住在佛罗里达州的德尔雷海滩(Delray Beach)
我们问了他们一系列相同的问题。他们是这么说的。
问:当你第一次被诊断为湿性AMD时,你有什么反应?
Hafley:“我在17年前就发现自己患有这种病。我的左眼有视力问题,医生告诉我,我的左眼有一些“渗液”。我不知道湿性AMD是什么,甚至对我的医生说:“你确定吗?”他告诉我诊断结果后,我读了一些相关资料。我的一个朋友患有黄斑变性,所以和她聊天真的很有帮助。”
格雷姆:“我的父亲患有黄斑变性,但在2006年被诊断出时,我对它真的知之甚少。因为爸爸的缘故,我非常小心地观察自己的眼睛,它逐渐恶化了。但即便如此,湿性AMD还是悄悄逼近我。”
Pitkoff:“四年前,我刚戴上一副新眼镜,当我戴上眼镜时,左眼非常模糊。我回到眼镜店,告诉他们眼镜有问题。从那以后,眼科医生看了我的眼睛,然后把我送到了一位专家那里,他告诉我,黄斑的运河里充满了他们所说的出血。他们说如果我早点到那里,他们可能会救我的左眼。”
问:你的诊断中最可怕的部分是什么?
Hafley:“当我被确诊时,唯一能做的就是服用维生素来改善视力。对我来说,一想到我再也不能阅读了,我就很害怕,因为我一直都是一个狂热的读者。”
格雷姆:“我一想到这个就害怕,因为我知道这将改变我的生活。当它被发现时,我担心也许它应该在一年前被发现。在我被确诊的时候,我的视力严重下降,这非常可怕。”
Pitkoff:“我担心我不能继续工作。这个诊断对你精神上来说很难,对我来说,不工作也很困难。”
问:你的诊断如何影响你的日常生活?
Hafley:“我不能舒服地读书,所以我报名参加了一个会说话的图书服务——我选择书名,它们就会发给我。当我完成一个,我会寄回去。它的工作原理。我仍然可以看电视,而且我有一个大屏幕,看东西没有问题。不过,我已经不再擦指甲了。
我现在还在做饭,但这可能很难。有一天,我去做了一些包装好的土豆扇贝。盒子上的字是黄色的,灯光照不出来,所以我看不清说明书。对于大多数东西,如果我把它们放在灯光下,我可以阅读它们,所以当我打开洗碗机或烤箱时,我在我的柜台上放一盏灯。最大的变化是我两年前就不再开车了,因为当汽车不亮灯的时候,它们往往会与周围环境融为一体。”
格雷姆:“我看不到任何有转盘的东西,所以我在微波炉和遥控器上放了小标签,这样我还能用它们。”最糟糕的是我妻子让我在某个时间关掉烤箱。因为我看不到炉子上的数字显示,所以很难找到关闭按钮。
八年前,我不再开车了,这改变了游戏规则。我还能看电视,我最近买了一台75英寸的电视。我需要双筒望远镜来观察它,当我想要查看节目在哪个频道播出的信息时,我就用第二副望远镜。
我确实每周去看两次戏。我所有的座位都在第三排,通过双筒望远镜,我可以看到舞台上的人。”
Pitkoff:“我还能开车,但问题是我看不懂高速公路上的标志。直视前方是模糊的,但当我向左或向右看时,我的周边视觉清晰而清晰。第二件事是,我工作的时候面前有两个屏幕。现在我用两个放大镜看屏幕。”
问:治疗中最困难的是什么?
Hafley:“也许是因为我已经患了这么多年,但我并不觉得治疗太难。他们使你的眼睛麻木,他们有一个小工具把眼皮抬起来,到达瞳孔,然后他们把注射注射进去。当注射进去的时候,你的眼睛里会冒出一个小气泡。这就是所有的事情。你没有任何感觉。”
格雷姆:“我可以每个月注射三个月,五个月不注射,但我不打算粉饰它:注射绝对是最糟糕的。它们不疼,但在精神上很可怕。如果你可以用药片代替,会更好。你往下看,往左看,他们把针放进去,你就动不了。这整整20秒就像一场噩梦。”
Pitkoff:“我的两只眼睛都有湿性AMD,定期给你的眼睛打针可不是什么好事。这也是事实,我的注射最多只能阻止问题,但永远不会扭转问题。我能希望的最好的事情就是我的眼睛不要退化得更厉害。”
问:对于那些刚刚被诊断为湿性AMD的患者,您有什么建议?
Hafley:“每年都要检查眼睛。一旦你这样做了,一定要照医生说的去做。如果需要的话就注射,如果需要的话就服用维生素。不要试图治疗自己- - - - - -因为如果你的眼睛发生了什么事,那是一种可怕的感觉。”
格雷姆:“如果你认为你的眼睛出了问题,立即去看医生。当你患有湿性AMD时,唯一的选择就是接受治疗。但我也敦促人们确保你不会让它改变你的生活。我做志愿者,我上课,我旅行。这不是癌症,也不是杀手。我希望你享受生活,尽你所能。”
Pitkoff:“定期对眼睛进行检查,不要让它过了不可逆转的阶段。我曾经是一名平面设计师。我在画板上工作,荧光灯在明亮的白色画板上的反射在许多年前毁了我的眼睛。我希望我能早点得到我需要的帮助。”