我从“缓解内疚”中学到了什么

通过阿丽莎挤桥 病人的倡导者

“你没有牛皮癣够多了,”我的一位拥护者宣称,这是我为什么没有被选中参加“爱你的皮肤”商业活动的解释,该活动将以各种皮肤状况的人为主角。

说实话,没被人摘有点刺痛。这让我怀疑,由于有效的治疗,在经历了两年几乎没有牛皮癣的皮肤之后,我是否仍然在这个社区有发言权。我还有权利对这种情况发表意见吗?或者我现在应该坐在场外,因为我目前没有严重的耀斑?

我还能和那些没有找到有效的治疗方法,仍然被这种疾病困扰的人联系在一起吗?那些满身牛皮癣的人还和我有关系吗?虽然看起来很疯狂,但在那一刻,我为拥有透明的皮肤而感到难过。“如果我有更多的牛皮癣,他们会选择我,”我心想。“也许我的故事会得到更好的接受和理解。”有那么一瞬间,我对自己没有受到牛皮癣的困扰感到五味杂陈。但当我想起患有这种疾病的生活时,那些想法很快就消失了。

后来我在推特上分享了这些感受,一位年轻女士将这些感受称为“负罪感缓解”。当我意识到,是的,这正是我正在处理的事情时,我的脑海中突然亮了起来。很高兴知道我不是唯一一个有这种感觉的人。

什么是赦免罪?

当倡导者或患有慢性疾病的人在没有或没有治疗的情况下发现症状缓解时,有时会出现缓解内疚。

在缓解期,你可能:

  • 质疑你的故事在特定疾病群体中的有效性

  • 当社区里的其他人还在受苦,无法得到解脱时,你要为自己的清白感到内疚

  • 考虑停止参与你的社区

  • 不知道那些还在受苦的人是否还想听到你的消息

我从病情缓解中学到了什么

从90%的覆盖率到几乎完全清除,让我明白了倡导这种疾病意味着什么。这让我退一步,变得更加敏感,意识到别人正在经历什么。

事实是,即使病情有所缓解,我们这些处于各自疾病社区的人仍然有一个故事要讲。处于缓解期并不意味着被治愈,它意味着暂时的解脱。慢性疾病是不可预测的,你的状况随时都可能改变。

我经常担心我的病会复发,我在另一篇题为“干净的皮肤带来新的恐惧“这一阶段的缓解给了我另一个宝贵的教训,那就是不要幸灾乐祸或庆祝我拥有干净的皮肤。我觉得庆祝似乎进一步加深了对这种疾病的污名化和羞耻感。干净的皮肤有助于提高你的生活质量,但这并不意味着那些正在经历白癜病的人应该拒绝真正的生活,也不应该等到找到有效的治疗方法后才充分享受生活。

现在我提倡爱自己,无论你处于什么阶段。如果你从头到脚都是喇叭裤,你需要学会无论如何都要爱自己。无条件爱自己的关键不是做最好的自己或完美的自己,而是学会在任何情况下都爱自己,不管它们是什么。

认识我们的作家
阿丽莎挤桥

阿丽莎·布里奇斯从7岁起就开始治疗牛皮癣,当时她的一次严重水痘病例导致她的疾病蔓延到全身90%以上。多年来,她一直羞愧难当,害怕人们会怎么看待这样一个显眼的人