我希望在子宫内膜异位症治疗之前就知道的事情

通过朱莉·瑞恩 病人的倡导者

2013年,我三次腹腔镜子宫内膜异位症手术中的第一次。如果我当时知道我现在知道的事情,我就可以避免至少一次这样的手术。

2012年年中,我开始经历严重的腹痛。它开始于我锻炼的时候,一开始,我以为只是严重的跑步者抽筋。但即使在我不锻炼的时候,疼痛仍在继续。它不是持续的,但它经常在那里,疼得很厉害,所以我去看了医生。

我去了好几次不同的医生那里,最后才有人提到子宫内膜异位症。这是一种慢性疾病,构成子宫内膜的组织在不该生长的地方生长,经常会造成严重的疼痛。然后需要做手术来确认诊断

在这个过程中,我学到了很多我希望自己在开始这个复杂的过程之前能理解的东西。

没有疼痛是正常的

腹痛并不是我子宫内膜异位症的第一个征兆。几年来,我一直向我的妇科医生抱怨性交时疼痛,但她没有提到子宫内膜异位作为潜在的原因。然而,她确实把我介绍给了一位盆腔疼痛专家。不幸的是,当子宫内膜异位症首次被提出时,预约时间还剩六个月。

我把这个建议告诉了我的妇科医生,她也同意有子宫内膜异位症的可能。回顾过去,我很惊讶在我的一生中有多少疼痛被不同的医生忽略了。性交时疼痛是不正常的。经期极度疼痛是不正常的。然而,我所有的医生对我的抱怨的反应都好像疼痛只是生活的一部分,没什么大不了的。

不是所有的医生都是生来平等的

当我的医生说我可能有子宫内膜异位症时,我已经预约了骨盆疼痛专家。但我不想再等了。我的妇科医生她说她可以做探查腹腔镜检查(一种微创手术,使用小切口),我只需要等几个星期。

我的妇科医生很厉害,但她的经验主要是在巴氏涂片检查和接生方面。我不是她第一次做腹腔镜检查,但她告诉我,我是她见过的最严重的子宫内膜异位症患者。你可不想听你的医生这么说。

她做了手术,切除了很多子宫内膜组织,但还有很多她觉得不能切除的组织,因为靠近重要器官。

几个月后,我如期与这位专家见面。这位专家看了我的妇科医生提供的照片后,对切除剩余的子宫内膜组织充满信心。他这样做没有任何问题。如果我等到和他的预约,他是一个在这方面更有经验的人,我就可以避免额外的手术。

虽然等待一段时间可能不会有太大的不同,但选择一个优秀的,有经验的外科医生可以对你的手术结果和恢复产生巨大的影响。

康复是痛苦的

虽然它被称为“微创”手术,但这并不意味着它是无痛的。在我第一次手术后的恢复期,疼痛甚至超过了我经历过的最严重的痛经。

我已经做了三次腹腔镜手术治疗子宫内膜异位症。每个人的复苏都变得更容易了。

我相信外科医生的经验会影响恢复,但我的期望也会影响恢复。每一次额外的手术,我都为恢复过程做了更好的准备。

在恢复期间,便秘会加重疼痛。在我的情况下,止痛药会导致便秘,所以我发现在康复期间服用温和的泻药有助于保持身体活动,减少疼痛。

做好准备

我第一次动手术的时候以为他们不会发现什么。我原计划当天就能回家。我也希望能在几天内完全康复。我还没准备好面对现实。

现在,我去做任何手术,都希望能呆上一晚,即使计划是当天就回家。我期待痛苦,即使我被告知没有痛苦。我宁愿做最坏的打算,也不愿毫无准备。

手术是值得的结果

尽管我不得不反复做这个手术——因为子宫内膜异位症从来都不会永远消失——我相信这是值得的。让我去看医生的腹痛消失了,我也不再忍受经期严重的抽筋了。

我相信每一次额外的手术都会让事情变得更容易一些,因为每一次手术我都能学到更多的东西,我也能更好地准备。

我已经和我的专家讨论过了,下次我做这个手术的时候,会包括子宫切除术这样我就可以,希望能避免子宫内膜异位症的复发。我知道这次手术的恢复和我以前做过的手术有很大的不同,但我会利用我从那些手术中学到的东西,研究其他人的经验来帮助我尽可能地做好计划和准备。

记住:子宫内膜异位症是一种慢性疾病,手术通常是诊断和有效治疗的唯一方法。如果腹腔镜手术成为子宫内膜异位症治疗的一部分,我希望我学到的这些经验也能帮助你。

满足我们的作家
朱莉·瑞恩

Julie Ryan是一名作家、博主和健康倡导者,住在美国阿尔州的亨茨维尔。Julie患有多种慢性疾病,包括慢性偏头痛、纤维肌痛、子宫内膜异位症、集束性头痛,可能还有另外一种她已经忘记的疾病。尽管患有慢性疾病,她还是努力积极地生活。她梦想的生活是买一辆房车,像乌龟一样生活,无论走到哪里都带着她的房子。朱莉在她的博客“数我的勺子”上分享了她与慢性疾病共存的经验和见解。