什么是主要进行多发性硬化症?

经过Lisa Emrich. 病人倡导者

多发性硬化症(MS)是一种神经疾病,其中髓鞘 - 神经周围的保护性脂肪层 - 变得损坏。这可以对正常神经功能产生负面影响并导致各种症状,例如麻木或刺痛,视觉问题,流动性问题,弱点,认知功能障碍等。

不是所有的女士的形式是相同的。开发MS的大多数患者从复发形式的疾病形式开始,具有急性神经攻击和症状的打蜡和衰退。大约10%至15%的开发MS的患者从一开始就具有疾病的渐进形式,具有常态的强韧性或微小改善的神经功能稳定恶化。许多患有重复延续的MS(RRMS)的患者继续开发疾病的二次渐进式MS(SPM)。

初级进展多发性硬化症(PPMS)可以更具挑战性诊断,并且绝对更难处理,而不是复发MS。由于PPMS并不像RRMS这样的不同临床攻击,因此诊断标准是不同的。根据这一点国家女士社会,PPMS诊断标准是:

  1. 一年的疾病进展(无缓解的神经功能恶化),

  2. 以下两项:

  • 大脑中的病变是由专家认可的大脑中的典型典型

  • 脊髓中类似类型的两个或更多个病变

  • 在寡核条带的脊髓液体或升高的IgG指数中的证据,两者都表明中枢神经系统中的免疫系统活性

满足这些诊断标准可能需要数年对于PPMS比RRMS的等效性更长。

PPMS的治疗有限。虽然在PPMS患者中测试了几种药物和正在进行的研究,但只有一个代理商已经获得了食品和药物管理局(FDA)的批准,用于PPMS患者。2017年3月,FDA批准了OCREVUS(ocrelizumab) - 每六个月静脉内输液通过静脉内输注提供的CD20 + B细胞耗尽单克隆抗体治疗 - 用于PPMS和RRMS的患者。这疾病改性治疗显示延迟PPMS患者残疾进展,但不修复现有的神经损伤。

如果您有兴趣参加临床试验,则几个研究ClinicalTrials.gov.正在积极招募PPMS的人。国家女士社会还提供有关正在进行的和最近完成涉及逐步MS人员的临床试验的信息。最后,国际进步MS联盟提供有关PPMS生活的信息,了解疾病的挑战,以及世界各地发生的研究项目。

除了疾病改性治疗,对症状治疗,康复策略,适应性设备的使用以及家庭的适应性,恢复策略,以及维护生活质量的人的治疗。虽然任何形式的MS的患者都可以体验许多相同的患者症状,PPMS的人可能会在疾病之前的流动性问题中经历增加。但即使是流动性有限,甚至PPM的人也可以继续积极,甚至通过带有机动轮椅的空气乘坐空气。

遇见我们的作家
Lisa Emrich.

Lisa Emrich患有多发性硬化症和类风湿性关节炎,是一个屡获殊荣的,热情的患者倡导者,卫生作家,古典音乐家和返回骑自行车的人。她的故事激励其他人生活得更好并保持活跃。丽莎是博客黄铜和象牙的作者:与MS和Ra的生活和Ra和创始人的MS博主的创始人。LISA经常与组织合作,支持更好的政策,以患者为中心的研究和研究资金。丽莎在HealthCentral的健康倡导者咨询委员会提供服务,并且是MshealthCentral Facebook页面的社会大使。