不要对有HS的人说什么
在说出让你后悔的话之前，看看这些聪明而敏感的谈话要点。
位患化脓性汗腺炎(HS)是一种慢性炎症，其特征是在皮肤下毛囊最常见的地方形成超疼痛的肿块，也就是结节，通常在腹股沟和腋下。问题是:由于这些结节可能看起来像其他皮肤疾病——包括但不限于痤疮、疖子和毛囊炎——围绕HS存在大量的混淆和错误信息，甚至在医疗环境中(稍后会详细介绍)。不幸的是，关于HS的信息和意识的缺乏经常导致人们主动或不敏感的评论——包括朋友和家人，他们可能有很好的意图，但只是没有足够的知识来理解他们所说的是伤人的话。
我们是来帮忙的。接下来，你会发现五件不该对hs患者说的话，以及一些有用的建议，告诉人们如何以一种能产生教育和同理心的方式回应。
永远不要说:“这不就像严重的痤疮吗?”
一般来说，比较皮肤状况从来都不是一个好主意，因为每个人的经历都是独特的，皮肤疾病(包括hs)也各不相同这么多就严重程度而言。例如，一些患有这种疾病的人可能会有像黑头一样的小肿块，而另一些人会经历极其痛苦的煮沸状结节，最终破裂并反复出现，以及皮肤下难以忍受的隧道疼痛。话虽如此，当你问的时候海关问题，试着让他们更加开放，关注他们的感受。“我很抱歉你要经历这些;那是什么感觉?以及“你愿意告诉我你的上司是什么感觉吗?”都是可靠的选择，既能让你爱的人感到自己被看到、被听到，又不会减少他们的处境。
建议回答:当有人拿你的HS和其他皮肤状况(如痤疮)作比较时，首先要认识到你的爱人很可能是出于好意，不是来自一个坏地方。也就是说，这是一个绝佳的机会，让他们了解你的病情，并证明它与痤疮和其他常见皮肤疾病有多么不同。如果你觉得舒服，你可以给他们看照片，说明你的皮肤表面下到底发生了什么。或者，你可以简单地向他们解释它与痤疮的不同之处(也就是说，痤疮不会让你在皮肤下感到疼痛)。
永远不要说:“你试过....吗?”
“当你努力去寻找答案的人,有一些东西比听力更令人沮丧,“哦,你应该试试这个非常基本的东西,“不管它可能是什么,”马特特劳伯说,心理治疗师位于波士顿和加州南部专门从事皮肤病的心理方面。想象一下，如果你正在与一种复杂的疾病作斗争，用尽一切办法来治疗它，然后有人建议你“多喝水”或“做瑜伽”，你会感到多么沮丧。一个绝妙的经验法则?不要主动提供建议，除非你是医学专业人士，或者你的爱人向你求助。
建议回答:如果你有商品,未被要求的爱人你认识谁是好意的建议,试着这样说:“嘿,我很欣赏你想我,但我只是从我的医生的建议,因为这是这样一个复杂的条件,可悲的是,喝更多的水(或任何他们认为)不会在这种情况下的灵丹妙药。”此外，把它作为一个机会，教他们更多关于HS和它通常是如何处理的。
永远不要说:“你很快就会摆脱它的。”
实际上这一个听起来值得称赞的。当谈到这个问题时，问问你自己:如果你生病或患有像HS这样的皮肤病，你想听到什么?对一个完全不知道的人来说，可以肯定地说:“哦，它很可能会在某一天消失”。正如特劳贝解释的那样，“人们倾向于轻视皮肤，而不重视其他的医疗问题。”我们最好的建议吗?不要成为那样的人。说“你会长大的”这样的话，对于像HS这样严重的皮肤病患者来说是非常无效的，它会影响一个人的身体和精神。
华盛顿特区的职业皮肤科医生亚当·弗里德曼(Adam Friedman)医学博士告诉我们，HS有多严重。“化脓性汗腺炎是一种慢性和终生的疾病，”弗里德曼博士说。“最重要的是，数据显示，从发病到确诊的平均时间是7到10年，这是绝对不可接受的。”
建议回答:特劳布建议在这种情况下使用“我感觉”的语句，因为它消除了任何可能让你所爱的人变得防御性的指责性语言，它为有意义的对话提供了机会。例如,如果有人对你说:“噢,你会超过它,”试着回应我感觉语句,“这绝对是理想的,但我感到非常疲惫不堪的,不幸的是,从我被告知,这是一个终生的条件,有时会更好,但有时也会变得更糟。所以，这几乎不可能知道。”这样，你就可以解释它是如何影响你的，同时温和地教育他们关于这种疾病的事实。
永远不要说:“哦，算了吧，接受现实吧。”
你永远不会让糖尿病患者或多发性硬化症患者忍耐，对吧?同样的道理也适用于像HS这样的皮肤病。你可能想开个玩笑，但这和告诉癌症患者不要抱怨是一样的。特劳贝说，这是一个常见的问题，他会从父母那里听到，他们只是没有理解或接受他们的孩子是多么痛苦。从心理学的角度来看，使用这种语言对hs患者是非常有害的，尤其是当他们反复听到这种语言时。这不仅使他们的经历无效，还可能导致一个人内化他们的感觉，并将责任归咎于自己。
建议回答:特劳贝说:“即使在困难的时候，你也想通过提供对你的经历更深入的理解来尝试教育别人。”“一旦人们能更多地与这种经历产生共鸣，他们就会变得更加敏感。”
永远不要说:“我曾经也有过这样的情况，后来变得更好了。”
像这样的声明几乎总是出于善意，但正如特劳贝解释的那样，对于那些正在与严重的慢性疾病作斗争的人来说，它可能是音盲。在一天结束的时候，拿自己的小病和别人的小病比较绝对不是一个好主意。相反，如果有人分享了他们的感受或他们的症状，告诉他们你很抱歉他们经历了这一切，并提醒他们，无论何时他们需要你的支持和爱。
建议回答:如果你的朋友或家人用这句话打你，那就告诉他们事实。试试这样说:“我希望是这样，但我的医生给我下了一个艰难的诊断，它是一种慢性疾病，除非你做手术，否则不会消失，即使这样，三分之一的情况下它还是会复发。”这给了他们一些关于HS的基本知识，展示了你的情况的严重性，但同时，这也不会使他们的经历无效。
罕见的疾病数据库:国家罕见疾病组织。“位患化脓性汗腺炎。”rarediseases.org/rare-diseases/hidradenitis-suppurativa/
