关于JIA，每个家长都需要知道什么
这10件事将帮助你和你的家人通过青少年特发性关节炎的诊断，治疗和其他一切。
这从来都不容易看着自己的孩子遭受痛苦。而听到你的孩子患有像JIA这样的慢性疾病，更是一颗难以下咽的药丸。了解这种疾病的具体细节，以及会发生什么，可以让事情不那么可怕。我们与风湿病专家进行了交谈，并深入研究，为您和您的家人带来了关于JIA的最新信息。以下是你需要知道的。
JIA病因不明
幼年特发性关节炎(JIA)影响大约10%的儿童和青少年患有关节炎。通常，它会导致手、膝盖、脚踝、肘部和手腕的关节疼痛和炎症，但它也会影响身体的其他部位，包括内脏。JIA的棘手之处在于:有些孩子得这种病的原因是未知的，也没有办法预防。
亚特兰大儿童保健中心风湿学主任Sampath Prahalad博士说:“JIA被描述为一种复杂的特征，这意味着没有单一的基因会带来风险。”“这是由于许多基因变异的结合，到目前为止，未知的环境触发因素。”这仍然是个谜。
贾甚至难倒了科学家
科学家们不确定为什么孩子会患上JIA。(仅供参考:idiopathic(特发性的)这个词——首字母缩写中的“I”——意思是未知。)当然，他们有自己的理论(也就是说，孩子的某些基因会被病毒、细菌或其他外部因素激活)。其他一些已经被调查过的原因，包括某些食物，过敏或缺乏维生素。
我们所知道的是，所有六种类型的JIA(见下图)都被认为是自身免疫性疾病，这意味着你孩子的免疫系统，本应对抗细菌和病毒，被混淆，转而攻击健康的细胞和组织。这会导致身体释放炎症化学物质，破坏关节周围的组织。通常，这个组织产生的液体可以缓冲关节，帮助关节平稳运动。然而，当有人患有JIA时，发炎的组织可能会使关节感到疼痛或压痛，看起来红肿，并且难以移动。
寡聚关节炎是JIA最常见的子集
寡聚关节炎是JIA的常见菌株，影响三分之二的患者，尤其是女孩。这也是JIA最轻微的拉伤，影响四个或更少的关节，通常是像膝盖、脚踝和肘部这样的大关节，通常表现为关节疼痛和肿胀。少性关节炎的发病通常见于儿童早期，通常在2岁或4岁之前。还有其他五种菌株，包括:
多发性关节炎:影响五个或更多的关节，可以在任何年龄开始。
全身JIA:影响约10%的关节炎儿童，通常以背靠背发烧开始。
银屑病JIA:特征为慢性关节炎症和肿胀，加上无症状的眼睛炎症的风险增加。
关节炎相关:通常包括韧带和脊柱附件的炎症。
无差别:不属于上述任何类型。
有8种症状需要注意
你知道吗，儿童在2岁时就会出现JIA症状?为了尽早发现JIA并有最好的机会成功治疗它，请确保您能够识别以下症状:
早晨醒来或保持一个姿势太久后，关节疼痛或僵硬可能会加重
关节红、肿、软或热
乏力
视力模糊或眼睛干红
皮疹
食欲丧失
高烧
重要的是要注意JIA症状的出现和消失。可能会有很多炎症和恶化的症状耀斑．这些耀斑可以持续几天或几个月。
JIA使久坐变得困难
另一个可能提示JIA的线索是:如果你的孩子在长途旅行中坐不稳，或者放学回家时疼痛难忍，那么可能是时候去看医生了。对于JIA孩子来说，长时间坐着是很困难的，因为他们发炎的关节一整天都在疼痛。“此外，对于那些由于关节疼痛和关节活动受限而不能做某些事情的孩子来说，这可能会令人沮丧，”波士顿儿童医院儿科风湿病学工作的医学博士艾琳·詹森说。
在疼痛发作前后，确保你的孩子做一些腿部和臀部伸展运动。拉伸可以提高柔韧性，而柔韧性有助于抵消JIA僵硬。此外，“敦促你的孩子和你谈谈他们的感受，”詹森博士说。“她们是自己身体状况的最佳判断者。”
正确诊断需要验血
根据美国风湿病学会(American College of Rheumatology)的说法，儿童或青少年必须在一个或多个关节发炎至少6周，年龄在16岁以下，并且在被诊断为JIA之前排除了所有其他情况。
你的儿科医生可能是第一个开始找出关节发炎症状的原因的医生。家长们很可能会被推荐给儿科风湿病专家(在治疗关节炎方面受过专门训练的医生)。为了得到正确的诊断，需要病史、体格检查和血液检查。用于诊断或监测JIA的一些常见血液测试包括:
血红蛋白和血细胞计数检测:这种测试是观察血液中有多少细胞以及细胞的样子。
红细胞沉降率(ESR):这项测试检查红细胞下沉到试管底部的速度。炎症越多，血细胞沉淀得越快。
抗核抗体(ANA):这种测试在血液中寻找特定的自身抗体(免疫系统蛋白质)。
有JIA的孩子可以做运动
Prahalad博士说:“JIA的迅速识别和治疗，以及许多新的药物的可用性，意味着大多数儿童都做得很好，通常可以不受限制地跑步和运动。”即使关节炎发作，孩子们也被鼓励限制自己的课外活动，但不能完全停止。对你的孩子来说，当耀斑发生时，与他或她的教练谈谈当天的替代锻炼是一个好主意，以防止JIA耀斑恶化。这也有助于确保当涉及到放松训练或错过比赛时，每个人都在同一页上。
虽然JIA的诊断很可怕，但你的孩子很有可能会安然无恙地度过一生。“让你的孩子在没有并发症的情况下继续生活是治疗的主要目标。大多数JIA患儿在开始治疗后都恢复得很好，”Jansen医生说。
治疗方法有很多
根据关节炎基金会的说法，早期积极的治疗是控制JIA的关键。有不同的治疗取决于JIA类型和严重程度。如果你担心你的孩子服用大量的止痛药，不用担心。典型的药物包括许多非处方药，如Advil或Aleve，以减轻疼痛和肿胀。其他治疗方案包括物理治疗和非药物治疗，包括等距治疗练习旨在伸展和加强肌肉，健康的生活习惯，如饮食均衡，营养丰富的饮食。
“治疗关节炎在儿童时期非常重要。如果关节炎症持续很长一段时间，就会对骨骼造成永久性损伤，”詹森博士说。如果你的孩子确实需要处方药物，不要惊慌:现在服用并不意味着你的孩子将永远服用这些药物。她补充说:“一些孩子可能能够摆脱药物，并在很长一段时间内不使用药物。”然而，重要的是要记住，每个孩子都是不同的，有些孩子可能需要继续服用药物，这取决于他们JIA的严重程度。
JIA经常变成RA
大约三分之二被诊断为JIA的儿童在成年后通常有不同类型的关节炎。根据牛津大学的一项研究，在儿童时期被诊断为JIA的成年人通常会因为他们在儿科的诊断而经历严重的残疾，而JIA通常会变成成人类风湿性关节炎(RA)。然而，如果在治疗方面有一个从童年到成年的良好过渡，疼痛可以管理。
普拉哈拉德医生说:“定期检查并遵循医生规定的药物治疗方案很重要。”此外，鼓励健康的日常锻炼，如瑜伽或每日慢跑，以帮助保持温和的运动范围。
你并不孤单
当你的孩子被诊断为JIA时，可能会有很大的变化。幸运的是，还有很多其他家庭也在经历着同样的事情。如果你浏览关节炎基金会，美国风湿病学会,或儿童关节炎和风湿病研究联盟你可以了解更多关于JIA，治疗方法，以及家庭生活和学校成功的秘诀。普拉哈拉德博士说:“这些网站可能还会告诉你一些社交机会，比如散步和关节炎夏令营，让孩子们认识其他患有JIA的人，这样他们就可以交朋友，建立自信。”网上也有支持小组脸谱网或者你可以找一个个人支持小组你附近．
- 贾概述:关节炎基金会。(无日期)。“幼年特发性关节炎。”arthritis.org/diseases/juvenile-idiopathic-arthritis
- 长期贾:牛津大学的学术．(2002)。“246名青少年特发性关节炎成人患者的长期随访:功能结果。”academic.oup.com/rheumatology/article/41/12/1428/1783980
