银屑病关节炎是什么感觉?
银屑病关节炎不仅仅是疼痛的关节。真实的人分享他们的真实体验，经常是无形的条件。
想象一下在持续的疼痛。那种别人看不到的痛苦。银屑病关节炎(PsA)是一种慢性炎症性疾病，会引起这种疼痛;关节和周围的僵硬和收紧。难怪PsA经常被忽视——起初，很多人甚至没有意识到自己患有PsA。“患有牛皮癣的人不会把关节疼痛和他们的皮肤状况联系起来，所以他们不会告诉他们的皮肤科医生，”关节炎基金会消费者健康的高级战略顾问Marcy O’koon说。“这种疾病就像一个严守的秘密。”
PsA的真正问题是耀斑;O'Koon说，这种突如其来的疼痛和疲劳增加，会干扰生活，需要休息和撤退。“照明弹可能会突然出现。有些人认为这一时机与身体上、情感上或其他方面的压力相吻合。目前还无法预测耀斑会持续多久。”
为了更好地理解银屑病关节炎的真实感受，我们请了四位PsA战士分享他们处理、克服和治疗PsA和耀斑的经验。
Debra Nussbaum Cohen, 55岁，纽约布鲁克林的记者和散文家
昆士兰的Tracey Munn，49，数字营销专家。澳大利亚
Jennifer Pellegrin，37，蛋糕设计师和护理学生，Julupa Valley，加州
Leanne Donaldson，北肯塔基州公益博客微笑和星期天
这是他们所说的话：
问:每天和PsA一起生活是什么感觉?
科恩:想象一下，当你早上醒来，试图移动时，每个关节——脖子、肩膀、膝盖、脚踝、肘部、手腕和脚——都疼得厉害，你根本无法忍受移动。想象一下，你感到非常疲惫和痛苦，需要15-30分钟才能鼓起勇气起床。
在我被诊断出来的25年左右的时间里，它确实变得更糟了，现在它影响到更多的关节。这是没有自身免疫性关节炎的人无法理解的。
Munn：我已经与银屑病关节炎生活了28年。随着时间的推移，它发生了变化。当我最初被诊断时，我有四个脚趾关节。现在我身体的大部分部位有22个关节患有活跃的关节炎。我还患上了肺部炎症，呼吸困难;PsA的一种罕见的副作用
感觉如何取决于它在哪里。常见部位(指关节和脚趾)感觉剧烈疼痛和搏动。对于膝盖，可以是同样的，但也相当柔软，伴有持续的钝痛。我膝盖后面经常长面包师囊肿;这基本上就像你的膝盖后面有一个疼痛的球，不能弯曲它。我的颈部活动有限;这是我最疼的地方，我脖子疼。
基本上，银屑病关节炎就像你的关节周围每天都有淤青，而且永远不会消失。
Pellegrin:我感觉自己像一个被困在37岁老人身体里的80岁女人。早上起床做伸展运动来唤醒僵硬的关节之前，我得设一个小时的闹钟。我注意到在寒冷的月份花的时间更长。我试着像锻炼前一样热身，但有时疼痛就是不让你这么做。有时我躺在床上精疲力竭，动不了，我准备出门时不得不躺下，因为我的身体做不到。我不知道什么时候我体内的关节受到PsA的影响而没有疼痛，所以老实说，我不能说我知道闪光是什么感觉。
问：别人明白你经历了什么吗？
Pellegrin:银屑病关节炎是无形的痛苦和无形的疾病。有时我坐着，而当我站起来的时候，我甚至连几分钟都站不直。因为没人能看到我的感受，他们觉得我太夸张了。
老实说，我不知道是不是大多数人都懂。大多数人看你的眼神都觉得你很懒，什么都不想做。我有个坏习惯，就是做得太过了，不停地跑，然后第二天就动不了。我往往会做得过火，这样人们就不会觉得我很懒，然后我就会承受更多的痛苦。我希望人们能意识到，并不是所有的疾病都是看得见的。
唐纳森:银屑病关节炎的不可预测性和纯粹的疲劳程度是非常难以理解的，因为你实际上没有生活在它。
即使你找到一种药物或生活方式的调整有所帮助——即使是暂时的——它只会让生活变得更好，但不是治愈。很多人看到药物的广告会帮助我们，他们认为如果我们服用这些药物，我们就会神奇地变好。这根本不是它的运作方式。这是可以理解的，因为对于其他感染或感冒，只要你吃药，你就会痊愈。但对于我们这些患有银屑病关节炎的人来说，是无法治愈的。
科恩:耀斑是受影响关节的一种持续性疼痛。别人是看不见的，除非他们看到我一瘸一拐地走，或者因为我的右膝疼痛而缓慢地走楼梯。
我的女儿和儿子都是理解。我的男朋友和我的朋友也是如此。我讨厌的是当陌生人评论它时。我猜他们试图是同情的，但它让我感到非常自我意识。我不希望人们看到我的gimp。我希望他们能看到我。
问:你多久会收到一次照明弹?是什么引起的?你怎么知道有照明弹来了?
唐纳森:你患银屑病关节炎的时间越长，你就越能意识到你的个人警告信号。例如，我的PsA经常在我的耳朵里发作，使我的听力发生非常明显的变化。如果我醒来后几乎听不到任何声音，那我就知道我有麻烦了。其他时候，天气会发生变化，一颗耀斑不知从哪里冒出来。有时感觉危险就潜伏在每个角落。
科恩:耀斑升起范围之间的时间长度。它可以随机罢工，但往往是对劳累，压力或我吃的东西的回应。如果我晚上吃了很多碳水化合物和糖，我将在第二天早上和全天支付痛苦和僵硬的价格。
我将于去年8月搬出30年的家，作为离婚的一部分，并进入一个与我的大学女儿的新家。这当然是情绪上的压力，但身体上很辛苦。我花了几个星期的时间来恢复。
Pellegrin:PsA总是存在的。它可以在任何时候袭击，而且通常没有警告。在冬季，这种疼痛更加剧烈，需要在早晨使用加热垫或疼痛贴片来帮助唤醒僵硬的关节。我洗热水澡来放松。
Munn：喝酒、吸烟、压力和寒冷的天气都有负面影响。我在我的手指关节上注意到这一点，因为当我吃了一些我的关节炎不适应的东西时，它们会很快变红。照明弹可以持续几天到一个月;谁也不知道它们会持续多久。一种严重的疲劳会开始出现，我会想睡很多觉，或者不想起床。它们常伴有抑郁发作。
问:闪光是什么感觉?
唐纳森:我想最接近于描述照明弹的方法就是想象手术后的第二天。而不是在你体内还有止痛药的第一天。但是第二天，当你的身体所经历的一切都崩溃在你身上的时候。你感到有些地方疼痛，你不知道你有，你有一种强烈的欲望，想试着睡觉来消除疼痛，因为疲劳太严重了。这，或者是脸撞到砖墙是我对闪光的最佳描述。
你会时不时地看到一些视觉元素，比如红肿，比如指炎(也被称为“香肠手指”)。有些人有相应的牛皮癣皮疹，但也有很多人患有银屑病关节炎，但没有活动性银屑病。
整个诊断后的最初几年都花了很长时间，永无止境的耀斑。难以辨别特定的开始并停止闪光，就像一个翻转和关闭的灯开关一样。我将其等同于调光器切换效果。有时我们很幸运，它处于低位，其他时候，开关的速度很高，疼痛和疲惫使我们能够看到明星。
很多天，疲劳和疲惫的觉得我正在通过腰部深泥浴拖着我的身体。我瞧不起我的身体，希望看到我手里或我的手臂的疯狂遗体，只是看它看起来并不像我身体的其他地方，尽管有时悸动，有时疼痛。
问:是什么让你松了一口气?
科恩:如果我累了，我就午睡。晚上休息能让我第二天感觉更好。游泳也能有所帮助。作为一名作家，我的工作是坐着的，所以我只要有机会动一动，轻轻地活动一下我的关节和肌肉，真的会有帮助。我每周和一个普拉提教练一起锻炼一次，他帮助我锻炼运动范围、灵活性和加强疼痛关节周围的肌肉。
我每周自行管理生物管理一次，并服用几种具有抗炎作用和沉闷疼痛的其他药物。星期五晚上的注射通常在星期六早上让我感觉很好，尽管它在一周内磨损了。
这些天唯一能让我睡个安稳觉的就是在睡前服用退热净和褪黑素。我还拿了爱游戏ayx官网 酊剂，据说有消炎作用。
唐纳森:有时，寻找救济是难以捉摸的。你只需骑暴风雨，希望它越早越来越久。根据耀斑的程度，它可能需要一轮类固醇或类固醇射击。并以真正的矛盾方式，有时休息有助于和其他时候温和运动有助于。此外，有时热量有助于和其他时代冷有帮助。让我们感觉更好的事情变得更大，而不仅仅是从耀斑耀斑，而且是人的人。有些人发现CBD产品的浮雕，而其他人则没有。
Munn：饮食和健康的生活方式非常好。居住在温暖的气候和游泳日常游泳也有助于很多。
问:你对刚被诊断为PsA的人有什么建议?
唐纳森:对你的治疗要有耐心，不要害怕将传统疗法和补充疗法结合起来。通过将药物治疗方案、自身免疫饮食和瑜伽伸展结合在一起，我获得了最好的治疗经验。
注意PsA对你心理健康的影响。注意你情绪或焦虑水平的任何变化，不要害怕与你的医生讨论这些变化。PsA会悄悄影响你的心理健康。
Pellegrin:听你的身体。你过期的几天，因为你仍然不习惯生活改进的生活方式。我仍然有那些日子，自诊断以来已经超过10年了。知道其他人不会理解你经历的东西，这将在精神上挫败你，甚至可能会抑制你，但我们不能让我们的疾病定义我们。
科恩:对自己温柔。这可能会痛苦让你去看医生，导致你的诊断。靠近痛苦，耐心患有自己 - 慢性疼痛是疲惫 - 尽力继续移动。
