亲爱的爱人:这是RA的感觉
风湿性关节炎是关节疼痛。这里是如何改变你的生活,为什么支持是很有必要的。
亲爱的家人和朋友,
我有类风湿性关节炎(RA),一种慢性自身免疫性疾病。这不是损坏类型的关节炎你可能会老。这是不同的。它影响了我的整个身体和蚕食我的幸福。说实话,我还是自己想出来的。我所知道的是,不仅会影响我的生活,也是你的。我想帮助您理解的感觉是我。如果你知道一些基本的东西,我们开始交谈。
类风湿性关节炎是一种全身疾病
记得上次你有流感吗?你感到了恶心和狂热,伤害你的身体,你是太累了,一杯茶的想法或洗澡的时候完全是压倒性的。
RA让我感觉像这样。这种疾病发生在免疫系统故障。而不是保护我免受感染,变得混乱和攻击我的身体组织和结构。关节炎关节的症状,但是作为一种自身免疫性疾病意味着它会影响我的整个身体。这就是让我觉得我得了流感。有时,它通常变得更好,通过服用药物,但不能保证。RA可以耀斑不可预知,我所有的症状increasing-sometimes小,有时接管我的生活。我已经找到了一些引发的症状,但通常,没有逻辑性我爆发的原因。通常,没有可见的战争我体内的迹象。我需要你的支持。
这不是你的基本的疼痛
RA炎症反应影响我身体的所有部分,但是它击中我的关节是最明显的症状。我相信你已经看到我的香肠手指或注意到我的膝盖肿的时间大小的排球。因为滑膜关节保护我变得红肿。
,这很伤我的心。
我以为我知道意味着什么有疼痛。我们都有一些腰痛后搬到一个新房子,扭伤脚踝,甚至破碎的骨头。这些类型的疼痛就像风湿性关节炎的疼痛。当我的关节肿胀,仿佛能感觉到骨头被翘。当炎症变得糟糕,悸动我的心的节奏和任何重量或压力是难以忍受的。每一步都感觉像是赤脚行走在岩石上,输入一段时间意味着我不能用我的手后,它可以很难做最简单的任务。喜欢打扮自己,挤压瓶洗发水,或者切菜。
我的能量供应短缺
是的,我知道每个人都累了。但是这种累没有得到更好的休息。有风湿性关节炎所带来的疲劳总是存在,完全没有灵魂,不管我得到两个晚上或12小时的睡眠。我还累。我的身体的炎症,一直想让我去躺下直到我变得更好。
问题是,我不做得更好。
我醒来用更少的能源比我之前和我所做的一切都比以前需要更多的能量。的勺子理论是一个很好的方式来解释小心我需要我做什么,为什么有时候,我必须在晚饭前爬上床。认为测量能量的匙。我开始一天一把勺子,带走了,一个接一个,像我做任务就像穿衣服,做家务,或者工作。大多数时候,我没有勺子在一天结束的时候。
我的日历是挤满了医疗预约
我只看到我的医生每年几次。现在,我有医疗预约。血液测试、x射线、超声波、约会和我的家庭医生(因为RA对我来说更容易感冒和流感),与我的风湿病学家和定期的任命,负责我的风湿性关节炎的治疗。
我用药抑制这种情况,保护我的关节和其他身体对持续的炎症。请不要试图说服我去了化学药物,因为你觉得对我来说是坏的。真的很难接受这么多药物每一天,有时,它有副作用。但它打倒我的RA的大部分时间,我想我会生活不能没有他们。
我的一些药物可能包括一个抑制我的免疫系统,因此抑制我的风湿性关节炎。这意味着我有一个更高的感染和感染传染性疾病的风险。最好的方法之一,你能帮我是通过注射流感疫苗而不是过来当你生病。RA和在这些药物,如果我生病,可能打我越来越花费更多时间让我变得更好。
你的温柔的支持很受欢迎的
我的生活改变了我的一切真的很难应对。我觉得健康的我死了,现在取而代之的是,我必须学会活在这身体背叛了我。有很多生理变化,所以很多时间致力于医疗预约,并找出如何的融入我的生活。一切感觉势不可挡。
我知道我不总是应对。说实话,我真的很伤心,也很生气。我做我最好的学习做什么所以我还可以是你的家人和你的朋友,但我挣扎。我知道你很难理解这一切,看我穿过这很难。我需要你的帮助,但请不要试图修理我。现在,我最需要的是你的爱,耐心和支持。我需要一些hugs-gentle,让一些笑,和一些实际的帮助。一个电话或访问将是美妙的,也许一个冰箱,一程医生,或者帮助一些家务。但最重要的是,我需要你只是听,试着去理解。
