“我有带状疱疹——这就是它的感觉”
一名妇女描述了她与严重的带状疱疹病毒病例的可怕和痛苦的旅程。
2月之前2018年,克里斯蒂娜·赫尔曼(Christina Herman)意识到,像她小时候那样得过水痘的人都有可能患上带状疱疹,但她没有多想——她年轻、健康,她认为它主要影响老年人(顺便说一句,它确实影响了)。此外,作为一个28岁的儿子格里芬的新妈妈,她有其他的事情要关注。但在他出生一周后,她的脖子突然疼痛,这一切都改变了。
起初,Herman以为她右侧身体持续疼痛是因为她在哺乳时低头的姿势。毕竟,这位初为人母的母亲没有什么可以与之相比的,所以她认为这可能只是适应过程中的痛苦。但在接下来的几天里,这种不适加剧了,并转移到她的耳朵,耳朵肿胀,上面覆盖着看起来像皮疹的东西。为了寻求答案,她去了附近的一家急救中心,医生诊断她是耳朵感染,给她注射了抗生素,让她回家。她以为这解释了她所有的症状——她以为她的耳朵只是因为感染而发炎了——她回家时以为自己几天后就会痊愈了。
不幸的是,事实并非如此。在接下来的几天里,事情突然变得可怕,变得更糟。她右半脑的感觉越来越强烈,从疼痛到折磨。赫尔曼说:“那感觉就像我的大脑里一阵刺痛。”“这是我经历过的最痛苦的事情。我刚经历过自然分娩,任何时候只要我有这种感觉,我就会再做一次。”然后,当她坐下来吃一碗燕麦粥时,她惊讶地发现她的嘴似乎不动了:“我去照镜子,发现我的半张脸瘫痪了。”
由于害怕和困惑,她把儿子和丈夫史蒂文(Steven)留在了家里,而家人再次开车送她去急救中心。在第一次暗示她中风了——这很可怕——之后,医生仔细看了她的病历,给出了正确的诊断:赫尔曼中风了带状疱疹(带状疱疹),一种臭名昭著的疼痛状况,根据梅奥诊所,这是由水痘病毒重新激活,沿着神经途径传播到你的皮肤。
赫尔曼不是典型的带状疱疹患者——大多数病例是在50岁之后发病的,患病风险会随着年龄的增长而增加。然而,人们已经知道这种情况会发生在年轻人身上,特别是那些免疫系统严重受损的人身上。赫尔曼认为,由于怀孕、分娩的压力、新生儿带来的睡眠不足,以及仅仅是因为运气不好,她当时就患有这种疾病。她和她的护理团队认为这是引发发病的完美风暴。
但更糟糕的是,医生确定她患有一种叫做拉姆齐·亨特综合症的特殊病例,这种病症导致面神经瘫痪。它被认为既严重又罕见——根据国家罕见疾病组织的数据,在美国,每年10万人中只有5人患有这种疾病。这就解释了她脖子和耳朵疼的原因。根据国家神经疾病和中风研究所的研究,带状疱疹最常见的部位是躯干,而在拉姆齐亨特综合征中,它通常影响耳朵、嘴、脸、脖子和头皮。症状可能包括听力丧失、眩晕和耳鸣。眩晕是一种特殊类型的眩晕,通常与失去平衡或协调有关,耳鸣是一种耳鸣。如果不及时治疗,可能会导致永久性的并发症,包括听力损失和持续的面瘫,所以赫尔曼知道立即采取行动很重要。
面临的挑战
这位新妈妈的处境尤其艰难:她不能拿两周大的孩子的健康冒险。根据2019年的一项研究综述BMJ Pedicatrics开放在美国,在出生后的第一个月感染水痘的婴儿有30%是致命的。“我一周都不能碰我的儿子,我不能母乳喂养。”心理上的影响是残酷的,正如她解释的那样,“这是可怕的——情感上和精神上真的很难。”
医生立即给她开了抗病毒药物和大量止痛药,帮助她度过难关,直到疫情消除。但她的其他症状让她无法平静下来。“我的耳朵嗡嗡作响。我有眩晕。我不能自己洗澡或上厕所——我丈夫必须牵着我的手,带我去洗手间,”她解释道。
但有些事情正在好转。她的病灶立刻开始干燥,疼痛也开始减轻。七天后,她得到了第一个好消息:她的皮疹完全结痂了,这意味着它已经经过了传染性水疱期,她可以再抱儿子了。
然而,她的一些症状她的医生警告她,这些症状可能会持续很长时间,这在拉姆齐·亨特综合症(Ramsay Hunt Syndrome)患者中并不少见。对赫尔曼来说,“面瘫和眩晕是最后消失的症状——大约两个月后才感觉正常一些。”她坚持说,即使在那个时候,她也能看到一些后遗症。这位营销人员和社交媒体顾问说:“在我获准回去工作后的一段时间里,我的车很难直接停在队列里。我的平衡还是不平衡!”
但是,渐渐地,事情恢复了正常。让她惊喜的是,唯一能证明这一事件发生的证据是,她微笑的时候右眼眯得更厉害了——当她的面部神经被阻塞时,肌肉不得不更努力地闭合。一个自称“大大的微笑”的人,一开始让她很困扰,但现在她说,“你必须去寻找它。(把它)”。
在前进的同时回顾
第一次怀孕时,Herman希望她知道的事情,她把它带到第二次怀孕时,当她生下8个月大的女儿Emilia时,她确保要放松。“这次我得到了足够的休息。我得到了足够的正确的食物,营养和维生素。我做了很多按摩——我做了所有我能做的事。”这招奏效了——她成功地避开了再次发生的事情。
接下来,她“肯定”计划在她50岁时接种带状疱疹疫苗,这是fda批准使用的年龄。与此同时,她专注于保持免疫系统平稳运行的基本工作:保持低压力水平,优先考虑睡眠,劳累时不要强迫自己。
对于任何患有带状疱疹的人,她建议向那些经历过这种疾病的人寻求支持。“当时,我找不到任何有关康复的信息,甚至连预后都不知道。这有点像一个人走进黑暗的隧道,不知道会发生什么,也不知道会有什么结果。要是知道一切都没问题就好了。我现在知道希望是存在的——即使当你身处其中时,你并不总是觉得有希望。”
新生儿水痘死亡率:BMJ儿科开放(2019)《新生儿和婴儿水痘的管理》。bmjpaedsopen.bmj.com/content/3/1/e000433