当遗传学不是一个因素时：我是UC的家庭中的第一个
在2006年，我接受了多发性硬化症的意外诊断。我21岁，我的家庭中没有人被诊断出患有MS或有任何症状。我不知道世界上有MS的灵魂，我开始沿着非常可预测的“为什么我？”走去。路。
三年后，我得到了另一个意外诊断：溃疡性结肠炎（UC）。我家庭中没有人被诊断出患有UC或有任何症状。我不知道世界上拥有UC的灵魂。
deja vu，对吗？是给我的。当我的家人中没有人患有这两种非常严重的慢性疾病，我怎么能遇到这两种非常严重的慢性疾病？这些不是应该是遗传的吗？不应该有迹象吗？在我出生之前的测试呢？我如何获得如此原始的交易？
事实证明，成为家庭中孤独的结肠炎患者并不罕见。但是研究确实表明，如果您有一个家庭成员，则患炎症性肠病（IBD）的可能性要高得多。
如果您有一个在受孕时患有IBD的父母，您有发展IBD的50％的风险，但是如果两个都您的父母在受孕时有IBD，您的机会增加到67％。关于谁将和不会接受溃疡性结肠炎诊断的确切统计数据有一些相互矛盾的信息，因为不仅仅是遗传学的因素。当然，拥有UC的家庭成员意味着您的机会增加了，但是正如我（以及其他许多人）所证明的那样，这并不是唯一的因素，科学尚不了解所有其他变量。有环境变量需要考虑，有新的证据链接慢性病到童年创伤，这意味着有人可以开发UC的原因有几个原因，但是指出该原因是艰难的，从长远来看，这不会改变您的诊断。
当我被诊断出时，我不仅对UC完全没有受过教育，而且我的家人没有人可以作为参考点。拥有UC的父母的孩子可能只有成为旁观者就对UC有很多了解，如果这些孩子最终发展了UC，他们就可以更好地处理诊断。拥有父母或亲密家庭成员也与UC一起生活的一线希望是，他们可以为您提供支持您家人所无法的支持。作为家庭中唯一的病人，我必须找到自己的支持网络最后，我非常努力地通过有胆量的女孩。UC本质上是一种非常孤立的疾病，我肯定会让它与我的朋友和家人隔离开来，我现在知道这对他们来说真的很困难。
患有慢性疾病的最困难的部分是，您不是唯一处理这种疾病的人。您的家人也在处理它；只是以不同的方式。在我进行UC诊断时，我没有与任何人（甚至没有父母）分享，因为我不想为他们担心或麻烦我的新疾病负担。我也认为它不会像这样变得那么糟糕，但是当它这样做时，实际上，我从旅途的开始阶段将他们排除在外，对自己和我的家人造成了严重的伤害。我没有给他们机会了解我的诊断，最后，我们都遭受了这种选择。
我希望我从一开始就知道的是，隐藏我的UC，我实际上是自私的，因为我不允许我的家人来应对他们的感受或恐惧。我的决定是真正的私人决定，迫使他们与我们的大家庭隔离，从而限制了他们得到的支持。慢性疾病以一种或另一种方式发生在整个家庭中，这对我来说是一个非常困难的教训。
Living with UC has been one of the toughest things I’ve done in my life, but because of my diagnosis my whole family is more educated now and, in fact, one of family members was more open to getting testing and later discovered she had diverticulitis. Each one of us has the ability to make change even if in a small way.
我很感激我的家人中没有人能以我的方式遭受UC的痛苦，即使我能从他们的痛苦中学到东西。取而代之的是，他们必须向我学习，而且由于我是一个比学生更好的老师，所以我也比看护人更好。有时，尽管我们抗议，但事情完全按照宇宙希望他们的方式奏效。
