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为什么我的病变不符合我的症状?我的膀胱问题正常吗?让我们来了解一下多发性硬化症的这些常见问题。

通过瑞秋Zohn 健康的作家

治疗多发性硬化症(MS)并不是一种万能的情况。这种疾病很复杂,伴有慢性症状,通常是痛苦的症状,随着时间的推移会发生变化。

难怪许多人在试图控制他们的症状的不可预测的特性时感到不知所措,c.r.n.p.医疗保健访问副总裁凯西·科斯特洛说全国MS学会

让MS如此令人困惑的部分原因是疾病的原因仍然未知,每个患者的进展和症状都不同,Eoin Flanagan m.b. B.Ch补充道。梅奥诊所专攻多发性硬化症的神经学家。

我们知道多发性硬化症是一种自身免疫性疾病,当身体错误地攻击髓磷脂时就会发生,髓磷脂是包围大脑和脊髓神经的保护层。受损的区域称为斑块或病变。

弗拉纳根博士说:“患者可能会在生命和疾病的不同阶段应对不同的问题。”但许多最常见的问题仍然没有改变。我们有六个问题的答案,医生们听了一遍又一遍。

问题1:我的核磁共振成像显示有新的病变,但我没有那么多症状。这怎么可能呢?

所有多发性硬化症患者的脊髓和大脑都会出现病变。弗拉纳根博士解释说,这些病变可能以不同的严重程度发生,医生可以通过磁共振成像(MRI)监测疾病进展。

对于MS患者来说,在他们的大脑MRI上有很多活跃的病变,但没有新的症状,这是相当常见的。弗拉纳根博士说,这可能与病变发生的位置有关。中枢神经系统有三个区域会受到多发性硬化症的影响:脊髓、大脑和视神经。

大脑中的神经比脊髓或眼睛中的神经更分散,脊髓或眼睛中的神经更紧密。当脑部出现病变时,你可能不会马上出现症状。然而,弗拉纳根医生说,你更有可能出现脊髓损伤引起的症状。

他说:“同样,如果你眼睛的视神经受损,更有可能导致视力问题。”

问题2:为什么我有新的症状,但MRI上没有发现任何新的病变?

这种情况叫做pseudo-relapse弗拉纳根博士说。伪复发症状可能包括视神经炎或损害视力的视神经炎症、平衡障碍、腿或手臂无力、疼痛或严重疲劳。

假性复发可能是由病毒或其他损害人神经系统的感染引起的。它甚至可能是由运动或服用新药物后体温升高引起的。

“对于多发性硬化症患者来说,他们的神经系统是一个弱点,”弗拉纳根博士说。“例如,病毒性疾病或尿路感染可能会重新引发他们之前MS发作时的症状。”

然而,这些伪复发症状并非来自新的活动性MS炎症;弗拉纳根博士解释说,相反,其他一些外部因素加剧了旧病变。当潜在的诱因被识别和处理后,您就可以回到基线。

结论:弗拉纳根博士说,如果一个患有多发性硬化症多年、有一段时间没有太多症状的患者突然开始出现新的或恶化的症状,他或她应该去看医生,检查潜在的病毒或感染。

他说:“他们应该确保自己没有肺炎、尿感染或类似流感的疾病,因为这些疾病都可能是多发性硬化症发作的症状。”

问题3:每个人都说我看起来很棒,但我感觉糟透了。这是怎么呢

科斯特洛说,多发性硬化症是一种有许多看不见症状的疾病。这对多发性硬化症患者来说是非常令人沮丧的,因为他们周围的人很难理解他们正在经历什么。

科斯特洛解释说,虽然没有两个人会以相同的方式经历多发性硬化症,但疲劳、疼痛和膀胱问题是最常见的隐性症状。高达90%的MS患者会经历一种严重的疲劳,称为疲乏

科斯特洛说:“疲劳被描述为在不休息的情况下不能活动另一块肌肉或思考另一个想法。”“这与我们都经历过的那种疲劳不同,在那种疲劳中,我们睡眠不足,整天都在东奔西跑。”

让你周围的人知道你正在经历什么很重要。科斯特洛解释说,对于朋友和家人来说,理解MS患者看起来很好并不意味着他们没有症状也是很重要的。

问题4:神经疼痛和肌肉骨骼疼痛的区别是什么?

疼痛影响着至少65%的多发性硬化症患者,科斯特洛说。主要有两个方面类型病人会经历:

  1. 神经性疼痛神经痛是由大脑和脊髓神经受损引起的。这包括烧灼感、悸动感或灼痛,但也可能包括麻木或针刺感。多发性硬化症相关的神经疼痛的例子包括面部一侧的不舒服的感觉三叉神经痛一种紧绷的感觉,通常围绕着胸部,被称为MS拥抱。四肢疼痛也很常见。

  2. 肌肉骨骼疼痛痛觉性疼痛是由肌肉、肌腱、韧带和其他软组织的虚弱和损伤引起的。肌肉僵硬和痉挛被称为痉挛状态

科斯特洛说:“忍受疼痛,尤其是神经痛,可能会很痛苦。”“有些人可能会有8到10级的疼痛,有时在晚上更严重。这意味着他们睡得不好,这只会加剧他们白天的疲劳感。”

疼痛一直是永恒的特列维格里森2001年,他被诊断出患有多发性硬化症。格里森对他脚上剧烈的神经疼痛感到非常沮丧,他曾经问过他的医生,如果他把脚截肢,疼痛是否会消失。

“我的医生告诉我,‘疼痛不是在你的脚上,’”他说。相反,他解释说某处的神经受到了损伤之间的他的大脑和脚,那个损伤正在干扰信号。

医生的解释并没有使疼痛消失,但它确实帮助他理解发生了什么,格里森说,他写了一本关于他患多发性硬化症的经历的书厨师打断

问题5:为什么多发性硬化症通常会导致膀胱功能障碍?我能做些什么来控制它?

膀胱问题在多发性硬化症患者中很常见高达80%处理一些形式的膀胱功能障碍,根据全国MS学会.科斯特洛解释说,当控制膀胱和尿道括约肌的神经被多发性硬化症损伤时,就会发生这种情况,可能会导致膀胱过度活跃,无法保持正常的尿量。

尿路问题可能会导致尿急或尿频。有些人可能会发生尿湿事故或无法完全排空膀胱,这可能会增加患糖尿病的风险尿路感染.科斯特洛说,你可能每天晚上都要多次起床上厕所,当你已经筋疲力尽的时候,这并不好。

膀胱功能障碍可能会令人尴尬,但有几种药物和干预措施可以帮助,科斯特洛说。一些无药物策略包括:

  • 经皮胫骨神经刺激(PTNS)。这是一种电针。一个小电极针被插入脚踝,它将信号传输到骶神经丛,这是一个控制膀胱和盆底肌肉的神经网络。患者通常每周接受12次30分钟的治疗,这有助于缓解膀胱过度活跃的症状。

  • 注射肉毒毒素或肉毒杆菌它会导致部分瘫痪,并以控制紧迫感的神经为目标。

  • 生活方式的改变比如限制或避免含咖啡因的饮料或酒精,这些饮料会刺激膀胱或增加排尿的紧迫性,科斯特洛解释道。但不要逃避所有液体,因为保持适当的水合作用很重要。科斯特洛说:“不喝任何液体比保持良好的水合作用更刺激膀胱。”“一般来说,限制液体——尤其是含咖啡因的饮料或酒精——会显著加重膀胱症状。”

问题6:为什么多发性硬化症对女性的影响比男性大?怀孕或更年期如何影响多发性硬化症?

Flannagan博士说,目前还不清楚为什么多发性硬化症对女性的影响比男性大,但医学专业人士早就注意到,总体而言,女性更容易患上各种自身免疫性疾病。

女性患多发性硬化症的可能性是男性的两到三倍国家多发性硬化症协会的研究.Flannagan博士说,这可能是因为多发性硬化症与睾丸激素和雌激素等激素的波动有关,许多女性发现她们在怀孕期间没有那么多症状,这一事实支持了这一理论。然而,女性可能有复发的风险,在分娩后的几个月里,症状会变得更加严重。

51岁的霍莉·希尔(Holly Hill)患有多发性硬化症30多年,有一个16岁的女儿,她说,情况并非总是如此。

住在西雅图地区的希尔说:“当我怀孕的时候,我的经历是我感觉最好的。”“我真的很害怕生完孩子后,我会发作。但这在我身上没有发生。”

然而,希尔指出,她的多发性硬化症在她经历之后进展得更快更年期这可能会影响多达一半的MS女性一项调查

希尔说:“我不再有攻击了,但我的身体确实在下降,失去了功能和机动性。”“这似乎与更年期相对应。我对热非常敏感,当潮热开始时,我的体温一直在变化,我的多发性硬化症开始变得更糟。”

如果你遇到上述症状或任何可能令人困惑的症状,请打电话给你的初级保健提供者安排预约。他或她可以回答你的问题,并在需要时建议进一步治疗。

认识我们的作家
瑞秋Zohn

Rachel Zohn是一个母亲,一个妻子,一个自由撰稿人,她正在努力寻找最好的方法来平衡这一切,并保持幽默感。她曾是一名报纸记者,对有关健康、健康和人体的所有事情都有浓厚的兴趣。她喜欢写各种健康话题,包括湿疹、不同类型的癌症和季节性过敏等皮肤病。