为什么少数族裔不参与银屑病研究

通过阿丽莎挤桥 病人的倡导者

我有参与过银屑病的研究自2014年起,作为患者倡导者。在很多情况下,我是房间里唯一的有色人种。在过去的一年里,我很自豪地说,我看到了对POCs的牛皮癣研究的参与有所增加,但我们仍然有很长的路要走,我认为充分和熟练地纳入POCs。

目前的研究表明,白种人更容易患牛皮癣比其他种族.我认为目前的数据是扭曲的。这并不是说POCs患牛皮癣的可能性更低,而是更容易被误诊为其他皮肤疾病,这可能是少数族裔不太可能患牛皮癣的原因。

作为一名患者研究人员,我有机会帮助指导开创性的牛皮癣研究,这些研究归功于近年来我们看到的针对牛皮癣患者的大量治疗方法和护理质量的改进。自从24年前我第一次被诊断出患有这种疾病以来,我目睹了牛皮癣在各个领域的巨大进步。然而,在阅读了大量研究并密切参与牛皮癣研究后,我注意到大多数牛皮癣研究存在一个巨大的问题——POCs在牛皮癣研究中的代表性不足。尽管有联邦政府的命令国家卫生研究所美国对女性和少数族裔参与临床试验有严格的指导方针,但我个人认为,在目前的牛皮癣试验中,少数族裔的代表性是不够的。

为什么有色人种不参与牛皮癣研究

虽然只能做出假设,但关于为什么POCs,尤其是非洲裔美国人,没有参与牛皮癣研究,有几种理论,包括:

对医学界的不信任纵观历史,非裔美国人一直被用于科学研究,以协助医学的发展,要么违背他们的意愿,要么由于欺骗性的错误信息策略。一些最著名的例子包括塔斯基吉实验在那里,患有梅毒的非裔美国男性被假借假名参与一项研究,最终没有得到治疗。以及绝育和优生计划这项法案迫使美国各地许多低收入女性(主要是有色人种)接受了不必要的子宫切除术,其中一些女性被骗了,而且没有意识到自己被骗了消毒

招聘策略的障碍。我曾听到许多医疗专业人士谈论由于前面提到的不信任而难以招募POCs。研究人员有几种方法来寻找可能的参与者,包括健康杂志广告、非营利组织、医生办公室或在线临床试验数据库。不幸的是,poc不太可能获得护理、寻求临床试验或订阅健康杂志。需要一个更好的解决方案来招收不同的人。

虽然我讨论了研究中缺乏poc的两个挑战,但还有许多其他因素,包括社会、经济和教育。

为什么我们需要有色人种参与研究?

POCs有独特的医疗需求。如果它们不能在临床试验中获得,那么我们将继续处于为我们的疾病找到成功治疗方法的短端。与白种人不同的一个例子是我们皮肤中的黑色素。多年来,我一直在做光疗,但并不奏效。是不是因为我皮肤上的肌细胞,我需要更多的光照强度?

另一个例子是治疗头皮牛皮癣的洗发水。虽然天生直发的人可能每天都洗头,但我们这些卷发或卷曲的人却不这样做,因此要求每周使用三到四次的洗发水不利于POC的治疗方案。这些只是几个具体的例子,但还有很多其他的例子。

目前我是一个光线疗法的研究该研究比较了医生办公室光疗和家庭光疗。本研究的重要目标之一是招募大量的POCs参与,这是以前从未实现过的。

认识我们的作家
阿丽莎挤桥

阿丽莎·布里奇斯从7岁起就开始治疗牛皮癣,当时她的一次严重水痘病例导致她的疾病蔓延到全身90%以上。多年来,她羞愧难当,害怕人们会怎么看待这种显而易见的疾病。由于牛皮癣,她饱受抑郁、焦虑和恐慌的折磨。几年前,阿丽莎写了一封题为《我的自杀信》的信。这封信并不是要杀死她自己,而是要杀死她的自卑、恐惧和羞耻等部分,这样她才能真正发挥自己最大的潜力。这一宣言使她投身于牛皮癣和病人的倡导事业。在这封信之后,她创建了一个名为“做我自己”的博客,在那里她详细讲述了患有牛皮癣的生活。Alisha是国家牛皮癣基金会的社区大使,她以无数种方式服务于她的社区,帮助人们更好地了解牛皮癣患者的生活状况。她的人生格言如下:“我的目标是通过自我透明、患者倡导和皮肤病学,为那些最不被理解的人创造同理心和同情心,从而改变人们的心灵。”Alisha还是HealthCentral皮肤健康Facebook页面的社交大使。