你为什么要为病人辩护?

六位健康中心的病人专家讨论了他们为什么提倡他们的病情背后的原因

通过艾琳·l·博伊尔 健康的作家

生活是忙碌的足够了。现在再加上一个或两个慢性疾病。或者三个……)而且它不仅更忙,还更累、更痛苦、更难导航。所以,你几乎不需要或不想再听到你需要做的另一件事。

但是,为病人辩护——为你的健康、你的护理以及其他与你有同样情况的人的护理而辩护——可能只是你应该认真考虑做的事情之一。为什么?HealthCentral耐心的专家阿丽莎挤桥丽莎Emrich卡里斯山PJ哈默尔卡罗尔·布拉德利Bursack,迈克Veny在这里告诉你他们参与的原因:

阿丽莎挤:我提倡病人权益,因为只有我们的声音才能推动改变。在过去的几年里,我们这些银屑病患者有了更好的治疗选择,改变了逐步治疗的规定,并与食品和药物管理局(Food and Drug Administration)讨论了批准药物的重要性——这是为患者辩护。用我们的故事来推动改变,不仅仅是为了我们自己,而是为了整个社区。

“我很幸运能成为一名耐心的倡导者,用我的声音帮助别人。——MS患者维权人士Lisa Emrich

丽莎:我强烈地感觉到我们这些患有疾病的人那些能够代表我们社区发声的人应该这样做。我很幸运能成为一个耐心的倡导者,用我的声音去帮助别人。

恩典:倡导给了我超越生存的目标。我一直在为别人争取权益,所以当我被诊断出患有强直性脊柱炎时,我很自然地开始为自己争取权益。通过分享我自己的故事,为那些不能或不愿为自己说话的人说话,是一种希望。

由于我的倡导,我看到了法律的改变和公众意识的提高。

为什么停止了?

查里斯·希尔在华盛顿特区为病人宣传。
查里斯·希尔在华盛顿特区为病人宣传。/卡里斯山

PJ:我为患者辩护只有一个原因:我想帮助患有乳腺癌的女性。这是否意味着要进行交通和停车研究,以便让从停车场到输液室的旅程尽可能轻松;化疗期间迫切需要冷帽技术,这样女性就不会掉头发;或者改变癌症中心候诊室的布局以改善隐私,病人和家庭咨询委员会(PFAC) [PJ在当地医院系统领导]以精力和决心解决这些问题。

卡罗:我的父亲接受了手术,以纠正二战期间因衰老而造成的脑损伤。他全身都进了手术室。这个手术是为了防止液体在疤痕组织后面积聚,这最终会导致痴呆。不幸的是,事情出了差错,父亲手术后患上了严重的痴呆——几乎是一夜之间。二十多年来,我一直在照顾七位老人,但正是父亲的经历开启了我的倡议。我自己的一本书有一个报纸专栏已经出版12年了,而且还在不断壮大,在几家大型网站上发表了文章,在社交媒体上有大量追随者,这些都是我倡导的结果。面试包括《华尔街日报》《美国新闻与世界报道》凯撒健康新闻大小电台都知道到哪里来获取护理信息。我离辞职还远着呢。作为一名家庭护理人员,我已经损失了大量的钱,当时间到来的时候,我也看不到一个有质量的退休生活,但我不会做出不同的选择。

我仍然是生命的倡导者。

迈克:我为病人辩护,因为关于我的疾病有很多神话。因为许多这样的神话广为流传和流行,这使得我这种病的人很难得到他们需要的帮助,因为他们感到羞耻,也不知道有资源。

满足我们的作家
艾琳·l·博伊尔

Erin L. Boyle, 2016-2018年HealthCentral的高级编辑,是一位获奖的自由医学作家和编辑,拥有超过15年的经验。她周游世界十年带来了最先进的医疗设备