与患有帕金森症的医生合作
如果你去过如果被诊断为帕金森症,你可能每3到12个月就去看一次神经科医生,这取决于你的情况和你的需求。你可以带着你的家人一起去做记录,问问题,并提供支援;在房间里有另一双眼睛和耳朵可以帮助你回忆起关键细节。此外,克利夫兰诊所的运动障碍神经学家Michal T. Gostkowski博士说:“给自己足够的时间去达到目标,因为当你感到压力时,帕金森症的症状可能会恶化。”
芝加哥西北纪念医院神经学副教授Cindy Zadikoff医学博士建议:“来的时候准备好笔记和问题,这样你就不会在约会结束时后悔自己问了什么。”在就诊期间,你将讨论你的感觉和整体功能,以及你的药物效果如何。一定要告诉你的医生症状-持续的或新的-以及任何具体的问题。“我们会问很多与帕金森氏症无关的问题——关于你的肠道、膀胱、情绪和睡眠——因为这些问题会影响你的生活质量,而这些问题通常伴随着帕金森氏症,”扎迪科夫医生补充道。
把你服用的所有处方药、非处方药和补品都列在一张清单上,包括何时、如何服用(比如和食物一起服用)。有些医生更喜欢让病人携带真正的药瓶——连同你使用的任何眼、耳药水或皮肤药膏——所以他们可以全面了解发生了什么,并对潜在的相互作用保持警惕,位于田纳西州纳什维尔的范德比尔特大学医学中心(Vanderbilt University Medical Center)的教授兼神经学副主席大卫·查尔斯(David Charles)说。一些药物,如用于青光眼的眼液和用于治疗帕金森症相关高血压的药物,可能会产生有问题的相互作用。
更多的问题
当谈到治疗帕金森症的药物时,“医生会想知道药物对你的效果如何。你能以最小的残疾完成日常生活的所有活动吗?如果没有,是不是药物的持续时间不够长?”扎迪科夫博士说。例如,如果你正在经历运动障碍(不自主的运动),尽管你服用了药物,你的医生可能会调整剂量或服药的时间。如果肌张力障碍(肌肉抽筋)不能通过药物解决,肉毒毒素注射可能是一个选择。
提前考虑药物需要多长时间起作用,当药物发挥最佳效果时,你的感觉和功能如何,以及你正在经历的任何副作用。一些药物(如多巴胺激动剂)会导致不舒服的副作用,如冲动行为。扎迪科夫医生说:“很难让病人进来说,‘嘿,医生,我戒不掉赌博’,但我们想知道他们是否有类似的副作用。”
测试和建议
每次去办公室时,你的神经科医生都会给你做一次身体和神经系统检查,检查你的平衡、肌肉张力和步态,并检查你的肌肉是否颤抖、僵硬和运动迟缓(动作迟缓)。你的医生也会讨论生活方式的措施可以改善你的症状和功能。坚持健康的饮食,包括大量的水果、纤维和水,可以帮助便秘;如果你感到头晕,你的医生可能会建议你增加盐和液体的摄入量,只要这样做对你是安全的。
对于每一个帕金森氏症患者,“我们都强调锻炼的重要性——包括有氧运动、柔韧性和伸展运动,以及发展核心力量,”扎迪科夫博士说。“锻炼对帕金森氏症也可能有改善疾病的作用。”有氧运动可以改善抑郁、焦虑和便秘等附带症状。你的医生可能会推荐一种运动项目针对帕金森氏症患者,比如室内自行车、拳击或瑜伽。
如果你的声音太柔和,或者你在清晰度或吞咽方面有问题,你的医生可能会给你开语言治疗,如果你的肌肉张力和力量较低,医生可能会给你开物理治疗,如果你很难进行洗澡或穿衣等活动,医生可能会给你开职业治疗。如果你有严重的抑郁或焦虑,你的医生可能会建议你去看心理学家或精神科医生,或者开一些药物。
对于那些对左旋多巴反应良好,但药物不能充分控制或有药物副作用的中度至晚期帕金森症患者和运动症状患者,手术可能是一种选择。戈斯特科夫斯基医生说,但左旋多巴对你的症状至少要有几年的反应,手术才能起作用。他解释说:“左旋多巴并不能一直帮助缓解颤抖,药效可能会在两到三个小时后消退。”在这一点上,有两种治疗帕金森症的方法:脑深部刺激和Duopa疗法。后者包括插入一个输注泵,每天16小时向小肠输送卡比多巴/左旋多巴。
你能帮助你的医生的最好方法是尽可能详细地描述你的症状。“我们的目标是功能性的,”扎迪科夫博士说。“我们不是在治愈这种疾病,而是在控制它,并试图帮助人们尽可能过上最好的生活。”
脑深部刺激
在深部脑刺激(DBS)手术中,电极被插入大脑中与运动相关的非常特定的结构,一个脉冲发生器(类似于起搏器)被放置在锁骨以下的皮肤下,以提供电脉冲或刺激。你有一个控制器来调整设备或关闭它,如果需要的话。查尔斯医生说,虽然在手术过程中有损伤或脑出血的风险,但这种风险非常小。他说:“DBS至少帮助了80%的适当选择的患者。”Gostkowski博士补充说,即使在接受脑起搏器治疗后,大多数人仍然需要服药,但服药次数较少。
操作项:
跟踪已经改善或出现的症状,以及你正在经历的挑战。查尔斯医生说:“当病人被问及他们的近况时,他们的回答有时只反映了他们当天的感受或前一天晚上发生了什么。”
如果有其他情况,请告诉医生。许多帕金森氏症的药物会与其他药物相互作用,所以对你的神经科医生来说,了解你还在治疗什么是至关重要的。“我们可能需要和你的其他医生谈谈,”扎迪科夫医生说。
“坦白说出你遇到的任何问题,比如说话、平衡、穿衣或走路。思考和记忆方面的问题也很重要。你可能会从语言、物理或职业治疗中受益。向你的医生询问任何必要的转诊情况。
监控你的情绪。一些可能发生的情绪变化是可以治疗的。查尔斯博士说,尤其是,如果不治疗抑郁症,就会剥夺患者的生活质量。“我们现在有很好的治疗抑郁症的药物,其中许多药物与帕金森的药物效果很好。”
询问虚拟访问。一些医生现在为帕金森症患者提供虚拟出诊服务。在2013年的一项研究中,约翰霍普金斯医学院(Johns Hopkins Medicine)的研究人员发现,每次远程医疗访问平均可以为患者节省100英里的路程和3小时的时间。