您的RA不是我的RA:教育RA社区
如果你是阅读本文,您很可能属于一个共享类风湿关节炎(RA)的人社区。在阅读有关RA的有关RA时,您会很快了解到这是一种自身免疫性疾病,以影响关节而闻名。患有RA的人们经常经历极端肿胀和痛苦。能量水平可以掉落。它可以被描述为一种看不见的疾病,因为它并不总是可见的。您可能还会了解到它会影响您的眼睛, 您的颚,你的肺等等。
与RA一起生活时,您没有阅读甚至没有发现的内容是您的RA不是我的RA。
要成为一个真正互相支持的人社区,重要的是要了解RA对我们每个人的影响都不同。我们社区中的朋友经常被抹黑,因为他们表现出快乐,工作,参加社交聚会或参加体育运动以及定期锻炼。对这些人的评论通常会生气或指责他们没有真正的RA。
我们应该支持RA的不同经验
十年的博客已经告诉我,要在RA社区中获得支持,有一个主要要求:您必须痛苦。除此之外的任何东西都可以看作是炫耀或不完全了解RA。
当一个社区成员担心自己锻炼或与家人享受一个晚上的照片时,这让我心碎了,因为他们会收到:“必须很好”或“希望我能做到这一点,但我的关节也在很多痛苦。”回答“为您感到高兴”或“感谢您展示RA的另一面?”会有什么危害?”
一个无法完全理解RA范围的社区可能会对那些需要安全的地方分享的人有害。根据我们作为个人的身份来应对RA的空间并不留出空间 - 我们的成长方式,过去和以前的经历以及我们的个人化妆。另外,它不允许将RA定义为轻度,中度或严重- 即使在整个旅程中也是在同一个人中。
我们并非都一样。正如我们每个人对药物的反应不同一样,我们每个人都以自己独特的方式看到了RA的生活。
我们可以找到对RA满意的方法
可以理解的是RA经常与抑郁症齐头并进。RA是不可预测的,可以为自己设定的目标停止。但是,我们中有些人每天都必须努力工作才能找到生活中的喜悦。这是我们作为个人的人 - 我们的生存方式。这并不意味着我们没有受到RA的影响,而只是意味着我们选择找到生活正确的东西。
有些人可以工作
我丈夫不得不开车去兼职工作的那一天,因为我无法安全地转向方向盘对我来说很低。但是,我们需要这笔钱,更重要的是,教室让我的思想被他人的需求分散了注意力,并在短时间内将RA放在一边。今天,由于我的身体适当的药物结合,我开车去了全职工作。
有时社交聚会是可能的,有时不可能
我们中的许多人感到内gui,因为我们必须取消与朋友和家人制定的计划。然而,尽管他们的RA发生了什么,但其他人仍继续前进。为什么?也许那天,他们感到良好,或者是因为社交带来了需要缓解的身体的和平。
锻炼对我们每个人都不同
我曾经将湿毛巾悬挂在浴室水龙头上,因为它太痛苦了,无法拧开水。今天,我的身体允许我定期锻炼。这并不意味着我不了解RA的人正在经历的痛苦,这只是意味着我的RA今天在另一个地方。分享是我给别人希望的方式。
我们需要互相支持
您的RA不是我的RA。我每天如何生活以及它的进步是我的故事,而不是您的故事。同样,您的故事不是我的。但是,我们所有人都分享的一件事是需要支持。当我们醒来并不得不从楼梯上爬行时,我们需要感到不受负面评论,但也有一天我们远足或与家人一起度过一个夜晚。
让我们达成协议作为一个社区一起工作,无论我们今天的RA在哪里以及明天的何处,无论我们的RA在哪里,都可以互相支持。让我们对RA的全部范围敞开心hearts和思想,并学会互相支持而无需仇恨和伤害的话。无论我们的RA旅行带我们去哪里,让我们互相争取。