我们来谈谈纤维肌痛
我们有医生批准的关于纤维肌痛的原因、症状、治疗方法的详细信息,以及其他无数的事实和技巧,可以让这种慢性疾病的生活更轻松。
无论你是否刚刚被诊断或担心你可能患有纤维肌痛,你可能会紧张、困惑和害怕。这很正常,每个在HealthCentral网站上有严重疾病的人都有和你现在一样的感觉。但是我们和他们都在这里。仅在这一页上,你不仅会发现这种情况的现实和挑战,还会发现最好的治疗方法,有益的生活方式改变,来自曾经和你一样的人的智慧,以及所有你需要帮助你不仅管理,而且茁壮成长的关键信息。
我们的专业面板
我们采访了一些国内纤维肌痛方面的顶级专家,为您带来最新的信息。
Anca Askanase,医学博士
风湿病学家,风湿病临床试验主任
哥伦比亚大学医学中心
纽约市
安德烈·l·尼科尔,医学博士
综合疼痛管理医师,助理教授
堪萨斯大学医学中心
堪萨斯城
Manisha Mittal,医学博士
风湿病学家,风湿病学主任,研究生医学教育
圣艾格尼丝医疗中心
加利福尼亚州弗雷斯诺
纤维症的潜在病因仍在研究中,但我们知道它是一种中枢神经紊乱
纤维肌痛是一种最常见的慢性疼痛。这种情况影响了大约1000万人
是的!你可以尝试多种非药物疗法,这些疗法已被证明在治疗纤维症方面是成功的
最常见的症状是深度疼痛,可以发生在身体的任何地方,并可能从一个地方移动到另一个地方
什么是纤维肌痛?
首先你要知道:纤维肌痛是真实存在的。它有真实的症状和真实的治疗方法。你可能已经被医疗专业人士告诉过,他们找不到任何“问题”在你身上,即使你知道你不是很好。你可能被告知你的痛苦和疲惫“都是你想象出来的”。但是听着:这不是你的想象。你的痛苦是真实的。你的疲惫是真实的。纤维肌痛是一种真正的健康疾病。
正如你所看到的,我们对纤维蛋白还有很多不了解的地方。我们知道什么?研究人员发现,有纤维蛋白的人和没有纤维蛋白的人之间存在具体的差异,包括大脑的差异,以及免疫系统中的关键细胞因子(cytokines)功能的异常。正因为如此,他们认为纤维肌痛很可能是一种慢性神经系统疾病,一种大脑疼痛障碍,你的中枢神经系统会由于异常的感觉处理而放大它在你体内发出的疼痛信号。
在正常情况下,你的大脑通常会在你经历痛苦的事情后“关闭”疼痛信号,但在这种情况下,它会把它们打开,并持续打开。这叫做中枢性疼痛放大障碍在这种情况下,一个触发器会改变你的身体与大脑和脊髓的交流方式。此外,当这个触发器在体内引发疼痛反应时,我们的大脑就会产生疼痛记忆。对于患有纤维蛋白的人来说,这些记忆会导致更快、更强的疼痛反应,并降低对疼痛的耐受性。
我们也知道纤维肌痛不是什么:它不是自身免疫、炎症、关节或肌肉疾病。这不是关节炎。不是慢性疲劳综合症或狼疮。它本身就是一种紊乱。
如果你有,或者你认为你有,你并不孤单。关于1000万美国人,也就是2%到4%的人患有纤维肌痛。女性与男性的比例为4:1,尽管男性的实际数字可能会更高一些。它可以发生在任何年龄,从童年到黄金岁月,但在中年人中更常见。目前还没有治愈纤维肌痛的方法,但有药物可以治疗,改变生活方式可以帮助减轻疼痛和其他症状。
纤维肌痛是一种“新”疾病
你可能会惊讶地发现,美国医学协会直到1987年才将纤维肌痛列为官方疾病。然而,研究人员认为,它在1642年首次被描述为肌肉风湿症,然后在20世纪初重新命名为“纤维炎”。1976年,它以拉丁语命名,成为现在的名字纤维“纤维组织”和希腊语绪,意思是肌肉,和algia,意味着痛苦。
1990年,美国风湿病学会(ACR)创建了纤维肌痛的第一个诊断标准,这导致它在1992年被添加到国际疾病分类。这确立了纤维肌痛是一种潜在的残疾,给予了它学术上的认可,并让它进入了研究资金的雷达。
所以,在你进行纤维治疗的过程中,请记住这一切:不是每个医生,医疗保健专业人员,甚至你的朋友都知道这种疾病是什么,如何治疗,或者这是对你生活的许多方面产生实际影响的真实诊断。
纤维肌痛的症状和体征是什么?
每个患有纤维肌痛的人都是这种疾病的个体代表,中枢神经系统功能的严重程度因人而异。你的某些症状可能比其他症状更严重,也可能根本没有。而且这种严重程度也会随着天、周或年的变化而起伏。
这里有一些纤维肌痛的主要症状和体征:
广泛的疼痛。这种疼痛可以发生在你身体的任何地方,但也有温柔点这与纤维蛋白引起疼痛的部位相对应。它们包括颈部、肩部、胸部、臀部、膝盖、肘部、上背部和下背部。压痛点曾经是临床诊断的重要组成部分,但由于压痛点在诊断过程中和诊断结束后都会发生变化耀斑在美国,它们不再像以前那样被认为是判断你是否患有这种疾病的关键。然而,它们仍然很重要,因为它们可以帮助确定你的疼痛主要在哪里。
刚度。这可能发生在你的全身,包括你的关节,尤其是在早上。
异常性疼痛。通常不会引起疼痛的感觉引起的疼痛被称为异源性疼痛。再轻的羽毛也会伤人。你也可以痛觉过敏这是一种疼痛反应,疼痛程度远远超过了应有的程度——在10分的疼痛等级中,通常感觉是1或2分的捏痛,而不是9或10分。
麻木。你也可能会感到手脚发麻。
情绪变化。你会经历从平静到焦虑的摇摆。
睡眠中断。这些症状包括睡眠呼吸暂停和/或醒来时感觉神清气爽,或者就像你根本没睡过一样——即使你刚刚睡了8个小时。
认知困难。这可能包括记忆问题和思维不清晰(通常称为纤维雾)。
乏力有了纤维,人们会感到无法摆脱的深度疲劳。
其他体征和症状包括:
紧张性头痛
盆腔痛
痛苦的时期
眼干口干
还有可能是最大的非身体症状:抑郁。成年人患有纤维肌痛三次更有可能重度抑郁症比那些没有纤维的人要高,那些患有纤维肌痛的人自杀和受伤的死亡率比一般人群要高,这表明在这种疾病中保护你的心理健康是多么重要。
是什么引起纤维肌痛?
简短的回答是?我们不确定。长话短说?许多因素,从遗传到环境,都可能导致或促成纤维肌痛。你拥有它的原因可能与别人拥有它的原因不同。从遗传学上讲,如果你有一级亲属患有纤维性纤维瘤,你患这种疾病的可能性会增加8倍。
但基因本身可能不会导致这种疾病。这就是环境因素起作用的地方。包括:
关节炎
童年创伤
疾病(如病毒感染)
损伤或重复性损伤
身体压力(比如车祸)
创伤后应激障碍
严重的情绪困扰
脊柱问题
手术
虽然纤维肌痛的病因仍在探索中,但研究人员在一件事上达成了共识:患有这种疾病的人都有一组非常具体的风险因素。
纤维肌痛的危险因素是什么?
如果你有其他健康问题或疾病,你患纤维肌痛的风险更高。例如,大约30%的自身免疫性疾病患者会受到纤维肌痛的影响。与这种障碍有关的症状包括:
如何诊断纤维肌痛?
纤维肌痛被认为是“排除性诊断”或鉴别诊断因为没有临床测试,比如血液测试,可以确定你患的是纤维,而不是其他疾病,比如免疫系统活性升高。
疼痛和疲劳在许多疾病中都很常见,所以你的医生在做出纤维诊断之前需要排除其他问题。当你与医生讨论纤维肌痛的可能性时,这些是你可以期待的一些事情。
病史:你的医生会记录你的病史,并询问你的症状。
物理考试:医生会给你做一次身体检查,检查是否有压痛和肌肉疼痛。
额外的测试:你的医生可能会做x光和血液检查,以消除其他疾病,如甲状腺功能减退和风湿性多肌痛,这可能与纤维性纤维症相似。
评估你的痛苦:你的医生可能会根据你身体19个部位中疼痛区域的总数,加上疼痛的严重程度,询问你过去一周的疼痛和症状。您的疲劳和认知(记忆或思维)问题也可能包括在这个评估中。
您的诊断还将考虑其他变量,例如您的症状是否在类似水平上持续了至少三个月,以及是否没有其他明显的健康问题可以解释疼痛和症状。
如何治疗纤维肌痛?
纤维肌痛药物治疗的目标是缓解疼痛症状,改善疲劳,缓解抑郁。的美国食品和药物管理局批准了三种治疗纤维肌痛的药物:
欣百达度洛西汀:一种抗抑郁药
普瑞巴林普瑞巴林:一种抗癫痫药物
Savellamilnacipran:一种抗抑郁药
使用的其他药物包括:
止痛剂
抗焦虑/催眠剂
抗抑郁药和抗惊厥药
α 2激动剂
低剂量纳曲酮
肌肉松弛剂
非处方止痛药
与你的医疗保健提供者合作,确定哪种药物最适合你,这很重要。除药物外,许多非药物治疗通常用于纤维管理,并取得了一定的成功,特别是与药物治疗结合使用时。这些可能包括:
针灸
认知行为疗法(CBT)
睡个好觉
健康的饮食习惯
热疗如热水澡和热水浴(目前在临床研究中)
按摩疗法
冥想
轻度到中度运动(如游泳、水上有氧运动、瑜伽)
物理治疗
放松技巧(如呼吸练习,引导意象,音乐)
纤维肌痛的资源和支持
美国纤维肌痛护理协会:该组织为患有这种慢性疼痛疾病的人提供教育、护理和支持性服务,通过包括纤维关怀和“赋权团体”在内的项目,为纤维患者提供有针对性的认知行为团体治疗课程。
国际纤维肌痛支持网络(ISFN,也被称为支持纤维):一个以患者为中心的团体,这个非营利组织为纤维肌痛患者以及提供者提供各种项目和资源。支持小组资源即将推出,而该组织目前为男性提供在线网络研讨会(称为“男性易患纤维症),为青少年和年轻人,以及更多。
患有纤维肌痛:这个支持社区提供了有关纤维的各种主题的信息,包括一个关于在危机中如何寻求帮助的页面,如全国预防自杀生命线.
国家纤维肌痛和慢性疼痛协会:该组织在美国(及其他国家)提供支持小组,帮助那些患有纤维肌痛的人找到其他经历慢性疼痛的人免费在线社区对于纤维肌痛患者,在安全的环境中提供对等支持。
Ravyn的娃娃:这本书的副标题是“如何向孩子解释纤维肌痛”,作者是经营博客的梅丽莎·斯旺森(Melissa Swanson)纤维战士-生活的生活,并由Ana Aleksanyan绘制插图。它讲述了一个患有纤维肌痛的小女孩妈妈的故事。它帮助孩子们认识到看不见的疾病和看得见的疾病一样严重。
纤维肌痛的老兵之声:这个在线社区与ISFN合作,为患有纤维肌痛的退伍军人和军人提供支持。
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