让我们谈谈帕金森氏症
我们有医生批准的关于病因、症状、治疗方法的独家报道,以及大量其他事实和建议,可以让这种情况的生活更轻松。
如果你或如果你所爱的人被诊断出患有帕金森氏症,你可能想知道接下来会发生什么。这个问题的答案因人而异,因为这种神经紊乱的过程是无法预测的——不是每个人都会经历相同的一系列症状。你可能很难控制和协调你的身体移动。你可能会有口齿不清的问题,或者无法轻松地用手写字,甚至面临视觉上的挑战。为了回答大家关于帕金森病的迫切问题,我们采访了每天治疗帕金森病的顶级专家。他们的见解将帮助你更好地理解这种情况,帮助你或你的家庭成员与帕金森病诊断一起生活,甚至茁壮成长。
我们的专业小组
我们找到了一些全国顶尖的帕金森病专家,为您带来最科学和最新的信息。看看谁站在你这边:
Barbara Changizi,医学博士
神经学家和运动障碍专家
俄亥俄州立大学韦克斯纳医学中心
哥伦布,哦
Alessandro Di Rocco,医学博士
神经学家和系统神经主任,帕金森症和运动障碍
Northwell健康
大颈,纽约
Ihtsham Haq,医学博士
神经学家,神经内科运动障碍科主任
迈阿密大学米勒医学院
佛罗里达州迈阿密,
不幸的是,没有。在科学家确定病因之前,预防仍是遥不可及的。然而,最近的一些研究确实表明,体育活动,特别是如果你真的出汗,可能会降低你患这种疾病的风险。似乎无论如何锻炼都对你有好处,所以尽你所能离开沙发吧。
理想情况下,一个专门研究运动障碍的神经学家可以诊断你的帕金森病。他们是最能识别这种疾病的人,这很重要,有两个相关的原因。首先,诊断是临床的,这意味着它不是由血液测试决定的,所以你需要有经验的人来确定它的诊断是正确的。第二,帕金森病的症状可能被误认为是其他疾病。如果你被误诊了,就会耽误正确的治疗。
这对你和你的家人来说都很艰难。你能做的最好的事情是按照处方服药,帮助缓解症状,尽最大努力通过锻炼来保持身体健康,并在专业人士的帮助下解决焦虑和抑郁的感觉。
这是另一个难题,也将是一个艰难的决定。记住,帕金森病对每个人的影响都不一样。在亲人的帮助下,你的疾病可能在家里完全可以控制。然而,它可以发展到你需要更广泛的护理。最好的建议:现在就调查并理解你的选择。
帕金森病到底是什么?
帕金森氏症是一种慢性神经退行性疾病。这意味着随着时间的推移,它会伤害你大脑中的神经元或神经细胞,导致它们死亡。帕金森病主要影响的大脑区域叫做黑质,它帮助控制和协调你的身体动作。随着帕金森病的恶化,它会导致肌肉运动、控制和协调越来越困难。
黑质产生多巴胺一种被称为a的化学物质神经递质它帮助大脑将信号发送到你的中枢神经系统,并从那里发送到你身体的肌肉。你可能知道多巴胺是体内“让人感觉良好的化学物质”,但它还有其他重要功能。多巴胺所携带的信息告诉身体何时以及如何正确地运动。但随着帕金森病的进展,黑质中的细胞开始死亡。结果是:产生的多巴胺越来越少。大脑不能再发送清晰的信息来控制运动,你过去可以轻松完成的事情,如走路、穿衣和其他日常活动,变得更难完成。患有帕金森病的人也会出现与运动无关的症状。我们将在下面讨论这些问题。
在美国,每年约有6万人被诊断出患有帕金森病,目前约有100万人患有这种疾病。到2030年,这一数字预计将增加约25万,因为我们的人口正不成比例地老龄化,而帕金森病的平均发病年龄是60岁。尽管帕金森病不太常见,但也会影响年轻人。10%到20%的PD患者在50岁之前发病。这被称为早发性帕金森病,简称YOPD。例如,演员迈克尔·j·福克斯(Michael J. Fox)是帕金森症研究的长期倡导者。1991年,他在30岁左右开始出现这种疾病的症状。现年60岁的他与帕金森病一起生活了30年(大家都说他生活得很好),这让他成为了其他有帕金森病的人鼓舞人心的榜样。虽然目前还没有治愈这种疾病的方法,但药物可以帮助它变得更容易控制。事实上,根据帕金森氏症基金会的说法,大多数帕金森氏症患者的寿命都是正常的。
帕金森氏症的病因是什么?
我们小组的三位专家都表示,尽管大约10%到15%的病例是由一些基因突变引起的,但这个问题基本上没有得到解答。虽然很明显当你的大脑产生越来越少的多巴胺时,PD就会发展在美国,专家们仍然没有完全理解是什么触发了多巴胺的损失。然而,人们普遍认为这是遗传和未知环境因素的结合。原因可能不是单一的。
然而,专家们确实知道帕金森患者的大脑显示出一种路易小体这是一种叫做α突触核蛋白的蛋白质团块。为什么这些路易体会积累,或者它们如何影响疾病的进展,这也是未知的,但一些研究表明,它们会破坏或破坏神经细胞,阻碍大脑中与运动有关的部分之间的交流。还需要做更多的研究来确定它们在帕金森病中的作用。
早发性帕金森病vs.晚发性帕金森病
虽然帕金森病的症状通常要到60岁或更晚的时候才会显现出来,但有些人确实在更年轻的时候就患上了这种疾病。如果发生在50岁之前,就被称为“早发性帕金森病”,简称YOPD。
YOPD和PD的治疗方法是一样的,而PD是在一个更典型的年龄发展起来的,症状在很大程度上是相同的。然而,有一些明显的区别。它们包括:
诊断可能需要更长的时间这主要是因为医生不希望在年轻患者身上看到帕金森病(所以他们不去寻找)。
病因更有可能与基因突变有关。例如,PRKN基因突变的人患YOPD的风险更高。
PD的进展往往较慢在患有YOPD的人群中
患有YOPD的人更有可能经历不自主的运动,或运动障碍。这是因为他们患帕金森病的时间较长,而且服用常用的帕金森病药物左旋多巴的时间较长。YOPD的另一个更常见的症状是肌张力障碍,或疼痛,长时间的肌肉收缩。
帕金森病的危险因素
有几种危险因素会增加你患帕金森病的几率。有些人,像你这个年纪,是无法帮助或阻止的。然而,你可能对其他可能的风险因素有更多的控制,比如非法使用药物。它是这样爆发的:
年龄
事实证明,日积月累是患帕金森病的最大风险因素——帕金森病的平均发病年龄约为60岁,随着年龄的增长,这种疾病变得更加常见。为什么?目前还不清楚,但如果你已经因为基因和/或环境暴露而有更高的风险,那么与年龄相关的正常衰退可能会增加你患帕金森病的脆弱性。
被男
虽然原因尚不清楚,但男性患帕金森病的风险比女性高50%左右。雌性激素雌激素可能为女性提供一些预防帕金森病的保护,可能是因为雌激素具有抗炎的特性,尽管这仍是猜测。
脑损伤
创伤性脑损伤,如头部反复受到的打击,也被调查为可能的诱因;研究表明,这可能会增加患病风险。
遗传史
一些基因的突变最终与PD相关,SNCA基因是第一个在这方面被确认的PD基因。我们都有这种产生突触核蛋白的基因。专家们不知道这种蛋白质的确切作用,但他们知道它与路易小体有关。其他基因,如LRRK2和PARK7,与迟发型和早发型PD都有关联。
非法药物
非法药物,包括可卡因、安非他命和甲基苯丙胺,已经被研究为可能的风险,尽管证据仍然不确定。
有毒的环境
接触铅、铜、锰等重金属会增加患帕金森病的几率。例如,锰可能会损害黑质,即产生多巴胺的大脑区域。
帕金森病的主要症状
没有两个人会以完全相同的方式体验人格障碍。例如,这种疾病在某些人身上的进展可能比在其他人身上快。虽然可能的症状有很长一串,但有些人可能会经历较少的症状,而另一些人可能会与大量更严重的症状作斗争。不幸的是,无法预测这种疾病将如何影响任何特定的个体。
话虽如此,还是有的帕金森病的四种主要运动症状这几乎影响了所有患有这种疾病的人。它们是:
运动迟缓(运动迟缓)
运动迟缓是本病的基本特征和最突出的症状。由于大脑中产生的多巴胺减少,你可能会发现自己走得更短,甚至在走路时拖着脚。你也可以在走路时减少摆动手臂。像扣衬衫纽扣或在键盘上打字这样的日常任务可能会变得更加困难。你的笔迹可能会变小,你可能会发现你的声音更柔和,更不容易表达。其他人可能会注意到,你微笑或眨眼的次数减少了,因为你的面部肌肉运动减少了,你的面部表情变得更少了。
刚度或刚性
患有帕金森病,你的肌肉不能总是放松,因为控制它们的大脑信号由于多巴胺水平较低而混淆。相反,他们保持紧张和收缩,使其难以在有限的活动范围内活动。僵硬也会引起疼痛。
地震
通常,颤抖——不自觉的颤抖或运动——始于一只手。一开始它可能会轻微地晃动,或者你会发现自己在摩擦大拇指和食指,就像在它们之间滚动药丸一样。这些震颤通常发生在你休息的时候,比如坐在椅子上,当你移动时,它们就消失了。
根据该杂志2018年的一项研究神经学前沿在美国,大约四分之三的PD患者会经历静息性震颤,而大约60%的PD患者会在移动时发生震颤,称为动作性震颤。根据该杂志2020年的一项研究,尽管还没有完全了解,但由于自愿运动激活大脑的方式,运动可能会停止震颤大脑通信.他们也可以在压力或疲劳的时候开始。
颤抖有时会发生在你的一只脚或沿你的下颌线,以及。通常情况下,颤抖只发生在身体的一侧而不是两侧,但随着帕金森病的进展,它可能开始影响两侧。
平衡和姿势困难
随着帕金森病发展到后期,你的姿势可能会变得弯曲,你可能在走路时身体前倾。当你大脑中控制自动运动的部分,比如那些调整你的姿势以保持你站直的动作,开始因为帕金森病而颤抖时,就会发生这种情况。这会影响你的平衡,导致你向前翻滚或向后摔倒。
帕金森病的非运动症状
帕金森氏症还会引起与运动无关的症状。清单很长,但请记住,你可能不会经历所有这些。这些症状包括:
认知困难包括注意力、记忆和空间意识(比如准确判断距离)方面的问题。轻度认知障碍会影响大约一半的帕金森病患者。约三分之一的PD患者会出现痴呆,即认知障碍干扰日常生活,通常是在该疾病的晚期。
便秘这是持久的
乏力
帕金森氏症相关精神病的幻觉,大多是视觉上的,通常发生在疾病的后期
失去嗅觉或味觉
情绪障碍包括抑郁和焦虑
直立性低血压即站立时血压突然下降
快速眼动睡眠行为障碍在睡眠中,你的胳膊和腿会移动,有时会剧烈地移动,因为你会在睡梦中表演你的梦
睡眠障碍
泌尿问题包括大小便失禁
需要注意的是:在标志性运动(运动)症状出现之前,有时PD患者首先会经历频繁的便秘、嗅觉丧失(味觉丧失的频率较低)和/或快速眼动睡眠行为障碍。但这些症状也可能是由其他不相关的疾病引起的。例如,嗅觉的丧失可以由新型冠状病毒肺炎,糖尿病,多发性硬化症而慢性便秘可能是由肠梗阻、某些癌症、多发性硬化症等引起的。这使得在运动症状出现之前很难识别和诊断帕金森病。
如何诊断帕金森病?
为了得到准确的诊断,最好咨询专攻运动障碍(如帕金森症)的神经学家。目前还没有确定的血液测试或其他测试,医生可以用来诊断帕金森病。相反,你将经历以下任何一种:
物理考试
你和你的医生将详细讨论你正在经历的任何症状、你目前的健康状况以及你正在服用的任何药物。你还会谈到你的健康史,这可能会给你的医生提供一些线索。你的医生也可能要求检查与帕金森病无关的情况,以排除其他可能解释你的症状的疾病。
神经系统检查
你的医生还会进行神经学检查,包括观察你在谈话过程中的表现。你的医生会寻找帕金森病的迹象,包括:
眨眼次数比平时少
缺乏面部表情
无法保持姿势
说话困难,例如说话轻柔和/或说话含糊不清
您还将被要求执行某些任务,这将有助于证明您是否有PD的关键症状:颤抖、运动迟缓(迟钝)、僵硬和平衡/姿势问题。下面是你可能会被要求做的许多事情中的一些:
演示你的笔迹。很小的笔迹是运动迟缓的迹象,或运动缓慢。
反复用食指轻拍大拇指,同时让两者尽可能地分开(就像你在做“OK”的手势一样),这可以让你的医生看到你的动作是否比正常情况下慢。
从椅子上站起来,走一走,做其他动作以确定pd相关的困难,如平衡问题或走路时手臂摆动减少。
把手放在大腿上放松这样你的医生就能观察到任何静息性震颤。
帕金森病的其他诊断选择
有时,PD的症状并不像你的医生希望的那样能说明问题,这使得很难确认PD就是你所患的疾病。在这种情况下,当你的医生怀疑是帕金森病但不能确定的时候,有一些选项可以帮助确认诊断。它们包括:
DaTscan
的缩写多巴胺转运体扫描在美国,这种测试需要向你的血液中注射少量的放射性物质。它会进入你的大脑,附着在负责携带多巴胺的多巴胺转运体上。因为PD患者大脑中的多巴胺较少,所以他们的多巴胺转运体也较少是有道理的。非侵入性扫描仪会生成你大脑的图像,为你的神经科医生提供这些重要的线索,帮助确认或拒绝帕金森病的诊断。
左旋多巴
这是治疗帕金森病最常用的药物,我们稍后会详细介绍。它帮助你的大脑产生更多的多巴胺,以减少疾病引起的行动困难。如果你有帕金森病,你的症状可能会改善这种药物。同样,如果你的症状是由其他疾病引起的,你也不会看到改善。所以,左旋多巴可以帮助医生了解这两种情况。
帕金森病的治疗
每个帕金森病患者都以不同的方式经历这种疾病,因此治疗也高度个性化。一般来说,主要的治疗是药物减轻PD症状。然而,在疾病的早期阶段,你可能根本不需要药物治疗。这完全取决于你的症状以及它们对你日常生活的干扰程度。
在该杂志2019年的一项研究中《公共科学图书馆•综合》在美国,超过三分之一的新确诊帕金森病患者没有接受药物治疗。该研究的作者认为,这可能是因为他们的症状还没有严重到需要治疗的程度,尽管也可能是由于缺乏护理。但最终,你几乎肯定需要药物来控制疾病。
虽然帕金森病药物不能治愈帕金森病,但它们会帮助你与之共处。生活方式的改善,特别是锻炼,在管理帕金森病中也起着重要作用。
帕金森病药物治疗
有一些药物已经被证明对治疗帕金森病的许多症状有效。并不是每个人都需要相同的药物组合,因为帕金森病的症状也各不相同。这些药物包括:
左旋多巴/卡比多巴
这种药物进入你的大脑,基底神经节的神经细胞将其转化为多巴胺,以取代帕金森病损失的多巴胺。这是目前治疗帕金森病运动症状最有效的药物。左旋多巴通常与另一种叫做卡比多巴.如果没有卡比多巴,你的身体会将左旋多巴转化为多巴胺之前它到达了你的大脑,使它的效果大大降低。换句话说,卡比多巴是转运剂,把你的药物送到它需要去的地方。卡比多巴还能预防或减轻左旋多巴的一些副作用,如恶心、呕吐和低血压。左旋多巴/卡比多巴是治疗帕金森症最常用的药物。它以ryary和Sinemet等品牌的名字出售。
对于大多数服用左旋多巴的人来说,这种药物可以有效地缓解几年的症状。然而,随着疾病的发展,你的剂量可能不会像你习惯的那样有效,你的症状可能在两次剂量之间恶化。你的医生可能会建议更频繁、更小剂量的药物来对抗这种情况。在不可预测的情况下,你的药物可能突然完全没有效果,只有在下一剂量后才开始控制你的症状。这些波动被称为“开关”时期.
左旋多巴可能有明显的副作用。你和你的医生将决定什么剂量最能控制你的症状,同时最大限度地减少以下副作用:
血压变化
混乱
幻觉,以及更罕见的妄想
不自主的运动被称为运动障碍
恶心呕吐
噩梦
如果你有帕金森病的精神副作用如出现视幻觉、意识混乱或妄想,你可能会从服用抗精神病药物而不是停止服用左旋多巴中获益。
多巴胺受体激动剂
对大多数人来说,这类药物的效果通常不如左旋多巴,但如果你不能耐受左旋多巴,或者它对你的效果不够好,你可能会开这种药。多巴胺激动剂模仿多巴胺,使你的大脑表现出多巴胺需求得到满足,从而减少PD症状。根据症状的严重程度,有些医生会在服用左旋多巴之前开这种药。多巴胺激动剂包括:
Neupro(罗替戈汀)
Mirapex (pramipexole)
Requip (ropinerole)
这些药物的许多副作用与左旋多巴的副作用相似。你可能还会感到困倦,突然入睡,腿部水肿。
缺氧抑制剂
这些药物有助于防止一种叫做单胺氧化酶B的酶分解大脑中的多巴胺。这能让你保持较高水平的多巴胺,缓解运动症状。这类药物包括阿齐莱特(拉沙吉兰)和依地普利(司吉兰)。这些药物可以单独使用,也可以与左旋多巴一起使用。副作用可能包括:
混乱
便秘
口干
幻觉(不常见)
头晕
轻微的恶心
其他药物可单独使用或与上述某些药物联合使用,以控制您的症状。例如,如果你或你爱的人被诊断为帕金森病相关精神病在美国,抗精神病药物匹马万色林(Nuplazid)有时被开给经常出现幻觉或妄想的PD患者。
治疗帕金森氏症的程序,包括手术
一些程序可以帮助控制帕金森氏症的一些症状,有时可以持续数年。它们包括:
脑深部刺激(DBS)
这是治疗帕金森病最常见的手术。全世界每年有超过15万例手术。植入的设备无痛地刺激你大脑的某些部分,以阻断引起运动症状的信号。电极被放置在你的大脑中,一个叫做脉冲发生器的装置被植入你的锁骨下或腹部。它们是通过放置在皮肤下的电线连接起来的。
如果左旋多巴改善了你的症状,但现在出现的致残症状无法再由左旋多巴控制,那么你可能会从脑起搏器中受益。虽然它可以对运动症状提供非常实质性的改善,但它不能缓解非运动症状,如语言障碍、抑郁或痴呆。
与药物一样,DBS既不能治愈帕金森病,也不能减缓其发展。它的疗效通常至少持续5年,但随着疾病的发展,症状最终可能会复发。
聚焦超声
这种非侵入性手术旨在通过破坏大脑中与震颤有关的部分来减少震颤。在磁共振成像(MRI)的引导下,超声束瞄准故障点。手术是在你醒着的时候进行的。目前,聚焦超声仅被fda批准用于治疗帕金森氏震颤,但它最终可能被证明对其他PD症状也有用。
帕金森氏症患者的生活是什么样的?
尽管你患有帕金森病,你还是可以做很多事来让自己活得更好。试试这些让你感觉良好的方法:
锻炼
首先也是最重要的是锻炼,它本身可以被视为一种治疗。有规律的运动对每个人都有好处,但是对于帕金森氏症患者来说,锻炼尤其有益.它可能会减缓疾病的发展,改善运动和其他症状,包括抑郁和记忆问题等认知障碍。简单地说,它将提高你的生活质量。而且,它可能对那些在确诊后立即开始锻炼的人特别有益,而不是等到疾病严重恶化才开始锻炼。所有类型的运动都有好处:
有氧运动。对帕金森病患者来说,有氧运动是一种让心脏加速跳动的运动,比如散步、跑步、跳舞、骑自行车和游泳。除了帮助你保持整体健康,像散步这样的运动,例如,有助于改善你的步态,或你走路的方式,而跳舞可以帮助平衡和运动速度。在固定自行车上骑行可以改善运动功能和协调性。
平衡、敏捷和灵活性。这些都可以帮助对抗运动问题。试试瑜伽、太极和/或舞蹈。
拳击。作为一种有氧运动,拳击可能有多种好处,包括改善平衡、协调和速度。别担心。这是非接触的,所以你们不会在拳台上互殴。相反,你将专注于沙袋和打击目标,如教练戴手套的手,以及其他练习。(就连行动不便的人也有这样做的记录,有些人坐在轮椅上。)一个流行的程序叫做磐石拳.根据该杂志2019年的一项研究神经学前沿在美国,有一些积极的研究表明,拳击对帕金森病患者有效,但它真正有帮助的证据仍然有限,目前还不知道它是否安全。
体能训练。根据该杂志2019年的研究国际老年病学与老年学在60岁及以上的帕金森病患者中,每周进行两次力量训练,持续6个月,这些人的走路速度和平衡能力都得到了改善。想想举重、体重锻炼(俯卧撑、下蹲、仰卧起坐)和阻力带。
你和你的医生必须决定最适合你的锻炼方式和运动量。如果你不习惯有规律的运动,你应该慢慢开始,增强你的耐力。你可能会从与物理治疗师的合作中受益,他可以识别你可能遇到的挑战,并设计练习来克服它们或围绕它们工作。
饮食
就像锻炼一样,健康的饮食无论如何都是一件好事。但是帕金森病患者从富含纤维的饮食中受益——想想全麦食品、水果和蔬菜,再加上全麦面包——因为纤维可以帮助缓解通常伴随疾病而来的便秘。每天喝大量的液体,特别是水,也可以帮助对抗便秘。
家里的改进
随着行动不便问题的恶化,摔倒的风险越来越大。你可以通过仔细布置你的家来减少这种风险。物理治疗师可以帮助你确定怎样的调整会让你的家尽可能的安全。以下是一些预防跌倒的措施:
在浴缸/淋浴间增加扶手和防滑胶带。
在楼梯两侧安装扶手。
考虑把活动限制在一楼,避免爬楼梯。
保持光线充足,这样你就能看到你要去的地方。
从你们所读到的,你们现在知道帕金森氏症对每个人的影响是不同的。好消息是,有一些治疗方案可以帮助你控制你的症状,无论这些症状有多不同,而且通常可以持续很多年。如果你觉得你可能会从社区的支持团体中受益,和你的医生谈谈额外的帮助。或者看看这些帕金森基金会的资源.
- 帕金森病:国立神经紊乱和中风研究所。(2020年)《帕金森氏症:通过研究获得希望》。https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Hope-Through-Research/Parkinsons-Disease-Hope-Through-Research
- 帕金森病:默克手册.(2020年)“帕金森氏病(帕金森病)”。https://www.merckmanuals.com/home/brain,-spinal-cord,-and-nerve-disorders/movement-disorders/parkinson-disease-pd
- 帕金森病:克利夫兰诊所。(2020)“帕金森氏症。”https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/8525-parkinsons-disease-an-overview
- 帕金森病运动症状:帕金森基金会。“运动症状”。https://www.parkinson.org/Understanding-Parkinsons/Movement-Symptoms
- 帕金森病无运动症状:帕金森基金会。“非运动症状”。https://www.parkinson.org/Understanding-Parkinsons/Non-Movement-Symptoms
- 帕金森氏症治疗:帕金森基金会。(无日期)。“治疗”。https://www.parkinson.org/Understanding-Parkinsons/Treatment