乳腺癌幸存者分享了对他们帮助最大的东西

没有人比那些已经与BC作斗争的人更了解手术、化疗、放疗和与孩子一起康复。

通过朱莉Halpert 健康的作家

当Luciana Borbely被诊断患有乳腺癌(BC)在2004年42岁的时候,最有帮助的支持来源来自乳腺癌幸存者。她向他们了解了一切,从手术和恢复过程会是什么样子,到如何把这个消息告诉她当时只有4岁和6岁的孩子。

住在威斯康星州麦迪逊的Borbely说:“没有人比那些经历过你所经历的人更能理解你。”许多女性——其中许多是朋友的朋友,在她找她们之前并不在她的直接圈子里——提供了她们的建议和友谊,以及心理和精神上的支持——“一整套,”Borbely补充道。她认为这群幸存者给了她度过磨难的“勇气和力量”。

乳腺癌是女性最常见的一种癌症三分之一的女性据美国癌症协会(ACS)称。仅在2022年,美国就有287850名女性新诊断出患有这种疾病。然而有成百上千的乳腺癌资源许多幸存者都同意Borbely的观点,即最有价值的指导来自那些已经接受过治疗的人。

如果你刚刚被告知没有人想听到的话——“你得了乳腺癌”——花点时间阅读一下这些勇敢的乳腺癌战士们来之不易的智慧,他们将在下面与你分享。

诊断休克

如何应对乳腺癌诊断的震惊

来自威斯康辛州尼纳的艾米丽·安德森,现年45岁,2018年被诊断患有2期浸润性导管癌她离开了奥什科什附近的医生办公室,以为自己只有一个肿瘤,因为成像扫描在一个乳房上发现了一个肿瘤。诊断是在她的年度检查后三天,当时她的妇科医生发现了一个令人担忧的肿块。

安德森说:“在乳腺癌诊断过程中会有很多悲伤——失去以前正常生活的悲伤。”“这是一个令人震惊的悲伤,因为它发生得太快了。”她的建议是不要急于对你的治疗做出决定。最初安德森急于将肿瘤从体内取出,但她的母亲,一位退休医生,坚持让她从麦迪逊的一家医疗机构获得第二意见威斯康星大学健康乳房中心.安德森在那里等待了漫长的两周,但她认为这一暂停可能救了她的命:安德森说,她的第二个医疗团队在后续成像扫描中发现了一个被第一个团队遗漏的肿瘤。在乳房肿瘤切除术过程中,他们还切除了额外的乳房组织,并将其送去做病理报告,结果发现了另外7个扫描都没有发现的小肿瘤。

安德森的第二个团队在她做了乳房肿瘤切除术后建议她进行乳房切除术,她很快就做了乳房肿瘤切除术。如果她根据最初的诊断评估选择了快速手术,她相信这些额外的肿瘤会保留下来,并可能转移。她的经验迫使她敦促新诊断的人去医院咨询医生乳腺癌中心-由在治疗BC方面经验丰富的医生和其他健康专家组成。她补充说:“不要因为恐惧而匆忙做出决定。”“在诊断之初,花几周时间自我教育,做出明智的决定,以便为特定的癌症做出最佳选择。”

Lori Bue, 49岁,来自弗吉尼亚州埃文斯维尔,于2022年2月被诊断出患有乳腺癌。她认为用循证研究来武装自己可靠的资源从一开始就了解新闻是至关重要的,并告诫人们不要在得到新闻后立即上网搜索。(她说,当她求助于谷歌医生时,她掉进了一个信息“兔子洞”。)相反,寻找有针对性的、经过医学审查的网站,比如布埃的医生向她推荐的网站,包括美国癌症协会而且breastcancer.org,用事实武装自己,让自己安心。

告诉家人、朋友和同事

告诉家人、朋友和同事

布埃说,提前想清楚你想说什么是很重要的。在把这个消息告诉22岁的儿子时,她谈到了自己诊断这意味着什么,下一步该怎么做,什么时候她会知道更多。在决定采取什么行动之前,她一直没有告诉她的同事,而且故意没有向很多人透露她的健康状况。她说:“我不想引起别人的注意,不想让别人同情我,不想让别人问我问题。”“这是我的事,与别人无关。”

然而,其他人则觉得传播这个消息很令人欣慰:“我是一本敞开的书,”来自弗吉尼亚州盖恩斯维尔的34岁的朱莉·格里尔说,她于2021年7月被诊断出患有这种疾病。她接受了20周的化疗、双乳切除术、乳房重建和25轮放疗。为了记录她的乳腺癌之旅,她开始了一个TikTok通道她在一个由三部分组成的系列节目中分享了她的诊断。她解释说:“我认为这是告诉所有人最简单的方式。”

为自己的治疗辩护

为自己的治疗辩护

来自德克萨斯州弗里斯科的52岁的夏娜·索厄尔说,你应该毫不犹豫地向你的医疗团队询问问题——你应该对挑战一项行动或治疗感到自在。“这是你的生活。质疑一切都是可以的,”她说。如果你的医疗团队不接受你的问题,也不尊重你的意愿,“你需要一个不同的医疗团队。他们应该是你战斗中的伙伴,而不是与你战斗,”她补充道。Sowell还建议寻求数据和硬科学来支持建议的治疗,以帮助你做出任何重大的医疗决定。

来自弗吉尼亚州史密斯山湖的40岁的Kristin Stem于2021年8月被诊断出患有这种疾病。“诚实地告诉医生你想要什么,不想要什么,让他们帮助你做出适合你的决定。”

格里尔说护士导航器在许多乳腺癌中心都可以找到,它可以帮助你制定护理计划,而社会工作者可以提供咨询和经济支持。

在手术后的日子里

术后的头几天

密歇根州安阿伯市61岁的简·哈克曾两次与乳腺癌作斗争。第一次是在2001年,在左乳房发现癌症后,她接受了乳房肿瘤切除术和放疗。然后,在2010年,在她的那个乳房和另一个乳房中发现了一种新的癌症,所以她选择了双侧乳房切除术。

“我很震惊,”她说。“我以为我已经走了九年,现在自由了。”Hack的最佳建议是什么?乳房切除术后一定要穿有纽扣或拉链的衬衫,因为你不能举起手臂。然后你就可以回家了排水管道为了防止液体在受影响的乳房外积聚,所以有一件不会影响这些管子的衬衫是必要的。她还强调了遵循医生关于限制的指示是多么重要。她回忆说:“我试着搬杂货,动胳膊。”“这只会让你恢复的时间更长。”对她来说,这导致了水肿她的上臂因积液引起疼痛的肿胀。

格里尔也认为花点时间让身体自愈是很重要的。听振奋人心的播客或看有趣的Netflix节目,“享受有人伺候你的感觉,”她建议,并补充说,手术后的几天里,有人陪着你,帮助你洗头发等任务是至关重要的。她和其他人建议通过服用推荐的药物来控制疼痛。她说:“不要试图成为一个英雄,去战胜它,因为它很难。”有一个楔形枕头这样更容易入睡,她补充道。

重建建议

重建建议

哈克也认为,向别人寻求建议,学习他们的重建经验是非常宝贵的。她回忆起一个朋友在一次午餐外出时把她带到一家餐厅的洗手间,让她看她再造的乳房。“她说我不能在不知道它是什么样子的情况下做出选择。”哈克称这一举动慷慨大方,是“一件美好的事情”。她最终决定不做乳房再造手术,因为她的乳房在她的女性身份中从来都不是重要的组成部分。尽管如此,她还是在手术前给自己的乳房拍了照片,这样她就能记住自己身体完好无损时的样子。她说:“仅仅因为你选择不重建并不意味着你不会想念你的身体部位。”

熬过化疗

熬过化疗

布埃勤奋地记录了她所有的药物,她吃了多少,以及她在整个过程中的感觉。这帮助她追踪自己的身体和情绪状况。她说:“知道会发生什么也帮助我度过了真正艰难的日子,”意识到它最终会变好。

Borbely补充道医用大麻帮她缓解了化疗的副作用,包括恶心。现在,医用大麻在36个州是合法的,娱乐用大麻在15个州是合法的,华盛顿特区也越来越受到关注。它对治疗癌症患者的有效性的证据仍然没有定论,但a最近的研究研究表明,虽然使用阿片类药物可能会带来副作用(包括头晕、思维混乱、口干,甚至可能有更严重的影响),但它可能有助于更好地控制已经使用阿片类药物作为治疗方法的晚期癌症患者的疼痛,并延长阿片类药物剂量的有效性。

格里尔说:“新鲜空气就像药。”事实证明,散步“看到阳光,而不仅仅是房子的墙壁”对她的康复有帮助,锻炼也有帮助。

当然,化疗的副作用之一就是脱发。布埃刚开始脱发,就让理发师把头发剃了,“这对我来说是有力的一步。”在头发开始大块地脱落后,格里尔剃掉了头发。博比莉戴着假发,她把假发带到发型师那里做造型,这样假发就能映出她的发型。这是如此真实,她得到了许多赞美。Borbely的医院有一个项目叫做看起来不错,感觉更好在那里,她学会了如何画眉毛,这样她看起来就不会那么恶心了。然后“当你看到那个映像时,你就不会感觉那么糟糕了,”她说。格里尔选择了假睫毛。“我不想让人们盯着我说‘可怜的她’,或者让我看起来像个外星人,”她解释道。

应对辐射

穿越辐射

哈克总是在车里放一袋约旦杏仁。放射治疗后,她能吃点富含蛋白质和糖分的东西,这让她的胃在回家的路上平静了下来。索厄尔说,在这期间和之后都要照顾好你的皮肤放射治疗,因为它们会导致干燥、瘙痒、疼痛的灼烧,甚至起泡皮肤。洗澡时避免使用染色剂和有香味的肥皂,经常涂抹芦荟乳液。她推荐了一种叫做Aquaphor滋润干燥的皮肤。格里尔说,让你的医生知道任何皮肤脱皮或摩擦是很重要的,这样你就可以迅速解决它。

建立一个支持社区

如何建立一个支持网络

作为一名教师,格里尔的儿子刚满三岁,她说她知道自己需要组建一个一流的支持团队。一个朋友开了一个去资助我吧因为格里尔是一名带薪休假时间有限的教师(而且她还是一位已经用完了大部分带薪休假时间的职业母亲),她被迫接受化疗和康复治疗。另一个朋友发起了餐火车而其他人则帮她照顾孩子。

安德森记录了她的旅程CaringBridge。她说,这是一种让朋友和家人了解最新情况的简单方法。

索厄尔称支持她的团队为“夏娜团队”。她的丈夫做了一件t恤,上面写着#坚强的肖娜——手术那天,他和她的妹妹都穿着这件t恤。“知道有人和我并肩作战给了我勇气,”她说。

作为一名记者,同时也是一名乳腺癌幸存者,我也从已经走过这条路的其他人的真实世界的专业知识中受益。2002年,我40岁时被诊断出患有BC。我做了乳房切除术。那时,我认识的和我同龄的女性中,有过乳房再造手术的并不多。我记得我不好意思地请一位在社区剧院演出的演员分享她的重建过程。她优雅地带领我经历了整容的各个阶段,她的见解被证明比我从整形医生那里得到的任何信息都更有价值。

在整个治疗过程中,我必须学会如何忍气吞声,以获得我所需要的支持。当我第一次被确诊时,我的孩子分别是4岁、7岁和10岁,我被告知在乳房切除术和重建手术后,我将面临严重的限制。当一个邻居问我她能帮什么忙时,我告诉她我需要洗衣服。她高兴地同意了,而且似乎对我交给她这个任务感到放心。我想,这让她觉得自己很有用,对我也有很大帮助。这是一种双赢,尽管在正常情况下,这样的请求会让我感到不舒服。

最重要的是,我了解到保持积极的态度是治疗中最重要的部分——这篇故事中的乳腺癌幸存者也有同样的感受。格里尔建议:“伤心或生气是可以的,但不要让它每天吞噬你。”布埃在她的浴室墙上张贴了她每天都会读的咒语,比如“相信过程”、“放手”和“你能做到”。这提醒她,她很坚强,可以度过难关。索厄尔建议为自己设定界限,让自己免受负面评论的影响。“有些人会说,‘我姑姑死于这种病。’你可以告诉他们,现在听到这些话对你来说不健康,”她说。“让那些完全坚定地站在你这边的人围绕在你身边。”

Borbely提醒刚诊断出乳腺癌的人,乳腺癌很常见,很多很多女性都能活下来——这两个真理可以帮助你保持积极的态度,无论是对你最近的诊断还是最终的结果。至于我,在我被诊断出癌症21年后,我已经没有癌症了,但我越来越意识到我所学到的关于精神坚强、社区支持和把握每一天的教训(cliché,但这是真的)。从那时起,我就不再把生活中简单的快乐视为理所当然。是的,每个人患乳腺癌的过程都是不同的。但如果说我学到了一件事,那就是生存的意志是普遍存在的。

乳腺癌基本知识:美国癌症协会。(n.d.)“乳腺癌的关键统计数据。”https://www.cancer.org/cancer/breast-cancer/about/how-common-is-breast-cancer.html

关于浸润性导管癌:克利夫兰诊所。(n.d.)“浸润性导管癌”。https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/22117-invasive-ductal-carcinoma-idc

乳腺癌中心:全国乳腺中心联合会。(n.d.)“全国乳腺中心目录。”https://www.breastcare.org/breast-centers-db/

病人导航:梅奥诊所。(n.d.)“病人导航员。”https://www.mayoclinic.org/patient-visitor-guide/education-centers/cancer-education/patient-navigators

关于外科引流:美国外科医生学会。(n.d.)“你的外科引流”https://www.facs.org/for-patients/home-skills-for-patients/breast-cancer-surgery/after-your-operation/surgical-drain-care/

医用大麻:药物治疗年鉴.(2021.)“在癌症患者中使用大麻和大麻素。”https://journals.sagepub.com/doi/pdf/10.1177/1060028020965224

辐射及皮肤护理:美国皮肤病学会协会。(n.d.)“如何在放射治疗期间和之后护理你的皮肤。”https://www.aad.org/public/diseases/skin-cancer/types/common/melanoma/radiation-care

认识我们的作家
朱莉Halpert

朱莉·哈尔珀特是一名自由记者,有二十多年为许多国家出版物写作的经验,包括《纽约时报》, CNBC和《华尔街日报》.她在书中探讨了许多话题